Waarom hebben we deze enquête gehouden?
In juni 2020 lanceerden we het Chordoom Survivorship Initiative, met als doel u in staat te stellen om:
- Toegang te krijgen tot diepgaande informatie, middelen en begeleiding die specifiek zijn afgestemd op de kwaliteit van leven kwesties die het vaakst van invloed zijn op personen die getroffen zijn door chordoom?
- De beste zorg en ondersteuning te krijgen die nodig is om deze problemen aan te pakken en een zo goed mogelijk leven te leiden.
Om meer te weten te komen over de kwaliteit van leven waarmee u, onze leden van de gemeenschap, worden geconfronteerd na een diagnose van chordoom, hebben we een enquête gehouden zodat u deze informatie gemakkelijk met ons kon delen. We ontvingen bijna 900 reacties! Lees meer over wat we van u hebben gehoord in de onderstaande grafieken. (Het kan even duren voordat alle grafieken geladen zijn).
Informatie over alle respondenten
Bijwerkingen en uitdagingen inzake levenskwaliteit van schedelbasispatiënten en overlevenden
Bijwerkingen en kwaliteit van leven uitdagingen van mobiele wervelkolom patiënten en overlevenden
Bijwerkingen en uitdagingen inzake levenskwaliteit van sacrale patiënten en overlevenden
Mogelijkheid om toegang te krijgen tot zorg voor uitdagingen op het gebied van levenskwaliteit
Uitdagingen voor mede-overlevenden en toegang tot zorg
Ervaringen met zorgplanning voor overlevenden