Ondersteuning krijgen
Onze Patient Navigators kunnen u meer informatie geven over het omgaan met bijwerkingen.
Ongeveer 20 procent van de chordomen ontstaat langs de wervelkolom ter hoogte van de nek, de borst of de onderrug. Deze drie gebieden staan bekend als de mobiele wervelkolom. Ongeveer 50 procent van de chordomen vormen zich aan de onderkant van de wervelkolom, in botten die het heiligbeen worden genoemd.
Mensen met mobiele wervelkolommen en sacrale chordomen die een operatie en/of bestraling hebben ondergaan, ervaren soms bijwerkingen en problemen met de levenskwaliteit in de maanden of jaren na de behandeling. Deze omvatten:
Deze problemen worden meestal veroorzaakt door compressie van de ruggenmergzenuwen of het ruggenmerg als gevolg van de groei van de tumor, zenuwschade als gevolg van een operatie of bestraling, of schade aan de weke delen rond de wervelkolom.
De Chordoom Stichting is een hulpbron voor iedereen die getroffen is door chordoom, in elk stadium van uw reis. Wij zijn er om u te helpen de ziekte en de bijwerkingen ervan te begrijpen, gekwalificeerde artsen te vinden en in contact te komen met anderen in de chordoom gemeenschap.
Onze Patient Navigators kunnen u meer informatie geven over het omgaan met bijwerkingen.
Lees meer in onze brochure, Behandelinformatie: Omgaan met mobiele wervelkolom en bijwerkingen van het heiligbeen
Bekijk de "Leven met chordoom" webinars om te horen van medische specialisten die bijwerkingen als deze behandelen.
De mobiele wervelkolom bestaat uit drie delen: cervicaal (nek), thoracaal en lumbaal (onderrug). De botten, of wervels, van de wervelkolom zijn de bouwstenen van de rug en de wervelkolom. De wervels en andere delen van de wervelkolom beschermen het ruggenmerg, ondersteunen het hoofd- en lichaamsgewicht en helpen de rug soepel te bewegen.
Het aantal wervels in elk deel van de wervelkolom varieert. De cervicale wervelkolom bestaat uit de botten C1-C7, de thoracale wervelkolom uit T1-T12, en de lumbale wervelkolom uit L1-L5. Het heiligbeen ligt helemaal onderaan de wervelkolom en bestaat uit vijf botten, S1-S5. Deze botten versmelten op 30-jarige leeftijd tot één grote botmassa, maar worden nog steeds afzonderlijke botten genoemd. Helemaal onderaan het heiligbeen ligt het stuitbeen, dat bestaat uit drie tot vijf vergroeide botten. Bij sommige sacrale tumoren is het stuitbeen betrokken.
Ruggenmergzenuwen komen in paren voor. Ze ontspringen aan weerszijden van het ruggenmerg en komen uit door kleine openingen tussen de wervels. Elk paar verbindt de hersenen en het ruggenmerg met een bepaald deel van het lichaam. De bundel zenuwen aan het einde van het ruggenmerg staat bekend als de cauda equina, omdat hij lijkt op de staart van een paard.
Er zijn 31 paar ruggenmergzenuwen die verantwoordelijk zijn voor gevoel, beweging en functie in verschillende delen van het lichaam:
De ruggenmergzenuwen zijn een belangrijk onderdeel van het perifere zenuwstelsel (PNS). Ze zenden informatie van en naar de hersenen en het ruggenmerg - bekend als het centrale zenuwstelsel (CZS) - die het lichaam sensatie en stimulatie geven en helpen de functies van de romp, interne organen en onderste ledematen te regelen en te controleren.
Als u het CZS ziet als de hoofdweg, dan is het PZS de kleinere verbindingswegen, die signalen in en uit het CZS brengen.
Zenuwbeschadiging of -letsel kan het vermogen om informatie van het ene systeem naar het andere over te brengen verstoren, wat neurologische problemen veroorzaakt zoals pijn, zwakte, abnormale gewaarwordingen, veranderingen in de spinale reflexen en verlies van orgaanfuncties.
Het deel van een ruggenmergzenuw waar hij voor het eerst aftakt van het ruggenmerg of de cauda equina heet dezenuwwortel. Uw artsen kunnen hiernaar verwijzen als de zenuwwortel of de termen zenuwwortel en ruggenmergzenuw door elkaar gebruiken.
Behandeling door artsen en teams die gespecialiseerd zijn in chordomen kan de uitkomsten voor mensen met mobiele wervelkolommen en sacrale chordomen aanzienlijk verbeteren. Maar omdat chordomen zich in de buurt van vitale zenuwen, organen en slagaders bevinden, is de behandeling vaak gecompliceerd en kan in sommige gevallen leiden tot ernstige bijwerkingen.
Voordat u met de behandeling begint, moet u uw arts vragen naar de risico's en welke bijwerkingen mogelijk of waarschijnlijk zijn, zodat u zich goed voelt bij het behandelplan.
De tumor zelf kan tijdens zijn groei zenuwen samendrukken.
Wanneer zenuwen door een groeiende tumor worden aangetast, kan dit pijn, gevoelloosheid of zwakte in de armen, handen, benen of voeten veroorzaken; of blaas- en darmproblemen zoals incontinentie of constipatie. Deze symptomen kunnen verdwijnen of verbeteren nadat de tumor tijdens een operatie is verwijderd, zolang er geen blijvende schade is.
Chirurgie kan zenuwen en zachte weefsels beschadigen.
Zenuwen kunnen soms worden beschadigd tijdens de operatie of moeten samen met de tumor volledig worden verwijderd. De bijwerkingen zijn afhankelijk van welke zenuwen zijn aangetast. Operatieflappen, littekens en metalen hardware die voor de reconstructie worden gebruikt, kunnen ook zachte weefsels beschadigen of bijwerkingen veroorzaken, zoals beperkte mobiliteit en bewegingsvrijheid van de wervelkolom. Bovendien verhoogt het ondergaan van meerdere operaties in de loop van de tijd het risico op ernstige bijwerkingen.
Bestraling kan zowel op korte als op lange termijn bijwerkingen veroorzaken.
Deze kunnen mild of ernstig zijn en hangen af van het bestraalde gebied en de stralingsdosis. Bijwerkingen op korte termijn van bestraling van mobiele wervelkolommen en sacrale tumoren zijn onder meer vermoeidheid en huidirritatie of brandwonden. Deze beginnen zich meestal te ontwikkelen na ongeveer 2 weken bestraling en kunnen nog 6 tot 8 weken na het einde van de behandeling aanhouden. Bestraling kan ook bijwerkingen veroorzaken die zich maanden of zelfs jaren na de behandeling ontwikkelen. Deze worden late effecten genoemd en kunnen necrose van weke delen, neuropathie of blaas-, darm- en seksuele disfunctie omvatten.
Beoordeling en behandeling zijn afhankelijk van wat u ervaart, maar moeten altijd beginnen met een volledige en grondige evaluatie van uw huidige symptomen en uw chordoom behandelingsgeschiedenis. Om ervoor te zorgen dat uw arts voorbereid is op uw bezoek, moet u uw medische gegevens vóór uw afspraak naar zijn kantoor sturen.
In de onderstaande paragrafen worden bijwerkingen besproken die vaak voorkomen bij overlevenden van mobiele wervelkolom en sacraal gebied, evenals mogelijke behandelingen. Alsu een van de problemen in deze lijst voor het eerst ervaart of als ze plotseling erger worden, laat het uw artsen dan weten. Nieuwe of verergerende symptomen kunnen een teken zijn van nieuwe tumorgroei, of het kunnen late effecten zijn van de behandeling zoals hierboven beschreven.
Types |
Oorzaken |
Tests |
Specialisten |
---|---|---|---|
Dysarthria (moeite met spreken), Dysphagia (moeite met slikken) |
Meestal veroorzaakt door compressie of beschadiging van de 9e (glossofaryngeale), 10e (vagus) en/of 12e (hypoglossale) hersenzenuwen als gevolg van tumorgroei of behandeling. Andere oorzaken zijn cervicale wervelkolom hardware of stralingsnecrose die de weefsels van de slokdarm aantast. |
Bij dysartrie kan uw arts tests bestellen om onderliggende aandoeningen op te sporen, zoals beeldvorming, hersen- en zenuwonderzoek, bloed- en urineonderzoek en neuropsychologisch onderzoek. Voor dysfagie kunt u beeldvorming, slikonderzoek, endoscopie of een slokdarmspiertest ondergaan. |
Spraak-taal patholoog KNO-arts |
Een onvermogen om de spieren van het gezicht, de mond, de tong of de keel onder controle te houden, kan problemen bij het spreken veroorzaken. Symptomen zijn onder andere:
Dysfagie is het subjectieve gevoel van moeite met slikken. Soorten dysfagie zijn specifiek voor welk deel van de slikbeweging - het begin van de slikbeweging(orofaryngeale dysfagie) of het einde ervan (slokdarmdysfagie) - is aangetast. In beide gevallen zijn de symptomen van dysfagie onder meer:
Of u nu problemen hebt met spreken, slikken of beide, de volgende behandelingen kunnen helpen:
Types |
Oorzaken |
Tests |
Specialisten |
---|---|---|---|
evenwichtsstoornis; gevoelloosheid of krachtverlies in armen, handen, benen, voeten; verlies van algehele lichamelijke conditie |
Meestal zijn deze problemen het gevolg van schade aan zenuwen, spieren en botten, die soms wordt veroorzaakt door medicijnen of gebrek aan conditie. |
Aan het begin van uw behandeling en op regelmatige tijdstippen tijdens en na de behandeling moet u worden beoordeeld op eventuele evenwichts- en mobiliteitsproblemen met tests zoals evenwichts- en proprioceptie-evaluatie, posturografie, gezichtstests, zenuwgeleidingsonderzoek en sensorische tests, laboratoriumtests en beeldvormingstests. |
Fysiater, fysiotherapeut, ergotherapeut, vestibulaire revalidatietherapeut |
De behandeling moet de oorzaak van uw specifieke evenwichtsproblemen aanpakken en kan bestaan uit:
Types |
Oorzaken |
Tests |
Specialisten |
---|---|---|---|
Neuropathische pijn, nociceptieve pijn |
Meestal veroorzaakt door zenuw- en weefselschade door de tumor zelf of de behandeling ervan. |
Uw arts zal u vragen stellen over uw pijn, uw medische voorgeschiedenis doornemen, een grondig lichamelijk onderzoek uitvoeren en een paar neurologische tests doen om volledig te begrijpen hoe de pijn u beïnvloedt en te beslissen hoe de pijn moet worden behandeld. |
Specialisten pijn en palliatieve zorg, fysiotherapeuten |
Pijn kan elk onderdeel van uw leven beïnvloeden - dagelijkse levensactiviteiten zoals aankleden en eten, genieten van de omgang met anderen, slapen, en werken of naar school gaan. Het kan ook uw geestelijke en emotionele gezondheid beïnvloeden en gevoelens van isolement, uitputting, woede, angst en depressie veroorzaken.
Maar u hoeft pijn niet te accepteren als een normaal onderdeel van het hebben van een chordoom. Het is belangrijk om te onthouden dat de pijn kan worden behandeld en dat u het recht hebt om daarvoor behandeld te worden. Uw pijn kan niet altijd volledig worden verlicht, maar uw artsen kunnen met u samenwerken om de pijn zoveel mogelijk onder controle te houden en te beheersen.
Neuropathischepijn wordt veroorzaakt door schade aan ruggenmergzenuwweefsel. Zenuwen kunnen worden beschadigd door een groeiende tumor of door behandelingen zoals chirurgie, bestraling en sommige soorten systeemtherapie. Het kan ook aanvoelen als gevoelloosheid, tintelingen, zwelling of spierzwakte in verschillende delen van het lichaam.
Nociceptieve pijn wordt veroorzaakt door verwonding, beschadiging of ontsteking van weefsel. Nociceptoren zijn gevoelsuiteinden op zenuwen. Als de pijn tijdelijk is, signaleren de nociceptoren potentiële schade. Als er daadwerkelijk schade optreedt, wordt een ontstekingsreactie in gang gezet met blijvende gevolgen.
Behandelingen kunnen bestaan uit vrij verkrijgbare of voorgeschreven geneesmiddelen. Neuropathische pijn kan soms worden behandeld met bepaalde soorten antidepressiva en anti-seizuurmiddelen. Andere behandelingen zijn zenuwblokkades, elektrische zenuwstimulatieapparatuur, palliatieve zorg, fysische geneeskunde en revalidatietechnieken, of bestraling met een lage dosis.
Integrale geneeskundestrategieën zoals acupunctuur, massage, geestelijke gezondheidszorg, meditatie en yoga kunnen ook deel uitmaken van een uitgebreid pijnbestrijdingsplan.
Types |
Oorzaken |
Tests |
Specialisten |
---|---|---|---|
Insufficiëntie fracturen |
Meestal veroorzaakt door straling, die het collageen en calcium in de botcellen kan verminderen, waardoor ze zwak en broos worden. |
Botbreuken komen vaker voor bij vrouwen en worden vaak ondergediagnosticeerd. Beeldvormingstests zoals PET/CT-scans, botscans en MRI worden gebruikt om de sterkte van de botten te bepalen en fracturen te onderscheiden van tumorletsels. |
Bot-endocrinoloog, interventieradioloog, neuroradioloog, specialist in pijn of palliatieve zorg |
Insufficiëntiefracturen ontstaan wanneer normale druk wordt uitgeoefend op verzwakte botten die te broos zijn om iemands gewicht te dragen bij dagelijkse activiteiten zoals staan of lopen, waardoor ze breken. Hoewel ze soms asymptomatisch zijn, veroorzaken deze fracturen meestal veel pijn.
Insufficiëntiefracturen verschillen van fracturen veroorzaakt door een ongeval of letsel en zijn vaak het gevolg van schade aan osteoblastcellen in de botten door straling. Deze schade wordtosteopenie genoemd. Osteopenie treedt meestal op in de botten die zich bevinden in het gebied waar bestraling werd gegeven. Voor chordoom patiënten kunnen dit alle wervels zijn, evenals de ribben (thoracaal patiënten) en het bekken (sacraal patiënten).
Gebrekkige fracturen kunnen soms worden verward met metastase tumor laesies, dus uw chordoom behandelingsteam kan eerste beeldvormingstests uitvoeren zoals PET/CT scans, botscans en MRI's om de omvang en oorzaken van de schade aan uw botten te beoordelen.
Bot-endocrinologen en pijnspecialisten moeten worden betrokken bij de planning van de behandeling. De meeste insufficiëntiefracturen worden niet-invasief behandeld met bedrust, pijnmedicatie en behandeling van onderliggende osteoporose of osteopenie.
Als deze behandelingen niet succesvol zijn, moeten chirurgen, interventieradiologen en/of neuroradiologen worden geraadpleegd.
Chirurgische ingrepen kunnen zijn:
Types |
Oorzaken |
Tests |
Specialisten |
---|---|---|---|
Blaas: retentie, lekkage, gebrek aan controle Darmen: constipatie, lekkage Seksueel: verlies van gevoel, stimulatie, smering |
Meestal zijn deze uitdagingen het gevolg van compressie of beschadiging van de zenuwen bij S1, S2 en S3 door tumorgroei, chirurgie of bestraling. |
Afhankelijk van uw symptomen moet u een grondig lichamelijk onderzoek ondergaan en uw symptomen met uw arts bespreken. Er kunnen ook tests worden uitgevoerd, zoals een blaasdruktest. |
Colorectaal specialist, endocrinoloog, gastro-enteroloog, bekkenbodem specialist, fysiater, uroloog |
Afhankelijk van de plaats van de tumor en de omvang van de chirurgische resectie, varieert de ervaring van elke overlevende met blaas, darm en seksuele functie tijdens en na de behandeling. Omgaan met deze uitdagingen is normaal voor mensen met sacrale tumoren, maar er wordt vaak niet over gesproken of adequaat mee omgegaan. Er zijn echter behandelingen en strategieën die kunnen helpen, dus aarzel niet om met uw arts te praten als u deze problemen ervaart.
Als de darm-, blaas- en seksuele functies onmiddellijk na de operatie worden aangetast, kunnen deze soms na verloop van tijd en met de hulp van specialisten op het gebied van lichamelijke geneeskunde en revalidatie weer worden hersteld.
Chirurgen en radiotherapeuten met ervaring in de behandeling van chordomen kunnen u vertellen wat u kunt verwachten met betrekking tot tijdelijk en permanent functieverlies. Als u nog niet bent behandeld, vraag dan zeker wat u na de behandeling kunt verwachten en hoe uw herstel zal zijn.
Bij het in één geheel verwijderen van tumoren waarbij S1 en S2 betrokken zijn, moeten de zenuwen worden opgeofferd, wat gevolgen heeft voor de functies. Soms, als een van de S2 zenuwen wordt gespaard, kan een zekere mate van functie terugkeren, maar dat is ongebruikelijk.
Voor tumoren bij S3 en lager, als de S2 zenuwen niet beschadigd zijn, is het in sommige gevallen mogelijk om weer te functioneren. Bij tumoren op S4 en S5 kunnen de meeste functies behouden blijven.
De meeste overlevenden van een sacraal chordoom hebben problemen met blaasretentie; sommigen hebben echter het tegenovergestelde probleem en ervaren blaasspasmen en urineverlies.
Symptomen
Behandeling
Het kan een paar weken en soms zelfs maanden duren om uw darmproblemen onder controle te krijgen, maar geduld en het aanhouden van een routine helpen. Als uw darmen echter plotseling veranderen of als er bloed in uw ontlasting zit, overleg dan met uw arts of u een colonoscopie nodig hebt.
Symptomen
Behandeling
Overlevenden van kanker hebben na de diagnose en behandeling vaak minder belangstelling voor intimiteit en seks, om allerlei redenen - sommige lichamelijk, andere psychologisch of emotioneel. Naast deze gemeenschappelijke uitdagingen ervaren veel overlevenden van sacraal chordoom, zowel mannen als vrouwen, gevolgen voor hun fysieke vermogen om seks te hebben. Dit kan worden ervaren als verminderd gevoel, gebrek aan glijmiddel, of het onvermogen om een erectie, orgasme of ejaculatie te behouden. Als u bovendien moeite hebt om uw blaas of darmen onder controle te houden, kan intimiteit een uitdaging zijn. Er zijn manieren om veel van deze problemen aan te pakken, en sommige mensen merken dat het gevoel na verloop van tijd weer enigszins terugkeert.
Behandeling
Voorvrouwen begint u met een gesprek met uw gynaecoloog of huisarts over uw symptomen en de beschikbare behandelingen.
De behandeling voor vrouwen omvat:
Voor mannen: vraag uw chordoom team of huisarts om een verwijzing naar een uroloog die gespecialiseerd is in seksuele functies, bij voorkeur in een academisch medisch centrum.
De behandeling voor mannen omvat:
Communicatie met uw echtgenoot of partner en uw artsen is essentieel voor zowel mannen als vrouwen. Het is belangrijk te bepalen wat uw doelen zijn en welke behandelingen voor u geschikt zijn op basis van die doelen. Individuele en relatietherapie kan helpen bij deze gesprekken en om te bepalen wat voor u belangrijk is.
Hoor van patiënten en overlevenden
Verbetering van de controle over deze lichaamsfuncties is belangrijk voor onafhankelijkheid en levenskwaliteit. Als onderdeel van ons Chordoom Survivorship Initiative hebben we een reeks gastblogs gepubliceerd, geschreven door overlevenden van sacraal chordoom en artsen over het omgaan met deze problemen.
Afhankelijk van de specifieke bijwerkingen die u ondervindt, kan het zijn dat u met meer dan één specialist moet spreken om ze aan te pakken. Uw zorgteam kan bestaan uit revalidatietherapeuten, neuro-endocrinologen, otolaryngologen, neuro-ophthalmologen en anderen.
Het is soms mogelijk om bezoeken te plannen met specialisten in het centrum waar u voor chordoom bent behandeld. Bijvoorbeeld, als u uw chordoom team persoonlijk ziet voor follow-up bezoeken, vraag dan om verwijzingen naar andere specialisten in het medisch team en maak afspraken om de specialisten te zien terwijl u daar bent voor follow-up. U kunt dan de specialist vragen om te overleggen met een specialist bij u in de buurt, zodat ze samen uw behandeling kunnen plannen en volgen.
Als u niet kunt worden gezien door een specialist in het centrum waar u bent behandeld, vraag dan uw chordoom zorgteam voor verwijzingen in uw omgeving. Sommige chordoom artsen zullen consulten doen met lokale specialisten, zelfs als je ze niet persoonlijk hebt gezien.
Zoek naar specialisten in uw dichtstbijzijnde academisch medisch centrum. Deze specialisten hebben waarschijnlijk geen ervaring met chordomen, en dat is niet erg. Jij en je chordoom zorgteam kunnen hen helpen om hen te onderwijzen over chordoom en jouw ervaringen ermee.
Palliatieve zorg is een belangrijk onderdeel van de kankerzorg. Soms ook wel ondersteunende zorg genoemd, wordt het aanbevolen voor alle kankerpatiënten vanaf het moment van diagnose, door alle stadia van de behandeling, en nadat de behandeling is afgerond. Het kan de symptomen van de ziekte zelf aanpakken of de bijwerkingen van de behandeling.Chordoom deskundigen bevelen aan dat alle behandelplannen van chordoom patiënten en plannen voor overlevingszorg palliatieve zorg bevatten. Welke behandeling u ook krijgt voor chordoom, palliatieve zorg kan helpen bij pijn, mobiliteit en functionele problemen, mentale en emotionele gezondheid, voeding, vermoeidheid en vele andere problemen om u te helpen u goed te voelen en volledig te leven terwijl u uw chordoom behandelt.
Lees meer over palliatieve zorg
Om je te helpen specialisten te vinden voor de bijwerkingen van de behandeling, hebben we een Survivorship Specialist Directory gemaakt binnen Chordoom Connections, onze online gemeenschap. Het is een aanvulling op onze Doctor Directory, een hulpmiddel van onschatbare waarde op onze website dat u kunt gebruiken om chirurgen, radiotherapeuten en medische oncologen te vinden die uitgebreide ervaring hebben met de behandeling van chordomen.
De Survivorship Specialist Directory laat chordoom leden van de gemeenschap om informatie te delen over aanbieders die hebben geholpen om de kwaliteit van leven zorgen, met inbegrip van pijn specialisten, urologen, revalidatie therapeuten, en nog veel meer.
Zoek in de Survivorship Specialist Directory in Chordoom Connections
Veel zorgverleners die u kunnen helpen met de bijwerkingen zullen niet veel weten over chordoombehandeling. En dat is niet erg. De Chordoma Foundation heeft een informatieblad ontwikkeld dat u kunt gebruiken om uw artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners te leren over chordoom. Het bevat algemene informatie over chordoom, hoe het wordt behandeld, en de gemeenschappelijke bijwerkingen van die behandelingen. Er is ook ruimte voor u om informatie over uw situatie toe te voegen, zodat uw zorgverleners kunnen begrijpen hoe chordoom u persoonlijk heeft beïnvloed. Deel deze factsheet met uw zorgverleners om hen te helpen meer te weten te komen over chordoom.
Als u zorgt voor iemand met mobiele wervelkolom of sacraal chordoom die bijwerkingen ondervindt, zijn er een aantal dingen die u in gedachten moet houden en manieren waarop u hen kunt steunen. Vergeet niet dat als ze te maken hebben met meer dan één soort bijwerking, ze de zorg van meerdere soorten artsen en specialisten nodig kunnen hebben. Het kan veel zijn om bij te houden. Dingen die u kunt doen zijn onder andere:
Help bij het plannen en beheren van doktersbezoeken, schrijf van tevoren een lijst op met vragen die je bij elke afspraak kunt stellen.
Zoek een goed ritme van controles bij verschillende artsen en specialisten, zorg ervoor dat het aantal en de timing van de afspraken beheersbaar is en dat informatie in het hele zorgteam wordt gedeeld, zoals zorginstructies en medicatielijsten.
Let op verergering van bijwerkingen, vooral na veranderingen in het zorgplan van uw dierbare of periodes van meer stress.
Overweeg uw leefomgeving aan te passen aan de bijwerkingen van uw dierbare. Dit kan betekenen dat u voorwerpen die een struikelrisico vormen moet verwijderen of een plek in de badkamer moet creëren waar uw dierbare zijn blaas- en darmbehoeften kan regelen.
Zoek ook steun voor uzelf. Het kan emotioneel en psychologisch belastend zijn om uw dierbare met voortdurende problemen te zien worden geconfronteerd. Als u de echtgenoot bent van een overlevende van het sacraal systeem, kan het nuttig zijn om steun te krijgen voor eventuele veranderingen in uw relatie als gevolg van veranderingen in de seksuele functie van uw echtgenoot.
Chordoma Foundation Patient Navigators bieden persoonlijke informatie en steun aan iedereen die getroffen is door chordoom, waar ook ter wereld, in elk stadium van hun reis. Uw Patient Navigator zal hun uitgebreide kennis van chordomen gebruiken om uw vragen te beantwoorden, informatie te verstrekken over behandelingsrichtlijnen, u te helpen gekwalificeerde artsen te vinden, met u te praten over bijwerkingen, en u in contact te brengen met anderen in de chordoom gemeenschap die een vergelijkbaar traject hebben doorlopen.
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.