Ondersteuning
Een zeldzame ziekte als chordoom kan eenzaam zijn, dus bieden we manieren voor patiënten, overlevenden en mede-overlevenden om met elkaar in contact te komen.
Onze professioneel gefaciliteerde virtuele contactgroepen zijn een plaats waar u kunt samenkomen met anderen die door chordoom zijn getroffen om elkaar te steunen en van elkaar te leren, nieuwe contacten te leggen en informatie uit te wisselen. De begeleiders van de contactgroepen hebben veel ervaring met het bieden van ondersteuning en informatie aan mensen die getroffen zijn door kanker. Een keer per maand komen de groepen een uur bij elkaar op Zoom.
Patiënten
Over de begeleider: Jennifer Bires heeft meer dan tien jaar ervaring met het leiden van groepen voor mensen die getroffen zijn door kanker. Jennifer is de Executive Director of Life with Cancer and Patient Experience voor het Inova Schar Cancer Institute. Ze zorgt ervoor dat patiënten, overlevenden en hun familieleden kosteloos toegang hebben tot psychosociale zorg om mensen te helpen zo goed mogelijk om te gaan met kanker, de behandelingen en Overleving. Ze is gespecialiseerd in het werken met jongvolwassenen die de diagnose kanker hebben gekregen, communicatie rond het levenseinde en seksuele gezondheid. Jennifer heeft haar master behaald aan de Washington University in Saint Louis en haar bachelor aan de Clemson University.
Voor wie Iedereen die gediagnosticeerd is met chordoom, momenteel in behandeling is, of in het verleden behandeld is, is welkom.
Wanneer deze groep bijeenkomt: Tweede dinsdag van elke maand om 18.00 uur Eastern (VS en Canada).
Klik hier om de volgende bijeenkomst te vinden en u in te schrijven
Families en Naasten
Over de begeleider: Megan Whetstone heeft meerdere jaren ervaring in het werken met oncologiepatiënten en chordoma-patiënten, met name in het bieden van psychosociale ondersteuning, counseling en het in contact brengen met informatie. Ze is ook ervaren in het faciliteren van ondersteuningsprogramma's voor patiënten en verzorgers. Megan voltooide haar opleiding aan de Ohio State University en heeft meer dan vijf jaar ervaring op dit gebied.
Voorwie Iedereen wiens dierbare de diagnose chordoom heeft gekregen, momenteel in behandeling is of in het verleden behandeld is. Ouders, echtgenoten, broers en zussen en andere familieleden zijn allemaal welkom.
Wanneer deze groep bijeenkomt: Derde woensdag van elke maand om 19:00 Eastern (Amerikaanse en Canadese) tijd. Let op: Deze groep komt niet samen in september.
Klik hier om de volgende bijeenkomst te vinden en u in te schrijven
Naast de twee contactgroepen die we organiseren voor patiënten en naasten, bieden we ook landengroepen en een leeftijdspecifieke groep aan. Deze worden geleid door vrijwilligers.
Adolescenten en jongvolwassenen
Over de begeleider: Kaitlin Slepian werd gediagnosticeerd met slecht gedifferentieerd cervicaal chordoom in 2016 toen ze 17 jaar oud was. Haar kankerdiagnose veranderde haar leven en was een katalysator voor haar passie om te werken met kinderen en gezinnen die de uitdagingen van ziekte en ziekenhuisopname ervaren. Ze heeft veel ervaring in het werken met kinderen en families in stressvolle situaties en een achtergrond in kinderontwikkeling en familiedynamiek. Ze is enthousiast over het leiden van de AYA contactgroep om een gemeenschapsgevoel te creëren onder jongere patiënten en overlevenden. Kaitlin behaalde een BS in Family Studies en Human Development aan de Universiteit van Arizona en een MS in Child Life and Family-Centered Care aan de Universiteit van Boston.
Voor wie Iedereen van 16 tot 30 jaar die de diagnose chordoom heeft gekregen.
Wanneer deze groep bijeenkomt: De eerste zondag van de maand om 18.00 uur Eastern (VS en Canada).
Klik hier om de volgende bijeenkomst te vinden en u in te schrijven
Naast de virtuele ondersteunings- en gemeenschapsgroepen van de Chordoma Foundation, zijn er mogelijk ook regionale contactgroepen in de VS beschikbaar voor chordoompatiënten en hun naasten.
Midwesten (VS)
Als u in het Midwesten woont (Chicago en omgeving) en in contact wilt komen met andere chordoom patiënten en hun families, stuur dan een e-mail naar Noreen Potempa voor meer informatie over de volgende Midwest meetup groep.
OPMERKING: Momenteel komt deze groep virtueel bijeen.
Zoom-Café Duitsland
Over de begeleiders: Irene Badura is de Ambassadeur voor Duitsland van de Chordoma Foundation. Bij haar kleinzoon werd in 2019 chordoom vastgesteld. Ze werkt als neuropsycholoog in een instelling voor vroege revalidatie in Zuid-Duitsland. Carolina Herzfeld kreeg in 2015 de diagnose chordoom. Ze is ervan overtuigd dat, naast professionele medische zorg, genezing vereist dat patiënten en zorgverleners met elkaar in contact komen en ervaringen uitwisselen.
Voor wie: De groep is voor iedereen met chordoom en/of hun dierbaren. De voertaal in deze groep is Duits.
Wanneer deze groep bijeenkomt: De derde dinsdag van om de maand.
Klik hier om de volgende bijeenkomst te vinden en u in te schrijven
Online Support Café - Nederland
Over de begeleider: Wally werd in 2020 gediagnosticeerd met clivus chordoom. Meer dan 30 jaar werken en ervaring in de gezondheidszorg heeft haar geholpen om deze ziekte te navigeren. Ze is Ambassadeur voor Nederland en richt zich op het ondersteunen van patiënten en hun naasten.
Voor wie De groep is voor iedereen met chordoom en/of hun naasten. De voertaal van deze groep is Nederlands.
Wanneer deze groep bijeenkomt: Elke derde woensdagavond (19:30) en derde vrijdagochtend (10:30) van elke andere maand. Onze bijeenkomsten in 2024 zijn gepland op: 17 en 19 januari, 15 en 20 maart, 15 en 17 mei, 17 en 19 juli, 18 en 20 september en 20 en 22 november.
Klik hier om de volgende bijeenkomst te vinden en u in te schrijven
WhatsApp-groep Israël
Over de begeleider: Uri Melzer werd gediagnosticeerd met sacraal chordoom in maart 2021, op 63-jarige leeftijd. Er werd hem een resectie in één geheel aanbevolen in Israël, wat geen gunstige optie was vanwege de problemen met de levenskwaliteit die na de operatie zouden kunnen ontstaan. Carbon-iontherapie werd genoemd als alternatief voor een operatie. Na onderzoek naar deze optie en gesprekken met anderen die deze behandeling ondergingen, besloot Uri om carbon-iontherapie te ondergaan bij MedAustron in Oostenrijk. In mei 2021 voltooide hij met succes 16 sessies en sindsdien is hij stabiel gebleven.
Wie kan meedoen? Iedereen met chordoom en/of hun dierbaren in Israël.
Wanneer deze groep samenkomt: Leden van deze groep maken contact met elkaar via WhatsApp. Stuur een e-mail naar Kimberley de Haseth voor de link om lid te worden van de groep.
Chordoom UK Chat & Cheers Groep
Over de facilitator: Sylvie Leslie is chordoom patiënt en tevens Trustee en Directeur van Chordoma UK. Chordoma UK steunt chordoompatiënten en hun naasten en investeert in onderzoek, waarbij de nadruk ligt op de rol van brachyury in chordomen.
Voorwie: De groep is voor iedereen met chordoom en/of hun dierbaren.
Wanneer deze groep bijeenkomt: Virtueel op de laatste donderdag van elke maand om 19.30 uur BST. Ga voor meer informatie over de volgende bijeenkomst en hoe je je kunt aanmelden naar de pagina Evenementen of stuur een e-mail naar Sylvie Leslie.
LET OP: Deze groep wordt niet georganiseerd door de Chordoma Foundation.
Klik hier om de volgende vergaderdatum te vinden en u in te schrijven
Let op: Alle contactgroepen op deze pagina worden gratis aangeboden aan de chordoomgemeenschap als bron van emotionele steun en zijn geen behandeling voor de geestelijke gezondheidszorg. Als u behoefte heeft aan behandeling in de geestelijke gezondheidszorg, neem dan contact op met uw behandelteam voor een verwijzing naar een geestelijk verzorger.
Onze besloten online gemeenschap, Chordoma Connections, is een plaats waar iedereen die met chordoom te maken heeft, contact met elkaar kan maken en elkaar kan steunen. Het maakt niet uit waar u bent in uw reis met chordoom, uw rol in die reis, of uw locatie in de wereld, er is een plaats voor u in Chordoma Connections. Sluit je vandaag nog aan bij de gemeenschap!
Peer Connect is een gratis, vertrouwelijk programma voor collegiale ondersteuning dat iedereen die door chordoom is getroffen in contact brengt met iemand die soortgelijke ervaringen met chordoom heeft. Peer Guides zijn beschikbaar om patiënten te ondersteunen die net zijn gediagnosticeerd, patiënten in actieve behandeling, overlevenden, verzorgers, familieleden of vrienden.
Ambassadeurs helpen chordoom patiënten en families buiten de Verenigde Staten in contact te komen met landspecifieke en lokale informatie.
Patient Navigators kunnen u helpen bij het beantwoorden van uw vragen, informatie geven over richtlijnen voor behandelingen, u helpen gekwalificeerde artsen te vinden en u in contact brengen met anderen in de chordoma-gemeenschap die een vergelijkbaar traject hebben doorlopen.