De stille krachtige gaven van Michael Torrey

11/18/21 - Een bericht van uitvoerend directeur Josh Sommer:

We waren enorm bedroefd toen we hoorden dat op woensdag 17/11/21 Michael Torrey is overleden. Hij had een groot hart, een groot gevoel voor humor en een ongelooflijk optimistische kijk op het leven. Michael's vrijgevigheid speelde een grote rol in het maken van de Stichting tot wat het nu is, en dit artikel uit februari beschrijft zijn vele bijdragen aan de chordoom gemeenschap.

Michael zal zeer gemist worden, en onze harten gaan uit naar zijn dierbaren in deze tijd.

"De Stichting heeft het voor elke patiënt mogelijk gemaakt om zich uit te spreken en een zinvolle reactie te krijgen. Ze lichten ook behandelteams door om ervoor te zorgen dat iedereen die getroffen wordt de kans krijgt om de juiste zorg te krijgen. Het ontbreken van deze dingen gaf chordoom patiënten en families vroeger slechte kansen, en het feit dat - vandaag - niet alleen het onderzoek en de behandeling verbetert, maar dat de nieuw gediagnosticeerde gemakkelijk goede informatie kan vinden is op zijn minst geruststellend."

- Michael Torrey, clivale chordoom patiënt

Michael Torrey weet hoe hij dingen vanaf de grond moet opbouwen. Als president van Avalon Construction Corporation heeft hij 43 jaar lang huizen op maat gebouwd die een perfecte mix zijn van uniek design en slimme efficiëntie. Dus toen hij in 2004 de diagnose chordoom kreeg, benaderde hij het met het perspectief van een bouwer. Hij onderzocht systematisch het landschap en verzamelde de belangrijkste spelers om het sterkste en meest ondersteunende kader te bouwen dat mogelijk was om zijn zeldzame ziekte aan te pakken.

In die tijd was er nog geen Stichting Chordoom en waren er weinig formele patiëntennetwerken. Informatie over chordoom op het internet was schaars, en wat er bestond was gedateerd, beangstigend of anderszins onbetrouwbaar. Maar met een jong gezin om voor te zorgen, was Michael vastbesloten om een oplossing te vinden en er sterker uit te komen.

Hij kwam al snel in contact met een kleine groep patiënten en gezinnen via een informele online steungroep en samen begonnen ze zich te organiseren. Michael, van nature een probleemoplosser, begon met het verzamelen van een lijst van onbeantwoorde vragen over chordoom behandelingen en zorg en het plannen van een bijeenkomst met twee andere leden van de steungroep om deze te bespreken. Die personen, Bill Dorland en Johnny Nelson, waren beiden op de Universiteit van Maryland in die tijd - Bill als natuurkundeprofessor en Johnny als student. Michael gebruikte een van de pauzes tussen zijn protonbestralingsbehandelingen in het Massachusetts General Hospital om naar Maryland te reizen en hen persoonlijk te ontmoeten en bij de koffie de veranderingen te bespreken die zij voor chordoompatiënten wilden bereiken.

Michael Torrey laat dingen gebeuren. Voordat er een Chordoom Foundation was, en van duizenden kilometers ver weg, vond hij Johnny en mij en bracht ons samen om te praten over de papieren die hij en Johnny hadden gevonden over EGFR-remming. Het is een van mijn eerste en dierbaarste herinneringen aan de chordoom gemeenschap. Michael en Johnny wilden die vroege kennis omzetten in klinisch goud en wel, dat is gebeurd! In de 15 jaar sinds onze eerste ontmoeting is hij doorgegaan met zijn magie, met het zoeken naar nieuwe invalshoeken en met het steunen van iedereen die een verschil wilde maken. Hij is altijd een inspirerende, bedachtzame en effectieve leider geweest, en een geweldige vriend voor mijn familie en mij.

Bill Dorland, chordoom patiënt

Niet lang daarna, in 2006, reisde Michael naar een bijeenkomst van de National Organization for Rare Disorders (NORD) waar hij, Johnny en Bill in contact kwamen met verschillende andere families die de wens deelden om de kansen voor chordoompatiënten te verbeteren. Een van die families was die van Josh Sommer, toen een pas gediagnosticeerde patiënt die later de Chordoom Foundation zou oprichten en leiden.

In die tijd had Michael al drie operaties achter de rug en was hij bezorgd over de gevolgen die zijn voortdurende gezondheidsproblemen voor zijn vrouw Cheryl en hun twee dochters zouden hebben. Hij wendde zich tot zijn vrienden in de online gemeenschap voor steun en kennis en wilde graag leren van hun ervaringen en tips en trucs delen over alles van het vinden van de juiste artsen en behandelingen tot het omgaan met de kwaliteit van leven.

Michael heeft altijd geloofd in de mogelijkheid om de vooruitzichten voor mensen met een chordoom te verbeteren. In de loop der jaren heeft zijn optimisme op veel anderen ingewerkt, ook op mij. Maar hij gelooft niet alleen; hij handelt, organiseert en ageert om dat geloof werkelijkheid te laten worden. Vanaf de eerste dag is Michael stilletjes en zonder ophef een van de meest attente, gulle en consequente supporters van de Stichting geweest. Zonder hem zou de Stichting niet zijn wat ze nu is.

Josh Sommer, medeoprichter en uitvoerend directeur, Stichting Chordoom

Toen de Chordoom Foundation in 2007 van start ging, werd Michael een van onze eerste donateurs en sindsdien heeft hij royaal bijgedragen, zowel ter ondersteuning van specifieke onderzoeksinitiatieven zoals onze prijzen voor cellijnen, als om de Foundation te helpen haar operationele capaciteit en patiëntenondersteuning uit te bouwen. Geleid door zijn overtuiging dat er kracht is in aantallen wanneer het gaat om een zeldzame ziekte als chordoom, is Michael bijzonder gepassioneerd over het samenbrengen van de chordoomgemeenschap. Dicht bij huis in Zuid-Californië motiveerde dit hem om verschillende bijeenkomsten voor lokale patiënten te helpen organiseren. Hij maakte ook deel uit van het organisatiecomité voor vele conferenties en kwam door de jaren heen persoonlijk in contact met vele patiënten en families om zijn mentorschap, steun en vriendschap aan te bieden.

Een bijzonder betekenisvolle verbinding die Michael al vroeg aanging was met de familie van Justin Straus, een jonge chordoom patiënt uit North Carolina wiens ouders, Heather Lee en Steve Straus, ook een belangrijke rol speelden bij de oprichting van de Chordoma Foundation. Toen Michael samen met Heather de eerste Chordoma Community Conference organiseerde in 2008, werd hij gegrepen door Justins verhaal: de moed en volwassenheid waarmee hij zijn ziekte vanaf zijn vijfde onder ogen zag, en zijn vastberadenheid om mee te werken aan de oplossing ervan. Om Justin te eren heeft Michael, in de aanloop naar de Community Conference en de gelijktijdige International Chordoom Research Workshop, in Justin's naam een bedrag bijgelegd voor een onderzoeksbeurs met de bedoeling onderzoekers in staat te stellen snel verder te werken aan ideeën die uit de workshop voortvloeien. Velen in het netwerk van de familie Lee-Straus en de bredere gemeenschap van chordoompatiënten gingen de uitdaging van Michael aan en zorgden uiteindelijk voor de financiering van een van de eerste en cruciale onderzoeksinvesteringen van de stichting.

Later, toen de ziekte van Justin voortschreed en hij uiteindelijk overleed, bleef Michael donaties doen aan de Stichting ter ere en vervolgens ter nagedachtenis aan Justin, en vormde hij een blijvende vriendschap met Heather en Steve.

Michaels betrokkenheid en vrijgevigheid gaan veel verder dan donaties. Hij was een actieve en regelmatige deelnemer aan de bijeenkomsten van de Chordoom Community en aan lotgenotenondersteuning, waarbij hij de Stichting altijd aanmoedigde om haar mogelijkheden uit te breiden. Hij en onze zoon Justin waren vanaf het begin voor elkaar bestemd - misschien vanwege hun even grote persoonlijkheden, humor en verantwoordelijkheidsgevoel voor anderen. Justin voelde, zocht en verbond zich met bijzondere mensen en Michael is inderdaad heel bijzonder. Toen Justin kort voor zijn dood ernstig ziek was, stuurde Michael hem gesigneerde memorabilia van twee van Justin's favoriete atleten, waarbij hij ervoor koos anoniem te blijven in plaats van waardering te zoeken. In feite kwamen we er pas achter dat Michael achter dit cadeau zat door Justin's volharding om de bron te achterhalen. Michael kan zich goed inleven in de behoeften van anderen zonder er iets voor terug te willen. Het is niet overdreven om te zeggen dat de Stichting nu beter is door Michaels vroege en vormende giften in tijd, talent en geld. Hij is de zeldzame combinatie van een grote weldoener en een persoon die de ziel van anderen raakt. Justin was en wij zijn hem eeuwig dankbaar.

-Heather Lee en Steve Straus, ouders van een chordoom patiënt.

Gedurende 17 jaar, meerdere operaties, bestralingen en verschillende klinische trials en therapieregimes, is Michael een felle vechter gebleven voor betere opties en uitkomsten voor de chordoom gemeenschap. Zijn stille maar standvastige filantropie door de jaren heen heeft geholpen om de vooruitzichten voor duizenden patiënten en families die getroffen zijn door chordoom te verbeteren en blijft zinvolle vooruitgang in onderzoek en zorg stimuleren.

Terwijl Michael en zijn familie hebben de kans gehad om verschillende mensen te ontmoeten wiens leven zijn beïnvloed door hun steun, talloze meer profiteren elke dag. Vanwege mensen zoals de Torreys, zo veel vooruitgang blijft worden gemaakt in chordoom, en we kunnen niet meer dan onze dankbaarheid voor hun vrijgevigheid.

"Er is zo veel goeds gekomen van dit alles, vrienden die variëren van patiënten tot artsen. Leren meeleven met hen - niet dat ik dat vroeger niet deed, maar ik ben door deze ervaring veel meelevender en kwetsbaarder geworden - is een geschenk geweest. Het maakt niet uit waar we vandaan komen; het probleem is hetzelfde. Mensen worden getroffen. Maar met de Stichting als gids kunnen we de juiste informatie vinden, voor onszelf opkomen en de best mogelijke koers varen. Door geloof en vertrouwen hebben we allemaal het recht en het vermogen om gezond te zijn, vooral als we ons kunnen verbinden met wat ons heel doet voelen en daarin geworteld blijven."

- Michael Torrey, clivale chordoom patiënt