Wij bieden informatie en informatie over chordoombehandeling, hulp aan patiënten en onderzoek.
Als zorgverlener die chordoom patiënten behandelt, speelt u een belangrijke rol in het optimaliseren van de uitkomsten voor patiënten, en u bent van cruciaal belang voor onze inspanningen om chordoom onderzoek te bevorderen.
Op deze pagina vindt u:
Informatie om u te helpen chordoom effectief te diagnosticeren en te behandelen.
Waardevolle informatie voor uw chordoom patiënten en hun naasten.
Mogelijkheden om deel te nemen aan inspanningen om chordoom onderzoek en behandeling te bevorderen .
Als u vragen heeft over iets wat u hier ziet of antwoorden nodig heeft op iets wat u niet ziet, neem dan contact met ons op. Wij helpen u graag op alle mogelijke manieren.
Chordoombehandeling wordt soms verkeerd gediagnosticeerd en is vaak complex en vereist zeer gespecialiseerde zorg. Misschien vindt u de volgende informatie nuttig om meer te weten te komen over de diagnose en behandeling van chordomen.
Building a global consensus approach to chordoma: a position paper from the medical and patient community contains the first consensus guidelines on diagnosing and treatmenting primary chordoom, gepubliceerd in The Lancet Oncology. Een patiëntvriendelijke versie van de richtlijnen is beschikbaar op de pagina Nieuwe diagnose van onze website en in ons boekje Expert Recommendations for the Diagnosis and Treatment of Chordoom.
Best practices for the management of local-regional recurrent chordoma: a position paper by the Chordoma Global Consensus Group is vervolgens gepubliceerd in Annals of Oncology en bevat, naast richtlijnen voor lokaal recidief, korte richtlijnen voor gevorderde en uitgezaaide ziekte. Patiëntvriendelijke versies zijn beschikbaar op de pagina's Lokaal rec idief en Gevorderde ziekte van onze website en in ons boekje Expert Recommendations for the Treatment of Recurrent Chordoom.
NCCN richtlijnen voor klinische praktijken in de oncologie: Botkanker (NCCN-login vereist)
Chordomen zijn zeer zeldzaam bij patiënten jonger dan 18 jaar. Deze leeftijdsgroep - evenals jonge volwassenen - wordt echter vaker getroffen door het slecht gedifferentieerde subtype dan oudere volwassenen. Slecht gedifferentieerd chordoom wordt gekenmerkt door verlies van INI1 (SMARCB1; SNF5). Daarom stelt de medische adviesraad van de Chordoma Foundation voor dat chordoompatiënten jonger dan 35 jaar hun tumoren laten testen op INI1, door middel van IHC of genoomonderzoek. Bovendien kan systeemtherapie geschikt zijn voor slecht gedifferentieerde chordomen in combinatie met chirurgie en/of bestraling.
Chordoom: huidige concepten, beheer en toekomstige richtingen (Lancet Oncol. 2012)
Clivale chordomen: Een pathologisch, chirurgisch en radiotherapeutisch overzicht (Head Neck. 2014)
Management van chordoombehandeling van het heiligbeen en mobielewervelkolom (Orthop Traumatol Surg Res. 2022)
Medische behandeling van gevorderde chordomen (Eur J Cancer. 2017)
Wanneer u iemand met chordoom diagnosticeert of behandelt, zullen ze veel vragen hebben. Wij kunnen helpen!
Moedig patiënten en zorgverleners aan om contact op te nemen met onze ervaren Patient Navigators voor gratis, persoonlijke informatie, hulp bij het vinden van deskundige zorg en hulp bij het vinden van steun van anderen die door chordoom zijn getroffen.
Naast onze website kunt u ook educatief materiaal downloaden met informatie over diagnose, behandeling en levenskwaliteit om mensen te helpen weloverwogen beslissingen te nemen. U kunt hardcopy's aanvragen om uit te delen aan uw patiënten of hen aanmoedigen onze website te bezoeken om het materiaal zelf te bekijken.
Onze artsengids kan u en uw patiënten helpen om indien nodig aanbieders te vinden met expertise op het gebied van chordomen. Bovendien kan de Survivorship Specialist Directory binnen onze online community patiënten helpen om lokale specialisten te vinden voor de medische, emotionele en sociale behoeften die kunnen ontstaan na de behandeling van chordomen.
De lijst met systemische therapieën op onze website bevat alle therapieën die relevant zijn voor chordoom, gebaseerd op klinisch en preklinisch bewijs, en geeft links naar klinische trials die deze geneesmiddelen bestuderen en die openstaan voor chordoom patiënten.
De behandeling van chordomen kan de kwaliteit van leven op vele manieren beïnvloeden. Onze informatie kan patiënten helpen meer te weten te komen over de behandelopties en toegang te krijgen tot de zorg die zij nodig hebben om de bijwerkingen te beheersen.
Wij organiseren virtuele en persoonlijke evenementen om patiënten en hun naasten te informeren over verschillende aspecten van chordoom en om in contact te komen met lotgenoten.
Meld u aan voor onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van hulpmiddelen die beschikbaar zijn voor uw patiënten, te horen over de laatste vorderingen in onderzoek en behandelingen, en te worden geïnformeerd over mogelijkheden om in contact te komen met andere professionals in het veld.
We zijn de zorgverleners dankbaar die werken aan de vooruitgang van het onderzoek naar chordomen, en we staan te popelen om u te helpen het tempo van de ontdekkingen te versnellen.
Enkele van de hulpmiddelen, informatie en mogelijkheden die wij bieden zijn:
Als u vragen of ideeën voor onderzoek heeft, neem dan contact met ons op.
Gezien de zeldzaamheid van chordomen kan elke patiënt een belangrijke rol spelen in de vooruitgang van het onderzoek.
Uw vermogen en bereidheid om patiënten voor te lichten over het belang van onderzoeksparticipatie kan een groot verschil maken bij het verbeteren van toekomstige uitkomsten voor patiënten. Mogelijkheden voor patiënten om deel te nemen aan onderzoek omvatten:
Giften aan de Chordoma Foundation versnellen de genezing van chordoompatiënten en bieden hoop aan gezinnen die vandaag de dag met deze ziekte worden geconfronteerd. U kunt uw donatie zelfs opdragen ter ere of nagedachtenis van een patiënt. Bedankt dat u deel uitmaakt van onze gezamenlijke zoektocht naar betere behandelingen en uitkomsten voor chordoom patiënten.
