Deze richtlijnen voor de behandeling zijn ontwikkeld door de Chordoma Global Consensus Group op basis van alle beschikbare medische en wetenschappelijke gegevens over de behandeling van chordomen en de uitkomsten voor de patiënt. De richtlijnen zijn gepubliceerd in het medische tijdschrift The Lancet Oncology als referentie om artsen te helpen betere en meer consistente zorg te bieden aan hun chordoom patiënten.
Als onderdeel van ons streven om patiënten en zorgverleners te helpen de best geïnformeerde behandelingskeuzes te maken, hebben we diezelfde aanbevelingen hier voor u beschikbaar gemaakt. Lees deze informatie zorgvuldig door en bespreek ze met uw artsen.
Als chordoom wordt vermoed of is vastgesteld, is het belangrijkste wat u moet doen een medisch centrum vinden dat deskundig is in het behandelen van chordoompatiënten. Chordoom is een zeldzame ziekte die expertise vereist om goed te kunnen worden behandeld. Het is belangrijk om een multidisciplinair medisch team te hebben dat meerdere specialisten omvat die samenwerken om uw zorg te coördineren. Alle leden van het zorgteam moeten aanzienlijke ervaring hebben met de behandeling van tumoren van de schedelbasis en wervelkolom, waaronder chordoom.
Uw zorgteam moet bestaan uit specialisten met ervaring in het diagnosticeren en behandelen van chordomen in de volgende gebieden:
Het wordt ook aanbevolen dat uw artsen uw geval bespreken in een multidisciplinaire tumorencommissie. Dit is een regelmatige bijeenkomst waar verschillende specialisten samenkomen om het geval van elke patiënt te bekijken en het beste behandelplan te ontwikkelen. Als patiënt profiteert u van de kennis en ervaring van veel deskundigen in plaats van slechts één of twee. Dit is zeer belangrijk voor de behandeling van een gecompliceerde ziekte als chordoom.
Als u te horen hebt gekregen dat u mogelijk een chordoom hebt, is het belangrijk dat u wordt geëvalueerd door een multidisciplinair team van specialisten die veel ervaring hebben met de behandeling van chordomen, zelfs voordat u zeker weet of u het hebt. Teams met deze ervaring zijn meestal alleen te vinden in grotere ziekenhuizen, soms doorwijscentra genoemd, die grote aantallen patiënten zien. Een biopsie of operatie ter bevestiging van de diagnose buiten een doorwijscentra moet u vermijden omdat deze procedures, als ze niet goed worden uitgevoerd, kunnen leiden tot verspreiding van het chordoom.
Chordoom tumoren worden meestal opgespoord door Beelvormend onderzoek, dat organen en andere structuren in het lichaam laat zien, waaronder tumoren. De manier waarop de tumor eruit ziet op Beelvormend onderzoek kan een radioloog vertellen of de tumor chordoom zou kunnen zijn.
Wanneer een chordoom wordt vermoed, heeft u magnetische resonantie beeldvorming nodig, ook wel MRI genoemd, om artsen te helpen een diagnose te stellen en een behandeling te plannen. Dit is de beste manier om een chordoom te zien en hoe deze het weefsel eromheen aantast, zoals spieren, zenuwen en bloedvaten. Ongeacht waar de tumor zich bevindt, moet een MRI van de hele wervelkolom worden gemaakt om te zien of de tumor is uitgezaaid naar of zich heeft ontwikkeld in andere gebieden van de wervelkolom. Chordomen zijn het best zichtbaar op een MRI met een instelling die T2-gewogen beeldvorming wordt genoemd.
Een ander Beelvormend onderzoek genaamd computertomografie, ook bekend als CT of "CAT" scan, wordt aanbevolen naast MRI als het niet zeker is of de tumor een chordoom is. CT-scans van de borstkas, de buik en het bekken worden ook aanbevolen.
In sommige gevallen kunnen artsen een positron emissie tomografie, of PET, scan bestellen. Dit zijn meestal lichaamsscans die zoeken naar wijdverspreide tumoractiviteit. PET-scans geven informatie over de stofwisselingsfunctie van uw lichaam; specifiek voor kanker geldt dat PET-scans tumoren opsporen die snel glucose (suiker) verbruiken. Kankercellen metaboliseren veel meer glucose dan gewone cellen, zodat tumoren "oplichten" op de scan. Omdat chordoomcellen meestal langzaam groeien, worden ze echter niet altijd zo goed opgepikt door PET-scans, zodat ze niet altijd worden gebruikt bij de diagnose of behandeling van chordomen.
Deze beelden moeten worden geïnterpreteerd door een radioloog die ervaring heeft met de diagnose van bottumoren.
Hoewel beeldvorming de mogelijkheid van een chordoom kan aantonen, kan een definitieve diagnose alleen worden gesteld door een patholoog die een monster van het tumorweefsel onder een microscoop onderzoekt.
Daarom kan uw medisch team overwegen vóór de operatie een klein weefselmonster van de tumor te nemen, een zogenaamde biopsie. Biopsies worden echter niet aanbevolen als de tumor niet veilig kan worden bereikt of als er een groot risico bestaat op verspreiding van tumorcellen. Voor sacrale en mobiele wervelkolom tumoren wordt een trocar CT-geleide biopsie aanbevolen, die vanaf de rug moet worden gedaan.
Trocar CT-geleide biopsie maakt gebruik van een CT-scan om de biopsienaald nauwkeurig naar de juiste plaats te leiden. De biopsienaald zit in een buisje om te voorkomen dat tumorcellen zich langs het pad van de naald verspreiden - dit wordt vaak verspreiding genoemd. Vraag uw arts of hij deze methode zal gebruiken als er een biopsie is gepland.
Als u een biopsie vóór de operatie ondergaat, wordt aanbevolen dat uw chirurg tijdens de operatie het weefsel rond het gebied van de biopsie verwijdert om eventuele chordoomcellen te verwijderen die zich hebben verspreid toen de biopsie de tumor verstoorde.
Weefselmonsters moeten worden beoordeeld door een patholoog die ervaring heeft met het diagnosticeren van bottumoren. Uw patholoog moet uw tumorweefsel testen op de aanwezigheid van een eiwit dat brachyury wordt genoemd. Bijna alle chordomen hebben een hoog gehalte aan brachyury, wat nuttig is voor de diagnose.
Deze secties bevatten de behandeling die u moet hebben op basis van waar uw tumor zich bevindt. Klik op de pijlen om elke sectie uit te klappen.
Chirurgie en bestraling zijn meestal de eerste behandelingen voor nieuw gediagnosticeerde chordomen. Lees meer over deze en andere behandelingen op de onderstaande pagina's.
Nadat u de behandeling hebt voltooid, moet u een consequent schema van beeldvorming volgen om te controleren of de tumor is teruggekeerd of zich naar andere gebieden heeft verspreid.
Het is belangrijk dat een chordoom deskundige die uw geval kent, uw follow-up scans bekijkt en vergelijkt met uw vorige scans. Afhankelijk van de behandeling die u hebt gehad, kan deze controle worden gedaan door uw chirurg, bestralingsarts of medisch oncoloog. Als u voor uw behandeling hebt gereisd en het moeilijk voor u is om voor elke vervolgafspraak naar uw behandelend arts terug te reizen, bespreek dit dan met uw arts om een plan te maken om de scans ter plaatse te laten maken en de beelden ter beoordeling naar uw arts te sturen.
Volgens de richtlijnen van de Chordoom Global Consensus Group moet u de eerste 5 jaar na de behandeling om de 6 maanden een MRI laten maken. Op de MRI moet het gebied van de oorspronkelijke tumor worden bekeken, evenals de gebieden waar de tumor zich zou kunnen verspreiden. Na 5 jaar moet u gedurende 15 jaar ten minste eenmaal per jaar een MRI laten maken.
Bovendien bevelen de richtlijnen van het Amerikaanse National Comprehensive Cancer Network aan om gedurende 5 jaar elke 6 maanden en daarna jaarlijks een CT-scan van de borstkas te maken om te zien of het chordoom is uitgezaaid naar de longen. Sommige deskundigen stellen voor dat de MRI ook de hele wervelkolom omvat en dat ook jaarlijks een CT-scan van het bekken en de buik wordt gemaakt. Het is belangrijk om met uw artsen te bespreken welke controle u na de behandeling nodig hebt.
Behandelingen voor chordoom en soms de tumor zelf kunnen vaak bijwerkingen en andere problemen veroorzaken die uw levenskwaliteit beïnvloeden. Onze informatie kan u helpen deze problemen te begrijpen en te leren hoe u ermee om kunt gaan.
Ontdek hoe om te gaan met bijwerkingen zoals spraak- en slikproblemen, gehoorverlies, dubbelzien en verstoringen van het endocriene systeem.
Ontdek hoe om te gaan met bijwerkingen zoals verlies van mobiliteit, blaas- en kom-incontinentie en seksuele disfunctie.
Steun van iemand die er geweest is, kan het verschil maken.
Een zeldzame ziekte als chordoom kan eenzaam zijn, dus bieden we manieren voor patiënten, overlevenden, verzorgers en mede-overlevenden om met elkaar in contact te komen.
Peer Connect is een gratis, vertrouwelijk peer-to-peer ondersteuningsprogramma dat iedereen die geraakt is door chordoom in contact brengt met een andere persoon wiens ervaringen met chordoom vergelijkbaar zijn. Getrainde Peer Guides zijn beschikbaar om chordoom patiënten te ondersteunen die pas gediagnosticeerd zijn, patiënten in actieve behandeling, overlevenden, verzorgers, familieleden of vrienden.
Chordoma Connections is een besloten, online gemeenschap waar chordoom patiënten en hun dierbaren op één plaats kunnen samenkomen om informatie uit te wisselen, ervaringen te delen en elkaar te steunen.
Onze professioneel gefaciliteerde virtuele contactgroepen, waar u kunt samenkomen met andere mensen met chordoom om elkaar te steunen en van elkaar te leren, nieuwe contacten te leggen en informatie uit te wisselen. De groepen komen één keer per maand samen op Zoom.
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.