Steun
Een zeldzame ziekte als chordoom kan eenzaam zijn, dus bieden we manieren voor patiënten, overlevenden en mede-overlevenden om met elkaar in contact te komen.
Onze professioneel gefaciliteerde virtuele steungroepen zijn een plaats waar u kunt samenkomen met anderen die door chordoom zijn getroffen om elkaar te steunen en van elkaar te leren, nieuwe contacten te leggen en informatie uit te wisselen.
De begeleiders van de groepen hebben veel ervaring met het bieden van steun en hulpmiddelen aan mensen die door kanker zijn getroffen. Eenmaal per maand komen de groepen een uur bijeen op Zoom. Om discussies en contacten te maximaliseren, is de inschrijving voor elke groep beperkt tot 25 personen op basis van wie het eerst komt, het eerst maalt.
Patiënten en overlevenden
Over de begeleider: Jennifer Bires heeft meer dan tien jaar ervaring met het leiden van groepen voor mensen die getroffen zijn door kanker. Jennifer is de Executive Director of Life with Cancer and Patient Experience voor het Inova Schar Cancer Institute. Ze zorgt ervoor dat patiënten, overlevenden en hun familieleden zonder kosten toegang hebben tot psychosociale zorg om mensen te helpen zo goed mogelijk om te gaan met kanker, de behandelingen en het overleven. Ze is gespecialiseerd in het werken met jonge volwassenen met de diagnose kanker, communicatie rond het levenseinde en seksuele gezondheid. Jennifer behaalde haar master aan de Washington University in Saint Louis en haar bachelor aan de Clemson University.
Voor wie: Iedereen die gediagnosticeerd is met chordoom, momenteel in behandeling is, of in het verleden behandeld is, is welkom.
Wanneer deze groep bijeenkomt: Tweede dinsdag van elke maand om 6:00 PM Eastern (VS en Canada).
Ga voor de volgende vergaderdatum en inschrijving naar de pagina Evenementen.
Mantelzorgers en mede-overlevenden
Over de begeleider: Megan Whetstone heeft verscheidene jaren ervaring in het werken met oncologische patiënten en chordoom patiënten, met name in het bieden van psychosociale steun, counseling en het in contact brengen met hulpbronnen. Ze is ook ervaren in het faciliteren van ondersteuningsprogramma's voor patiënten en zorgverleners. Megan voltooide haar opleiding aan de Ohio State University en heeft meer dan vijf jaar ervaring op dit gebied.
Voorwie: Iedereen wiens geliefde is gediagnosticeerd met chordoom, is momenteel in behandeling, of heeft behandeling gehad in het verleden. Ouders, echtgenoten, broers en zussen en andere familieleden zijn allemaal welkom.
Wanneer deze groep bijeenkomt: Derde woensdag van elke maand om 19.00 uur Eastern (VS en Canada) tijd.
Ga voor de volgende vergaderdatum en inschrijving naar de pagina Evenementen.
Naast de twee steungroepen die we organiseren voor overlevenden en mede-overlevenden, bieden we ook bevolkingsspecifieke groepen aan. Deze groepen worden geleid door leden van de chordoom gemeenschap en zijn bedoeld om een ruimte te bieden waar chordoom overlevenden en mede-overlevenden met vergelijkbare reizen met elkaar in contact kunnen komen rond hun unieke behoeften.
Adolescenten en jonge volwassenen
Over de begeleider: Kaitlin Slepian werd gediagnosticeerd met slecht gedifferentieerd cervicaal chordoom in 2016 toen ze 17 jaar oud was. Haar kankerdiagnose veranderde haar leven en was een katalysator voor haar passie om te werken met kinderen en gezinnen die de uitdagingen van ziekte en ziekenhuisopname ervaren. Ze heeft aanzienlijke ervaring in het werken met kinderen en gezinnen in stressvolle situaties, evenals een achtergrond in kinderontwikkeling en familiedynamiek. Ze is enthousiast om de AYA steungroep te leiden om een gemeenschapsgevoel te creëren onder jongere patiënten en overlevenden. Kaitlin behaalde een BS in Family Studies en Human Development aan de Universiteit van Arizona en een MS in Child Life en Family-Centered Care aan de Universiteit van Boston.
Voor wie: Iedereen van 16 tot 30 jaar die de diagnose chordoom heeft gekregen.
Wanneer deze groep bijeenkomt: De eerste zondag van de maand om 6 PM Eastern (VS en Canada).
Ga voor de volgende vergaderdatum en inschrijving naar de pagina Evenementen.
Naast de virtuele ondersteunings- en gemeenschapsgroepen van de Stichting, zijn er in de VS regionale ontmoetingsgroepen beschikbaar voor chordoompatiënten, overlevenden en mede-overlevenden.
Midwest (VS)
Als u in het Midwesten woont (Chicago en omgeving) en u wilt in contact komen met andere chordoom patiënten en hun families, stuur dan een e-mail naar Noreen Potempa voor meer informatie over de volgende Midwest ontmoetingsgroep.
NB: Momenteel komt deze groep virtueel bijeen.
Zoom-Café Duitsland
Over de begeleiders: Irene Badura is ambassadeur voor Duitsland van de Stichting Chordoom. Haar kleinzoon werd in 2019 gediagnosticeerd met chordoom. Ze werkt als neuropsycholoog in een instelling voor vroege revalidatie in Zuid-Duitsland. Carolina Herzfeld werd in 2015 gediagnosticeerd met chordoom. Ze is ervan overtuigd dat, naast professionele medische zorg, genezing vereist dat patiënten en zorgverleners met elkaar in contact komen en ervaringen uitwisselen.
Voor wie: De groep is voor iedereen met chordoom en/of hun naasten. De voertaal in deze groep is Duits.
Wanneer deze groep bijeenkomt: De derde dinsdag van de andere maand.
Ga voor de volgende vergaderdatum en inschrijving naar de pagina Evenementen.
WhatsApp groep Israël
Over de begeleider: Uri Melzer kreeg in maart 2021, op 63-jarige leeftijd, de diagnose sacraal chordoom. In Israël werd hem een resectie in één geheel aanbevolen, wat geen gunstige optie was vanwege de problemen met de levenskwaliteit die na de operatie zouden kunnen ontstaan. Carbon-iontherapie werd genoemd als alternatief voor een operatie. Na onderzoek naar deze optie en gesprekken met anderen die deze behandeling ondergingen, besloot Uri carbon-iontherapie te ondergaan bij MedAustron in Oostenrijk. In mei 2021 voltooide hij met succes 16 sessies en sindsdien is hij stabiel gebleven.
Wie kan meedoen: Iedereen met chordoom en/of hun naasten in Israël.
Wanneer deze groep bijeenkomt: Leden van deze groep maken contact met elkaar via WhatsApp. Stuur een e-mail naar Kimberley de Haseth voor de link om lid te worden van de groep.
Chordoom UK Chat & Cheers Groep
Over de facilitator: Sylvie Leslie is een chordoom patiënt en tevens Trustee en Directeur van Chordoma UK. Chordoma UK steunt chordoom patiënten en hun dierbaren en investeert in onderzoek, waarbij de nadruk ligt op de rol van brachyury in chordomen.
Voorwie: De groep is voor iedereen met chordoom en/of hun dierbaren.
Wanneer deze groep bijeenkomt: Virtueel op de laatste donderdag van elke maand om 19.30 uur BST. Ga voor meer informatie over de volgende bijeenkomst en hoe u zich kunt aanmelden naar de pagina Evenementen of stuur een e-mail naar Sylvie Leslie.
NB: Deze groep wordt niet georganiseerd door de Stichting Chordoom.
Ga voor de volgende vergaderdatum naar de pagina Evenementen.
Let op: Alle groepen op deze pagina worden gratis aangeboden aan de chordoomgemeenschap als bron van emotionele steun en vormen geen behandeling voor de geestelijke gezondheidszorg. Als u behoefte heeft aan geestelijke gezondheidszorg, neem dan contact op met uw gezondheidsteam voor een verwijzing naar een geestelijk verzorger.
Onze besloten online gemeenschap, Chordoom Connections, is een plaats voor iedereen die getroffen is door chordoom om met elkaar in contact te komen en elkaar te steunen. Het maakt niet uit waar je bent in je reis met chordoom, je rol in die reis, of je locatie in de wereld, er is een plek voor jou in Chordoma Connections. Word vandaag nog lid van de gemeenschap!
Peer Connect is een gratis, vertrouwelijk peer-to-peer ondersteuningsprogramma dat iedereen die geraakt is door chordoom in contact brengt met een andere persoon wiens ervaringen met chordoom vergelijkbaar zijn. Peer Guides zijn beschikbaar om nieuw gediagnosticeerde patiënten, patiënten in actieve behandeling, overlevenden, verzorgers, familieleden of vrienden te ondersteunen.
Ambassadeurs helpen chordoom patiënten en families buiten de Verenigde Staten in contact te komen met landspecifieke en lokale hulpbronnen.
Patient Navigators kunnen uw vragen beantwoorden, informatie geven over behandelingsrichtlijnen, u helpen gekwalificeerde artsen te vinden en u in contact brengen met anderen in de chordoomgemeenschap die een vergelijkbaar traject hebben doorlopen.