Ons verhaal
Ondanks de grote kansen, heeft de chordoom gemeenschap vooruitgang geboekt die vrijwel ongekend is voor een zeldzame kanker. En we zullen door blijven gaan totdat iedereen die met chordoom te maken krijgt de behandelingen heeft die we nodig hebben.
Ons verhaal
In 2007 kwam een handvol families met chordoom samen met de overtuiging dat de beschikbare opties niet aanvaardbaar waren. We realiseerden ons dat door samen te werken, we een kans zouden hebben om een betere toekomst te creëren voor hen die toen door deze ziekte werden getroffen en voor iedereen die daarna zou komen.
Dankzij de inzet van patiënten, gezinnen, onderzoekers en artsen heeft wat begon als een zware strijd een bemoedigende impuls gekregen. En wat ooit verre dromen waren - zoals klinische trials, richtlijnen voor behandeling en toegang tot de verzamelde wijsheid van medepatiënten en vooraanstaande artsen - zijn werkelijkheid geworden.
Dankzij onze collectieve investeringen hebben we samen een lange weg afgelegd.
Wij zien een toekomst voor ons waarin iedereen die door chordoom is getroffen, in staat is om het te boven te komen en zijn levenskwaliteit te behouden. Om onze visie te verwezenlijken, investeren wij in drie elkaar versterkende gebieden:
Een ongeëvenaard niveau van deelname van de chordoomgemeenschap is altijd de belangrijkste motor geweest van nieuwe ontdekkingen die de vooruitzichten voor deze ziekte veranderen. In de komende jaren zijn onze ogen gericht op behandelingen die recidief kunnen voorkomen, tumoren kunnen elimineren in plaats van alleen hun groei te vertragen, en de levenskwaliteit van patiënten kunnen behouden.
De snelheid waarmee we onze ambitieuze gezamenlijke doelen kunnen bereiken, wordt alleen beperkt door informatie. Gelukkig zijn er talrijke mogelijkheden voor ieder van ons om onze eigen uitkomsten drastisch te helpen verbeteren.
Maak een impact op onze missie
Voor het eerst is er een duidelijk pad om van chordoom een beheersbare ziekte te maken - naar behandelingen die de ziekte niet alleen vertragen, maar die patiënten een reële kans bieden om verder te gaan met hun leven. Met voldoende investeringen zijn deze behandelingen jaren, niet decennia weg. Uw donatie zal de genezing versnellen en hoop bieden aan degenen die vandaag met chordoom worden geconfronteerd.
