Meestal zouden mensen die Noah Amador ontmoetten niet gemerkt hebben dat hij ziek was. "Hij was pure vreugde, en zo grappig," zegt Kathy Flores, Noah's moeder. Zijn vele interesses waren Mario en Luigi, pizza (natuurlijk), en de kleuterschool, waar hij werd aanbeden door leraren en vrienden vanwege zijn gevoel voor humor en vrolijke houding.
Maar achter Noahs stralende glimlach ging een pijnlijke reis schuil: toen hij net 20 maanden oud was, werd bij hem chordoom vastgesteld, een uiterst zeldzame vorm van kanker die nog zeldzamer is bij kinderen. De volgende vier jaar onderging Noah talloze medische procedures voor chordoom en voor zijn tweede diagnose, leukemie. En, helaas, kort voor zijn zesde verjaardag overleed de dappere, mooie en veerkrachtige Noah.
"Hij maakte een blijvende indruk op iedereen die hij ontmoette," zegt Kathy. "Noah probeerde ons altijd aan het lachen te maken, ons gelukkig te maken. Dat is wat me op de been houdt. Hij wilde dat we gelukkig waren."
Slechts een paar maanden na hun verwoestende verlies besloot de familie van Noah hun jaarlijkse bewustmakingsevenement voor kinderkanker voort te zetten in de gemeenschap van de familie in Florida. Het evenement, dat nu voor het derde jaar plaatsvindt, zamelt geld in voor de Chordoma Foundation en bevordert onderzoek in de hoop op betere behandelingen - en uiteindelijk een behandeling - voor kinderchordoom. "We hebben ervoor gekozen om via dit evenement ten goede te komen aan de stichting vanwege de inspanningen die zij levert om nieuwe behandelingen voor pediatrisch chordoom te versnellen," zegt Kathy. "We wilden dat deel van de missie van de Stichting helpen en tegelijkertijd Noah's nagedachtenis eren."
Noah's afwezigheid werd enorm gevoeld op het bitterzoete evenement van dit jaar, maar toch "was er overal een glimlach", zegt Kathy. "Het evenement was geweldig; we hadden een grote opkomst. Er was voor elk wat wils: spelletjes, een stille veiling, verkopers, heerlijk eten, muziek en nog veel meer." Noahs familie werd omringd door de liefde van hun gemeenschap, die samenkwam om het evenement tot een succes te maken. "Het was absoluut prachtig," zegt Kathy.
De familie plant dit voorjaar al een nieuw evenement om geld in te zamelen voor de Stichting Chordoom. "We hopen twee evenementen per jaar te houden, elk jaar totdat er een behandeling is," zegt Kathy.
Tussen de geldinzamelingsacties door werkt Kathy als lerares op de school waar Noah ooit op de kleuterschool zat. "Ik ben bij al zijn vriendjes, wat lief en moeilijk is," zegt ze. "Ik voel Noah de hele tijd om me heen."
U kunt hier doneren ter nagedachtenis aan Noah en het onderzoek naar pediatrische chordomen steunen.
Manieren om te helpen
We weten dat chordoom een oplosbaar probleem is. Hoe snel het wordt opgelost hangt af van de bijdragen van ieder van ons getroffen: of het nu door donatie, het organiseren van een fondsenwerving, of deelname aan onderzoek. Er zijn tal van mogelijkheden voor ieder van ons die door chordoom is getroffen om de vooruitgang in het onderzoek aan te wakkeren die de behandelingen en uitkomsten drastisch zal verbeteren.