Pijn komt veel voor bij mensen die de diagnose kanker hebben gekregen. In een onderzoek uit 2020 onder chordoom patiënten en overlevenden, meldde tot 59 procent pijn te ervaren.
Pijn bij chordoom patiënten en overlevenden wordt meestal veroorzaakt door zenuw- en weefselschade door de tumor zelf of door de behandeling ervan. Groeiende tumoren kunnen onherstelbare schade veroorzaken aan schedel- en ruggenmergzenuwen, zenuwen moeten soms samen met de tumor worden verwijderd tijdens een operatie, en bestraling kan het weefsel en de zenuwen in het bestraalde gebied aantasten en het bot verzwakken. Dit kan leiden tot een aantal bijwerkingen op korte en lange termijn, waaronder pijn.
Pijn kan elk onderdeel van uw leven beïnvloeden - dagelijkse activiteiten zoals aankleden en eten, plezier hebben in de omgang met anderen, slapen en werken of naar school gaan. Het kan ook uw geestelijke en emotionele gezondheid aantasten en gevoelens van isolatie, uitputting, woede, angst, bezorgdheid en depressie veroorzaken.
Maar u hoeft pijn niet te accepteren als een normaal onderdeel van het hebben van een chordoom. Het is belangrijk om te onthouden dat de pijn kan worden behandeld en dat u het recht hebt om daarvoor behandeld te worden. Uw pijn kan niet altijd volledig worden verlicht, maar uw artsen kunnen met u samenwerken om de pijn zoveel mogelijk onder controle te houden en te beheersen.
Als u nog geen pijnbeheersingsplan hebt, praat dan met de artsen en verpleegkundigen die uw chordoom behandelen, met uw huisarts of vraag een consult aan bij een pijnspecialist om het proces op gang te brengen. Wanneer u een behandeling voor pijn zoekt, is het belangrijk om:
De Chordoom Stichting is een hulpbron voor iedereen die getroffen is door chordoom, in elk stadium van uw reis. Wij zijn er om u te helpen de ziekte en de bijwerkingen ervan te begrijpen, gekwalificeerde artsen te vinden en in contact te komen met anderen in de chordoom gemeenschap.
Het is gemakkelijk te zeggen wanneer u pijn hebt, maar het beschrijven van die pijn en uitleggen hoe die u beïnvloedt, kan moeilijker zijn. Als u de verschillende soorten pijn begrijpt, kunt u uw pijn beter beschrijven aan uw arts.
Er zijn twee hoofdtypen pijn:
Pijn kan ook op de volgende drie manieren worden ingedeeld:
Acute pijn begint plotseling en is meestal het gevolg van een ziekte of letsel - zoals een snijwond, kneuzing, brandwond, botbreuk of infectie. Het kan lichte pijn zijn die binnen enkele ogenblikken verdwijnt, maar het kan ook ernstiger zijn en langer duren, maar meestal niet langer dan enkele weken of maanden. Zodra het letsel of de ziekte genezen is, verdwijnt de pijn.
Chronische pijn, ook wel aanhoudende pijn genoemd, is aanhoudend en duurt meestal langer dan 6 maanden. Het gaat om schade aan zenuwen en pijnsignalen in het zenuwstelsel die ook na het verdwijnen van een ziekte of letsel blijven bestaan. Soms kan acute pijn chronisch worden als er zenuwschade is opgetreden, dus het is belangrijk dat acute pijn goed wordt behandeld en gecontroleerd.
Doorbraakpijn is een plotselinge toename van pijn die meestal kort duurt. Het "doorbreekt" de verlichting van pijnstillers die al voor chronische pijn worden gebruikt. Doorbraakpijn voelt meestal hetzelfde aan en treedt op in hetzelfde gebied van het lichaam als iemands chronische pijn en wordt meestal behandeld met een extra dosis pijnstiller of een ander soort medicijn.
Uw arts zal u vragen stellen over uw pijn, uw medische voorgeschiedenis doornemen, u grondig onderzoeken en een aantal tests doen om volledig te begrijpen hoe de pijn u beïnvloedt en te beslissen hoe de pijn moet worden behandeld. Dit wordt een pijnbeoordeling genoemd.
Pijnbestrijding is een continu proces en communicatie met uw artsen is essentieel om de beste zorg te krijgen. Als u eenmaal een plan hebt opgesteld, moet u regelmatig bij uw arts op controle komen, zodat deze uw pijn en de werking van het plan kan blijven beoordelen.
De beste manier om met uw arts een productief gesprek over uw pijn te voeren, is door in specifieke bewoordingen te beschrijven hoe de pijn voelt, hoe sterk hij is en wanneer en waar hij optreedt. Dan kunnen u en uw arts bespreken welke mogelijkheden u hebt om uw pijn te behandelen.
Het is belangrijk om eerlijk te zijn over uw pijnniveaus en uw pijn zo duidelijk en grondig mogelijk te beschrijven, zodat uw arts u kan helpen. Ter voorbereiding op uw doktersbezoek kunt u overwegen om ten minste een week voor uw afspraak een dagelijks pijndagboek bij te houden.
Download een sjabloon voor een pijndagboek
Uw arts zal ook een aantal tests uitvoeren om uw huidige pijn nauwkeurig te kunnen beoordelen. Bij een lichamelijk onderzoek worden verschillende delen van uw lichaam gecontroleerd, zoals uw buik, wervelkolom, gewrichten, botten en lymfeklieren. Een neurologisch onderzoek beoordeelt het functioneren van uw hersenen, ruggenmerg en zenuwen door uw coördinatie en mobiliteit, mentale status en de werking van uw spieren en reflexen te testen.
U kunt ook een echografie, CT, botdichtheidstest of andere beeldvorming en bloedonderzoek krijgen om mogelijke oorzaken zoals ontsteking, infectie, osteoporose of hormonale onbalans te beoordelen.
Voor een adequate pijnbestrijding is vaak een combinatie van verschillende behandelingen nodig. Een goede pijnspecialist zal met u samenwerken - en zo nodig veranderingen aanbrengen - om het plan te vinden dat u de meeste verlichting biedt.
Opioïde en niet-opioïde medicijnen zijn de meest voorkomende vormen van pijnbestrijding. Welke medicijnen uw arts voorschrijft, hangt af van de soort pijn die u heeft en hoe ernstig die is. Deze medicijnen kunnen zo zijn samengesteld dat ze snel verlichting geven (snelwerkend) of over een langere periode (time-release). In sommige gevallen kan uw arts verschillende soorten medicijnen combineren om de pijn te verlichten. Uw arts kan bijvoorbeeld een fentanylpleister met time-release voorschrijven die een paar dagen moet meegaan, samen met een snelwerkende hydrocodon die zo nodig moet worden ingenomen voor doorbraakpijn.
Bij de hieronder besproken medicijnen wordt de naam van het medicijn gebruikt en niet de merknaam. Bijvoorbeeld, ibuprofen wordt vermeld in plaats van Advil® of Motrin®, twee merken van het geneesmiddel. Uw arts kan naar geneesmiddelen verwijzen met de naam van het geneesmiddel of de merknaam. Het is goed om op de hoogte te zijn van zowel de naam van het geneesmiddel als de eventuele merknamen waaronder het geneesmiddel wordt verkocht.
Pijnstillers op recept en vrij verkrijgbare pijnstillers: Dit zijn niet-opioïde soorten pijnstillers zoals acetaminofen en niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID's), waaronder Ibuprofen, Naproxen, Diclofenac en Meloxicam.
Opioïden: Deze geneesmiddelen binden zich aan de opioïde receptoren in de hersenen en sturen uw hersenen de boodschap dat u geen pijn heeft. Dit zijn krachtige geneesmiddelen die door een arts moeten worden voorgeschreven. Opioïden op recept voor pijnbestrijding zijn over het algemeen veilig wanneer ze volgens voorschrift van uw arts worden ingenomen, maar ze kunnen worden misbruikt (zie het gedeelte "Afhankelijkheid en verslaving" hieronder). Daarom schrijven artsen ze meestal voorzichtig voor en als onderdeel van een groter pijnbestrijdingsprogramma. Soorten opioïden zijn codeïne, fentanyl, hydrocodon, methadon, morfine, oxycodon en tramadol.
Niet-opioïde medicijnen: Er zijn andere soorten geneesmiddelen die alleen of in combinatie met opioïden kunnen worden gegeven, waaronder bepaalde soorten antidepressiva en anti-epilepsiemedicijnen die vooral helpen bij zenuwpijn.
De meeste pijnstillers worden oraal ingenomen, maar er zijn ook andere manieren waarop ze kunnen worden toegediend als inname via de mond niet mogelijk is of de pijn niet voldoende bestrijdt.
Mond: Als u geen slik-, maag- of darmproblemen hebt, worden medicijnen meestal via de mond gegeven. Oraal toegediende medicijnen zijn gemakkelijk te gebruiken en meestal goedkoop. Orale geneesmiddelen worden soms onder de tong (sublinguale route) of aan de binnenkant van de wang (buccale route) geplaatst om te worden opgenomen, wat ook nuttig kan zijn als u slikproblemen hebt.
Rectum: Als u medicijnen niet via de mond kunt innemen, kunnen ze soms als rectale zetpillen worden toegediend.
Huidpleisters of topisch: Medicijnen worden op de huid geplaatst (transdermale route).
Neusspray: Medicijnen kunnen worden gegeven in de vorm van een neusspray.
Intraveneuze (IV) lijn: Medicijnen worden alleen in een ader toegediend wanneer eenvoudigere en minder dure methoden niet kunnen worden gebruikt, niet werken of niet gewenst zijn door de patiënt. Patiëntgestuurde analgesiepompen (PCA) zijn een manier om de pijn via de infuuslijn te bestrijden. Met een PCA-pomp kunt u de hoeveelheid medicijn regelen die wordt gebruikt. Met een PCA-pomp krijgt u een vaste dosis toegediend door op een knop van een computergestuurde pomp te drukken die op een klein slangetje is aangesloten. Zodra de pijn onder controle is, kan de arts regelmatige medicatiedoses voorschrijven op basis van de hoeveelheid die u met de PCA-pomp hebt gebruikt.
Subcutane injectie: Medicijnen worden gegeven door injectie in de vetlaag van het weefsel net onder de huid.
Intraspinale injectie: Medicijnen worden geïnjecteerd in de vloeistof rond het ruggenmerg. Deze kunnen worden gecombineerd met een plaatselijk verdovingsmiddel om sommige patiënten te helpen die moeilijk te beheersen pijn hebben.
De meest voorkomende bijwerkingen van pijnstillers zijn slaperigheid, duizeligheid en misselijkheid. Deze verdwijnen vaak na een paar dagen inname.
Opioïden kunnen ook constipatie veroorzaken, wat een voortdurend probleem kan zijn. Het is belangrijk om veel water te drinken, te bewegen en te zorgen voor voldoende vezels in uw dieet. Laxeermiddelen kunnen ook helpen bij constipatie. Als opioïden deel uitmaken van uw pijnbestrijding, moet uw arts u een plan geven om grote problemen met constipatie te voorkomen.
Praat met uw arts over bijwerkingen die ernstig of moeilijk beheersbaar zijn. Een verandering in het soort medicatie dat u neemt, de dosering of de manier waarop u het inneemt kan helpen, maar mag alleen onder toezicht van uw arts.
Met de juiste combinatie van medicijnen kan de pijn vaak onder controle worden gehouden. Sommige mensen ervaren echter te veel bijwerkingen van hun pijnmedicatie of hebben pijn in een bepaald deel van het lichaam dat op een andere manier behandeld moet worden. Voor deze situaties zijn er andere soorten pijnbestrijding die kunnen helpen.
Zenuwblokkades: Dit zijn injecties met een plaatselijke verdoving of andere medicijnen in of rond een zenuw om de pijn te blokkeren. Zenuwblokkades helpen pijn te bestrijden die niet op andere manieren kan worden bestreden. Zenuwblokkades kunnen ook worden gebruikt om te achterhalen waar de pijn vandaan komt, om te voorspellen hoe de pijn zal reageren op langetermijnbehandelingen en om pijn na bepaalde procedures te voorkomen.
Neurologische behandelingen: Via een operatie kan een apparaatje in uw lichaam worden geïmplanteerd dat milde elektrische impulsen afgeeft aan de hersenen, het ruggenmerg of de zenuwen die de pijnsignalen onderbreken. Deze apparaten worden gebruikt wanneer iemand niet heeft gereageerd op andere beschikbare pijnbehandelingen.
Palliatieve zorg: Deze gespecialiseerde vorm van medische zorg is erop gericht mensen te helpen de best mogelijke kwaliteit van leven te hebben terwijl ze te maken hebben met een ernstige ziekte. Palliatieve zorgverleners kunnen ook ondersteunende zorgverleners worden genoemd. Veel mensen verwarren palliatieve zorg met Hospicezorg, maar dat is niet hetzelfde. Hospicezorg is specifiek bedoeld als zorg rond het levenseinde, terwijl palliatieve zorg zich richt op het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met een ernstige of chronische ziekte, waaronder kanker. Palliatieve specialisten werken in teams met artsen, verpleegkundigen, geestelijk verzorgers, maatschappelijk werkers, aalmoezeniers, apothekers en diëtisten. Lees meer over palliatieve zorg "
Fysieke geneeskunde en revalidatie: Fysiotherapie of ergotherapie kan sommige mensen met pijn helpen. U kunt ook worden doorverwezen naar een fysiater (een arts die gespecialiseerd is in lichamelijke geneeskunde) die een persoonlijk plan voor u kan ontwikkelen. Fysiaters werken met een breed scala aan aandoeningen die de hersenen, het ruggenmerg, de zenuwen, de botten en het bindweefsel aantasten. Sommige fysiotherapeuten zijn opgeleid in procedures om pijn te behandelen en te beheersen, zoals injecties, zenuwblokkades en ablatieprocedures. Zij kunnen u ook helpen veilige manieren te leren om lichamelijk actief te zijn en tegelijkertijd het risico op letsel te verminderen, zoals breuken die kunnen ontstaan door verzwakte botten.
Bestralingstherapie: Lage doses straling kunnen soms worden gebruikt om de pijn te verlichten van tumoren die zich naar andere delen van het lichaam hebben verspreid. Dit wordt palliatieve bestraling genoemd. Het kan worden gegeven als lokale therapie direct op de tumor of op grotere delen van het lichaam. Bestralingstherapie kan helpen door de tumor die pijn veroorzaakt iets te laten krimpen, waardoor pijnmedicatie beter werkt.
Mensen die de aanwijzingen van hun arts opvolgen bij het innemen van pijnstillers op recept raken zelden verslaafd. Het risico van verslaving is echter wel een punt van zorg.
Sommige mensen krijgen geen pijnstilling meer van pijnstillers als ze die lange tijd innemen. Dit wordt tolerantie genoemd en is niet hetzelfde als verslaving. Grotere doses of een ander medicijn kunnen nodig zijn als uw lichaam niet meer reageert op dezelfde dosis. Als u geen verlichting meer krijgt van uw medicijnen, praat dan met uw arts.
Het is belangrijk om te weten dat veel patiënten ontwenningsverschijnselen voelen, zoals zweten of buikpijn, als ze stoppen met opioïde medicijnen. Dit is normaal en meestal geen teken van verslaving. Als u van plan bent te stoppen met alle opioïden, kan uw arts u vragen de medicatie langzaam af te bouwen om deze symptomen te voorkomen.
U kunt ook contact opnemen met een specialist in palliatieve zorg als u een geschiedenis hebt van of een hoog risico loopt op middelenmisbruik of verslaving. Zij kunnen u helpen een plan op te stellen om uw pijn te beheersen en tegelijkertijd uw veiligheid te waarborgen.
De volgende strategieën kunnen helpen als u zich zorgen maakt over verslaving:
Communiceer open met uw artsen, waaronder uw oncoloog, huisarts en pijnspecialist. Praat regelmatig met hen over uw medicijngebruik en de werking ervan.
Volg preciesde instructies van uw arts over wanneer en hoeveel u uw medicijnen moet innemen. Neem niet meer dan voorgeschreven zonder eerst met uw arts te overleggen.
Kende waarschuwingssignalen van mogelijke verslaving, zoals het nemen van meer medicijnen dan u zijn voorgeschreven, het nemen van pijnmedicatie als u geen pijn heeft, stemmingswisselingen en het nemen van pijnmedicatie die u niet is voorgeschreven.
Integrale geneeskunde is een vorm van medische zorg waarbij conventionele medische behandeling wordt gecombineerd met complementaire en alternatieve (CAM) therapieën die veilig en effectief zijn gebleken.
Er zijn een aantal integratieve therapieën die een nuttige aanvulling kunnen zijn op een plan voor pijnbestrijding, waaronder de hieronder genoemde. Bespreek met uw arts of deze therapieën veilig voor u zijn en een nuttige aanvulling op uw pijnbestrijdingsplan kunnen zijn.
Als u momenteel in behandeling bent of herstelt van een recente behandeling voor chordoom, moet uw zorgteam met u praten over uw pijn. Zij zullen samen met u een pijnbestrijdingsplan opstellen of u doorverwijzen naar een pijnspecialist of arts voor palliatieve zorg die dat kan.
Als u niet in de buurt woont van het medisch centrum waar u wordt behandeld, kan uw pijnbestrijdingsplan worden overgedragen aan uw huisarts of een plaatselijke pijnspecialist wanneer u weer naar huis gaat. Vraag uw chordoomteam om een verwijzing naar een pijnspecialist bij u in de buurt.
Als u klaar bent met de behandeling, zijn er een paar opties om te overwegen:
U hebt het recht om voor pijn behandeld te worden. Misschien bent u niet altijd pijnvrij, maar een goed pijnbestrijdingsplan zou u een aanzienlijke verlichting moeten bieden. Als dit niet het geval is, bespreek dan met uw arts hoe uw plan kan worden aangepast. Soms kunnen kleine veranderingen in de dosering of het type medicatie een groot verschil maken. Het is ook goed om zo nodig een second opinion van een andere pijnspecialist te vragen. Een arts die zich inzet voor uw welzijn zal veranderingen blijven aanbrengen totdat u weet wat voor u het beste werkt.
Om u te helpen specialisten te vinden voor de vele behoeften op het gebied van levenskwaliteit die na de behandeling kunnen ontstaan, hebben we een Survivorship Specialist Directory gemaakt binnen Chordoom Connections, onze online gemeenschap. Het is een aanvulling op de Arts Directory, een hulpmiddel van onschatbare waarde op onze website voor het vinden van chirurgen, oncologen en medische oncologen die uitgebreide ervaring hebben met de behandeling van chordomen.
In de Survivorship Specialist Directory kunnen leden van de chordoom gemeenschap informatie met elkaar delen over zorgverleners die behulpzaam zijn geweest bij het aanpakken van de kwaliteit van leven, waaronder pijnspecialisten, palliatieve geneeskunde, fysiotherapeuten en meer.
Nog geen lid van Chordoom Connections? Word vandaag nog lid!
Veel van de zorgverleners die u kunnen helpen bij de pijnbehandeling weten niet veel over chordoom. En dat is niet erg. We hebben een informatieblad ontwikkeld dat u kunt gebruiken om uw artsen en andere zorgverleners meer te leren over chordoom. Het bevat algemene informatie over chordoom, hoe het wordt behandeld, en de gemeenschappelijke bijwerkingen van die behandelingen. Er is ook ruimte voor u om informatie over uw specifieke situatie toe te voegen, zodat uw zorgverleners kunnen begrijpen hoe chordoom u persoonlijk heeft beïnvloed.
Download of print de factsheet voor niet-chordoom behandelaars
Als u zorgt voor iemand met chordoom die voortdurend pijn heeft, zijn er een aantal dingen waar u rekening mee moet houden en hoe u hem of haar kunt steunen.
Testimonial
Luister naar deskundigen op het gebied van pijnbehandeling in deze video van onze virtuele chordoombehandeling van 2021.
Deze inhoud is ontwikkeld door de Chordoom Stichting in overleg met leden van onze Patient Services Committee. Het is niet bedoeld ter vervanging van medisch advies. U moet altijd met uw artsen praten over behandelingsmogelijkheden en beslissingen.
Wij danken de leden van onze Patient Services Committee voor hun expertise bij het bijdragen aan de inhoud en herziening van deze informatie.
Edward Les, MD, voorzitter, Yen-Lin Chen, MD, Karen Cox, RN, FACHE, FAAN, Al Ferreira, RN, Sasha Knowlton, MD, en Paula Song, PhD.
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.
