Over de begeleider: Uri Melzer kreeg in maart 2021, op 63-jarige leeftijd, de diagnose sacraal chordoom. In Israël werd hem een resectie in één geheel aanbevolen, wat geen gunstige optie was vanwege de problemen met de levenskwaliteit die na de operatie zouden kunnen ontstaan. Carbon-iontherapie werd genoemd als alternatief voor een operatie. Na onderzoek naar deze optie en gesprekken met anderen die deze behandeling ondergingen, besloot Uri carbon-iontherapie te ondergaan bij MedAustron in Oostenrijk. In mei 2021 voltooide hij met succes 16 sessies en sindsdien is hij stabiel gebleven.
Wie kan meedoen: Deze WhatsApp-groep is voor iedereen met chordoom en/of hun naasten in Israël. Mail ons voor de link om lid te worden van de groep.
Wat moet ik doen? Als u of iemand die u kent chordoom heeft, heeft u zich deze vraag waarschijnlijk al eens gesteld. Het is een belangrijke vraag omdat, als het gaat om de behandeling van chordoom, wat je doet - of niet doet - kan een grote invloed hebben op je leven. Wij hebben het volgende chordoom voorlichtingsmateriaal ontwikkeld om u te helpen weloverwogen medische beslissingen te nemen en de best mogelijke zorg voor uzelf of uw dierbare te krijgen.
In dit boekje vindt u informatie over hoe chordoom wordt gediagnosticeerd en welke tests u vóór de behandeling moet ondergaan.
Dit boekje is bedoeld om vragen te beantwoorden over wat u moet doen als uw tumor terugkeert en hoe u de best mogelijke zorg kunt krijgen.
Chordoom begrijpen en ermee omgaan kan een echte uitdaging zijn. Elke dag spreken we met chordoom patiënten en hun dierbaren op zoek naar antwoorden op belangrijke vragen. Van het vinden van het juiste zorgteam tot het begrijpen van behandelopties en emotionele steun, er zijn een aantal praktische uitdagingen waar bijna iedereen die met chordoom te maken krijgt wel eens mee te maken krijgt.
U kunt directe antwoorden op deze vragen krijgen van vooraanstaande chordoom deskundigen en onze community leden via onze Expert Answers Video Series. Of chordoom nu nieuw voor je is of iets waar je al een tijdje mee te maken hebt, we hopen dat deze videoserie meer duidelijkheid zal verschaffen over deze complexe ziekte en je zal helpen beter geïnformeerde beslissingen te nemen.
Iedereen heeft hulp nodig op zijn reis met chordoom. De Stichting Chordoom biedt diensten en hulpmiddelen om u in elk stadium van uw reis te ondersteunen.
Wij kunnen uw vragen beantwoorden, informatie geven over behandelingsrichtlijnen, u helpen gekwalificeerde artsen te vinden en u in contact brengen met anderen in de chordoom gemeenschap.
We weten dat chordoom een oplosbaar probleem is. Hoe snel het wordt opgelost hangt af van de bijdragen van ieder van ons getroffen: of het nu door donatie, het organiseren van een fondsenwerving, of deelname aan onderzoek. Er zijn tal van mogelijkheden voor ieder van ons die door chordoom is getroffen om de vooruitgang in het onderzoek aan te wakkeren die de behandelingen en uitkomsten drastisch zal verbeteren.
