Skip to Main Content

Leer


Overleving

Jouw reis met chordoom eindigt niet wanneer de behandeling eindigt, en onze steun ook niet. Kom meer te weten over hoe om te gaan met de bijwerkingen die kunnen optreden na een chordoombehandeling.

Dankzij de vooruitgang in het onderzoek, verbeteringen in de zorg en toegang tot meer behandelingsmogelijkheden, leven meer mensen dan ooit met, door en na chordoom. Samen met dit komt de behoefte aan informatie en informatie die u helpen om goed te leven tijdens en na de behandeling van chordomen.

Wat is Overleving?

Overleving van kanker is niet een term die iedereen kent of prettig vindt om te gebruiken. Er zijn een aantal definities van Overleving, waarvan sommige alleen verwijzen naar de periode nadat de eerste behandeling voor kanker is beëindigd, terwijl andere stellen dat Overleving begint op het moment dat de diagnose kanker wordt gesteld. Familieleden, vrienden en verzorgers worden ook beschouwd als deel van de ervaring van Overleving en worden soms mede-overlevenden genoemd.

De term overlevende (of medeoverlevende) kan ook een verscheidenheid aan gevoelens oproepen, waarbij sommigen zich ermee verbinden als een voorstelling van hoop en voldoening en anderen het ontoereikend vinden en loskoppelen van hun werkelijkheid. Dit kan vooral het geval zijn bij een ziekte als chordoom, waarbij er in sommige gevallen geen duidelijk einde is aan de behandeling en de term remissie niet vaak wordt toegepast.

Het maakt niet uit hoe u deze termen voor uzelf definieert, de Chordoma Foundation is er om u bij elke stap van uw reis te ondersteunen - voor, tijdens en na de behandeling.

Overlevingszorg

Het einde van de behandeling is een unieke tijd die zowel stressvol als spannend kan zijn. De overgang van het omgaan met de lichamelijke gevolgen van de behandeling op de korte termijn naar de fysieke en emotionele ups en downs van het omgaan met het leven als overlevende op de lange termijn wordt door iedereen anders ervaren.

Overlevingszorg voor kanker richt zich op de algehele gezondheid en het welzijn van iemand die een behandeling voor kanker heeft ondergaan. Het omvat de fysieke, emotionele, spirituele en praktische problemen waarmee een overlevende van kanker (en soms zijn naasten) na de diagnose en behandeling te maken kan krijgen. Overlevingszorg heeft betrekking op:

  • Adequate nazorg en controle, inclusief coördinatie van de huisarts en specialisten
  • Lichamelijke gevolgen van de behandeling
  • Sociale, emotionele en spirituele gevolgen van het omgaan met kanker
  • Blijvende economische gevolgen van de kankerbehandeling
  • Alle andere kwesties met betrekking tot de kwaliteit van leven van de overlevende of medeoverlevende(n)

Met de inbreng van u, onze gemeenschap, hebben we informatie over overleving ontwikkeld om u in staat te stellen om:

  • Toegang te krijgen tot diepgaande informatie, informatie en begeleiding die specifiek zijn afgestemd op de bijwerkingen en problemen met de levenskwaliteit waar mensen het vaakst mee te maken krijgen nadat ze voor chordoom zijn behandeld
  • De zorg en ondersteuning te krijgen die nodig is om deze problemen aan te pakken en zo vol mogelijk te leven

Informatie over Overleving van chordomen

Kennis is essentieel om de beste behandeling voor chordoom te krijgen en ook om de juiste Overlevingszorg te krijgen. De website van de Chordoma Foundation biedt een schat aan informatie over wat u na de behandeling kunt verwachten en hoe u de beste nazorg kunt krijgen. U vindt er informatie over het omgaan met bijwerkingen, richtlijnen over de rol en de waarde van palliatieve zorg en controleschema's na de behandeling.

Clivale en bovenste cervicale wervelkolom bijwerkingen

Leer hoe om te gaan met problemen met zien, horen, spraak en slikken, pijn, endocriene functies, evenwicht en sinussen.

Meer informatie

Mobiele wervelkolom en sacrale bijwerkingen

Leer hoe om te gaan met problemen met slikken, mobiliteit, pijn, blaas, darmen en seksuele functies.

Meer informatie

Pijnbestrijding

Pijn komt vaak voor bij elke vorm van kanker, inclusief chordoom. Lees meer over manieren waarop pijn kan worden behandeld.

Meer informatie

Emotioneel welzijn

Net zoals u ondersteuning zoekt voor lichamelijke problemen die met chordoom te maken hebben, is het ook belangrijk om voor uw mentale en emotionele gezondheid te zorgen. Er zijn manieren om je gevoelens te beheersen en emotioneel welzijn tijdens je hele reis te ondersteunen.

Meer informatie

Kanker-gerelateerde vermoeidheid

Veel mensen die kanker hebben of hebben gehad, hebben last van vermoeidheid. Ontdek enkele oorzaken van kankergerelateerde vermoeidheid en hoe je ermee om kunt gaan.

Meer informatie

Evenwicht en mobiliteit

Lees hoe de behandeling van chordoom je evenwicht en je vermogen om je vrij te bewegen kan beïnvloeden en wat je eraan kunt doen.

Meer informatie

Palliatieve en ondersteunende zorg

Palliatieve zorg wordt vaak verward met zorg rond het levenseinde, maar ze zijn niet hetzelfde. Het doel van palliatieve geneeskunde is het verbeteren van de gezondheid en het welzijn van mensen die leven met een ernstige of chronische ziekte.

Meer informatie

Plannen voor Overlevingszorg

Wanneer de behandeling van uw chordoom is afgelopen, moet uw zorgteam u informatie geven over nazorg en hoe u met bijwerkingen om kunt gaan.

Meer informatie

Werken na een diagnose

Inzicht in de rechten op de werkplek, informatie die beschikbaar is en praten met uw medisch team over de invloed die de behandeling kan hebben op het werk dat u doet, kan helpen bij het maken van een plan wanneer u nadenkt over hoe u omgaat met uw verantwoordelijkheden op het werk.

Voorbereiden op het leven na de behandeling

Leer meer over de realiteit van de herstelperiode, waaronder mogelijke complicaties van de behandeling en wat u kunt doen om u hierop voor te bereiden.

Noodgevallen

Met een paar eenvoudige dingen kunt u zich voorbereiden op een onverwachte noodsituatie op gezondheidsgebied.

Meer informatie

Zoek een specialist

De Survivorship Specialist Directory in onze online community stelt u in staat om informatie met elkaar te delen over artsen of specialisten die u hebben geholpen bij uw problemen met overleving en levenskwaliteit.

Een specialist zoeken

Resultaten Overlevingsenquête

De Chordoma Foundation is een informatiebron voor u om meer te weten te komen over de behoeften op het gebied van levenskwaliteit, om zorg te vinden die aan deze behoeften voldoet en om steun te krijgen van andere patiënten, overlevenden en mede-overlevenden in de chordoomgemeenschap.

Om te leren hoe we het beste aan uw behoeften kunnen voldoen, hebben we een enquête gehouden om meer te weten te komen over de problemen waar u mee te maken heeft en de informatie die u heeft geholpen. Hartelijk dank aan degenen onder u die de enquête hebben ingevuld!

Bekijk de enquêteresultaten

Maak contact met de chordoomgemeenschap

Steun van iemand die het al heeft meegemaakt kan het verschil maken.

Een zeldzame ziekte als chordoom kan eenzaam zijn, dus bieden we manieren voor patiënten, overlevenden, verzorgers en mede-overlevenden om met elkaar in contact te komen.

Peer verbinden

Peer Connect is een gratis, vertrouwelijk programma voor collegiale ondersteuning dat iedereen die door chordoom is getroffen in contact brengt met iemand die soortgelijke ervaringen met chordoom heeft. Getrainde Peer Guides zijn beschikbaar om chordoom patiënten te ondersteunen die net zijn gediagnosticeerd, patiënten in actieve behandeling, overlevenden, verzorgers, familieleden of vrienden.

Maak contact met een Peer Guide

Chordoma Connections

Chordoma Connections is een besloten online gemeenschap waar chordoom-patiënten en hun dierbaren op één plaats kunnen samenkomen om informatie uit te wisselen, ervaringen te delen en elkaar te steunen.

Word lid van Chordoma Connections

Virtuele contactgroepen

Onze professioneel gefaciliteerde virtuele contactgroepen, waar u kunt samenkomen met andere mensen met chordoom om elkaar te steunen en van elkaar te leren, nieuwe contacten te leggen en informatie uit te wisselen. De groepen komen één keer per maand samen op Zoom.

Een groepsbijeenkomst bijwonen

Contact opnemen met een patiënt-navigator van de Stichting Chordoom

Chordoma Foundation Patient Navigators bieden persoonlijke informatie en steun aan iedereen die getroffen is door chordoom, waar ook ter wereld, in elk stadium van hun reis. Uw Patient Navigator zal hun uitgebreide kennis van chordomen gebruiken om uw vragen te beantwoorden, informatie te verstrekken over behandelingsrichtlijnen, u te helpen gekwalificeerde artsen te vinden, met u te praten over bijwerkingen, en u in contact te brengen met anderen in de chordoom gemeenschap die een vergelijkbaar traject hebben doorlopen.

Aanvullende informatie over Overleving

Mogelijk vindt u ook informatie over het leven met en na kanker van de volgende kankerorganisaties nuttig om meer te weten te komen over het leven na de behandeling, overlevingszorg en hoe u de kwaliteit van leven kunt verbeteren.