Isi and Sari Ghitis

Hoofdstuk I (gepubliceerd in mei 2022)

Dit is opgedragen aan onze engelen; elke naam die hier wordt genoemd is een engel voor ons geweest tijdens de moeilijke reis van vechten voor een geneesmiddel, vechten voor leven. Bedankt, engelen.

Het begon allemaal in 2012, toen mijn man Isi 52 was. Op een feestje viel hij tijdens een spelletje "stoelendans". Een vrouw viel over hem heen toen ze de stoel probeerde te pakken. Vanaf dat moment begon de pijn in zijn onderrug. Mijn man was erg dynamisch en atletisch; hij had een hoveniersbedrijf en werkte ook fysiek. Het was vreemd dat de pijn niet na een paar dagen verdween. In de maanden daarna, toen de pijn toenam, raadpleegden we een onbeperkt aantal artsen van vele specialismen. Allemaal brachten ze de pijn in verband met het trauma. We gingen zelfs naar een oudere orthopeed die om een CT-scan vroeg; de CT-scan gaf drie schijven weer. Na het bekijken van de tweede schijf was zijn diagnose een lumbale hernia. Hij keek niet naar de derde schijf... en de tijd verstreek.

Onze kleine dochter was al 5 jaar oud; haar vader had veel pijn en kon haar niet in zijn armen nemen. Ik herinner me dat we op een vrijdagochtend onze arts en goede vriend Dr. Haim Stroh belden, die Isi al sinds haar kindertijd kende. Dr. Stroh zei dat het niet logisch was dat zo'n atletische jongeman zo lang traumapijn zou hebben en vroeg om het eenvoudigste wat iedereen nog niet eerder had gevraagd - een röntgenfoto van de rug. Dr. Haim Stroh heeft ons tijdens deze reis bijgestaan, medische details geregeld, ons geholpen, verzorgd en gesteund. Op die röntgenfoto's was al een massa zichtbaar en alles begon: zoeken naar een specialist, CT, MRI, biopsie. Dankzij mijn zus Jenny en haar schoonzus Michal die betrokken waren bij dit project en ons hielpen, kregen we toegang tot de beste arts in de omgeving, professor Kolander.

Chordoom is een zeer zeldzame ziekte; in Israël (waar we wonen) zijn er zeer weinig gevallen per jaar. Maar al op de MRI vermoedde de radioloog chordoom van het heiligbeen. Dr. Friedman, een van de beste radiologen in Israël (bedankt Michal voor het contact), ontcijferde de MRI. Tot de resultaten van de biopsie werd een andere theorie onderzocht, een myeloom (kanker in het bloed). Dr. Erdan (een zeer bijzondere hematoloog die helaas later overleed) sloot Myeloma echter uit. Er werd een bloedziekte ontdekt die MGUS heette en die we sindsdien elk jaar bij de hematoloog hebben onderzocht. Maar dat verklaarde de tumor niet. Later bevestigde het biopsierapport de diagnose: gevorderd chordoom van het cacrum. Toen begon de race, onderzoeken, zoeken naar expertise, leren en hulp zoeken over de hele wereld.

Onze hoofdarts Prof. Kolander stelde een operatie voor in combinatie met bestraling, een operatie die Isi met ernstige handicaps had kunnen opzadelen en zelfs het vermogen om te lopen had kunnen verliezen. Ik werd een "leeuw" en stuurde brieven en e-mails naar alle experts in de wereld: waaronder Prof. Varga in Hongarije, Dr Fridlander en Rav Firer in Israël, en vele anderen. De algemene opinie was om de tumor in één geheel te resecteren, een gecompliceerde operatie met veel risico's en veel functionele handicaps. Op 31 december 2013, na een second opinion consult met een deskundige in het Tel Hashomer ziekenhuis, zei mijn man dat hij de operatie niet wilde uitvoeren, hij wilde liever sterven en geen halve man zijn. Hij rookte in de auto met de ramen dicht; ik was niet eens in staat om een woord te zeggen. Twee uur later belde mijn zus Jenny me op en zei: "U moet Prof. Boriani uit Italië ontmoeten, hij is een expert en voert operaties uit in Israël, ga hem zoeken". Met heel weinig informatie probeerde ik het telefoonnummer van Prof. Boriani te achterhalen en belde ik alle Boriani's die ik op het web kon vinden, totdat ik uiteindelijk zijn vrouw in Italië bereikte. Het was niet gemakkelijk om haar te overtuigen, maar uiteindelijk gaf ze me zijn nummer. Ik belde Prof. Boriani; hij zei dat hij geen tijd zou hebben om me te ontmoeten omdat hij binnen een paar uur naar het vliegveld zou vertrekken. Ik smeekte hem om te wachten. Prof. Boriani wachtte op me en het wonder begon. Ik reed als een gek naar zijn hotel en omdat ik erg georganiseerd ben, had ik alle beeldvorming en onderzoeksresultaten op mijn laptop staan. Professor Boriani bekeek de beelden zorgvuldig en hoewel hij een chirurg is, zei hij: "Als ik het was, zou ik een carbon-iontherapie doen die de groei kan stoppen en de tumor kan laten krimpen". Hij legde uit dat de therapie relatief nieuw is en slechts op een paar plaatsen ter wereld beschikbaar is, waarvan het meest ervaren centrum in Japan ligt. Prof. Boriani zei dat het beter was om naar het HIT (Heidelberg) in Duitsland te gaan, omdat dat toegankelijker voor ons zou zijn, hij gaf me de details en vloog naar huis.

Het was de avond van 31 december 2013. En de race begon, proberen de Carbon-Ion centra te bereiken, de informatie die ze vroegen opsturen, beeldvorming opsturen, acceptatie krijgen voor de therapie, goedkeuring krijgen van onze artsen in Israël en natuurlijk - van de verzekering. Met Duitsland moesten we geduldig wachten omdat ze met nieuwjaarsvakantie waren en nadat ze terug waren was het erg moeilijk om ze te bereiken. Ik heb zelfs mijn goede vriendin Debbie, die in Frankfurt woont, gevraagd om met hen te praten, zij ging persoonlijk naar HIT en toen reageerden ze! Japan stemde ermee in om de behandeling uit te voeren, maar we aarzelden omdat het erg ingewikkeld was om voor bijna 2 maanden naar Japan te verhuizen. Wat konden we doen met onze kleine dochter? Hoe communiceerden we met de mensen daar? Uiteindelijk ging HIT ook akkoord en begon de race om verzekeringsdekking te krijgen. Dankzij Freddy Rosenfeld, vriendelijk genoemd door Prof. Boriani, kregen we goedkeuring van onze particuliere verzekering. Freddy nam contact op met de Rav Firer die een autoriteit is op het gebied van ernstige ziekten en behandelingen. Tussendoor en voordat Rav Firer zijn goedkeuring gaf, belde Freddy me op een vrijdagochtend en zei: "Ga een tumorweefselmonster halen en breng het meteen naar Rav Firer, een rabbijn zal het naar de Mayo Clinic brengen. We aarzelden geen seconde en reden naar het laboratorium in Ichilov. Vrijdag is geen werkdag in Israël, dus het laboratorium was bijna gesloten. Het lukte ons om daar iemand te vinden (een engel) en legden haar uit wat we nodig hadden en op de een of andere manier stemde ze toe en we "stalen" een weefselmonster van de tumor uit het laboratorium.

Binnen een paar uur was het tumormonster in handen van de rabbijn en onderweg naar de VS. De Mayo Clinic bevestigde de diagnose en de contactpersonen van Rab Firer gaven hun zegen voor de behandeling met de Carbon-Ion straal. Onze engelen Yigal en Carmit werkten samen met Freddy om de verzekering te accepteren en een zeer goede dekking te krijgen. Helaas accepteerde Maccabi, onze publieke verzekering, de behandeling niet, hoewel het Isi's beste optie was. Bij nader inzien denk ik dat we ze hadden kunnen aanklagen, maar onze gedachten waren volledig bij de behandeling en het herstel.

Eind januari 2014 begon Isi met een behandeling met Carbon-Ion in actieve bundeltoepassing in Heidelberg, als onderdeel van het ISAC-onderzoek. Dr. Matthias Uhl leidde de behandeling. We lieten onze kleine dochter achter bij mijn moeder in Israël en verhuisden voor anderhalve maand naar Heidelberg. De behandeling bestond uit 6 weken bestraling en daarna nog een week om te stabiliseren voordat we naar huis terugkeerden. Heidelberg is een prachtige stad op 30 minuten van Frankfurt. Frankfurt wordt omringd door een rivier en bergen. Omdat er een belangrijke universiteit is, is de stad vol met fietsende jongeren. In Heidelberg huurden we een heel gezellig en modern appartement van Mr. Chandler, die altijd heel aardig voor ons was. Elke ochtend bracht ik een vers warm stokbrood van de bakker beneden mee naar huis. Dank aan Debbie, Leo, Vivian en Matthias die ons hielpen tijdens ons verblijf in Heidelberg en na afloop van de behandeling. De behandeling was helemaal niet gemakkelijk, Isi leed aan intensieve pijnen en krampen die met de tijd toenamen. Hij heeft tenminste zijn functie niet verloren. Na de behandeling zorgden Prof. Kolander, Dr. Stroh, Prof. Boriani en het kantoor van Prof. Debus in HIT voor een nauwgezette follow-up. Isi was de eerste Israëlische patiënt die met Carbon-Ion werd behandeld. Sinds zijn behandeling zijn er meer patiënten doorverwezen naar centra voor koolstof- en protonenionen, in die zin zijn we erg blij met onze bijdrage aan andere gezondheidszorg.

In de daaropvolgende 7 jaar waren er ups en downs, elke MRI bracht veel angst en stress met zich mee. Hoewel de tumor stabiel was, maakte Isi in 2017 een controle PET-CT scan en werd er een massa op de long ontdekt. Dat leidde tot nieuwe onderzoeken en consultaties. Prof. Merimsky, onze oncoloog, was onze gids in dat nieuwe hoofdstuk. Zoals bij ons niet gebruikelijk is, was het niet mogelijk om een biopsie uit te voeren vanwege de lokalisatie van de massa en de enige optie was een operatie om de massa te verwijderen. Tijdens de operatie bevestigde de diepvriesbiopsie longkanker, maar Dr. Paz de chirurg besloot om de resultaten van de biopsie af te wachten. De operatie voor het verwijderen van de bovenste longkwab van de linkerlong ging twee weken later verder. Zowel longkanker (adenocarcinoom) als chordoom zijn primaire kankers en er is geen verband tussen beide. Ik moet zeggen dat het chordoom waarschijnlijk en ironisch genoeg Isi's leven heeft gered, omdat de massa in een vroeg stadium werd ontdekt tijdens een PET-CT die bedoeld was om de voortgang van het chordoom te controleren. Isi herstelde van de twee borstoperaties, wat niet gemakkelijk was, maar na verloop van tijd werd Isi weer sterk.

Om terug te komen op chordoom, in de loop der jaren verloor Isi spiermassa en zenuwfuncties aan de linkervoet. Toch kon Isi lopen en we waren ervan overtuigd dat de gekozen behandeling de beste beschikbare optie was. We houden voortdurend contact met de Chordoma Foundation, vooral met Shannon die ons echt heeft gesteund. We hebben in de stichting ongelooflijke mensen ontmoet zoals Josh, Patty, Hans (RIP), David en nog veel meer. We namen deel aan twee conferenties in Europa georganiseerd door Hans, maar sinds zijn dood is de activiteit van de stichting in Europa afgenomen. Isi doneerde weefsel van zijn tumor aan de Stichting voor Onderzoek en nam onlangs deel aan het NIH-programma.

In de zomer van 2021 toonde de uitgevoerde MRI een nieuwe massa op het rechterdeel van het heiligbeen. De ontdekking bracht opnieuw angst en stress met zich mee. Opnieuw liet ik de angst varen en begon ik te onderzoeken, te vinden, te bereiken. Het alternatief was "niets doen en wachten" of beginnen met een systematische behandeling met Gleevec. Zoals altijd overlegden we met professor Boriani die zei dat niets doen geen optie is, dat Gleevec de groei waarschijnlijk een tijdje zal stoppen, maar met secundaire effecten, en dat het tijd is om in één geheel te resecteren of te bestralen.

Het idee van de operatie verlamde me een tijdje; ik kon niet ademen. Tussen de regels door lezend, besloot ik de bestralingsoptie te onderzoeken. In Duitsland sloten ze die optie uit, ze zeiden dat een tweede bestraling niet mogelijk zou zijn. Ik was niet blij met dat antwoord en besloot Freddy Rosenfeld te bellen. Opnieuw begon het wonder. Freddy nam onmiddellijk contact op met Prof. Hug die leiding geeft aan MedAustron, het bestralingscentrum in Oostenrijk. Prof. Hug ondernam snel actie en beoordeelde de beelden met Dr. Fossati, zijn oncoloog voor bestraling. Hun opinie was dat een tweede Carbon-Ion behandeling JA was, met de noodzaak van een spacer om het rectum te beschermen.

De tweede bestraling is niet gebruikelijk; ik denk dat Isi de eerste patiënt ter wereld is die twee koolstofionbestralingen voor sacraal chordoom heeft gekregen. Professoren Boriani en Kolander hadden veel vertrouwen in de aanpak en Freddy en Yigal hielpen opnieuw om de goedkeuring van de verzekering te krijgen. In een mum van tijd waren we in Oostenrijk, klaar om met de behandeling te beginnen. Omdat het de COVID-19 golf was, verhuisden we naar Oostenrijk met onze drie kinderen die op afstand blijven werken en leren vanuit Wiener Neustadt. Deze reis duurde langer omdat Isi de afstandsoperatie voor de bestraling moest ondergaan. Er was geen zekerheid dat de operatie zou slagen en zonder spacer was er een groot risico op rectumperforatie door de bestraling. Dr. Viragos in Wiener Neustadt voerde de operatie uit. Dr. Viragos legde de risico's van de operatie uit, waaronder de mogelijkheid om de buik te openen om de afstandhouder te plaatsen. Dr. Viragos slaagde erin om de afstandhouder te plaatsen en dat was via laparoscopie zonder de buik te openen. Godzijdank!

Dr. Viragos slaagde er niet alleen in om de spacer te plaatsen, maar hij slaagde er ook in om de tumor van de dikke darm te scheiden waardoor Isi zich comfortabeler voelde. Tijdens de 5 dagen van ziekenhuisopname in Wiener Neustadt en als gevolg van COVID-beperkingen, was bezoek van slechts een half uur per dag toegestaan. Het waren moeilijke dagen, maar er was een grote opluchting omdat ze wist dat de spacer was geplaatst en de bestraling veiliger zou moeten zijn. Een paar dagen na de operatie begon de bestraling in MedAustron. MedAustron is een ongelooflijke faciliteit, geleid door de beste zorgverleners. Ze zorgden voor ons en hielpen ons met alles, inclusief huisvesting. Ze adopteerden ons en gaven ons een veilig gevoel. Van de behandeling en het vinden van boeken in het Spaans tot het vinden van een zwembad voor mijn training, ze zorgden voor elk detail. Ik weet zeker dat hun gastvrijheid heeft bijgedragen aan de positieve resultaten van de behandeling.

Hoewel de intensiteit van de bestraling hoger was dan bij de behandeling in HIT, waren de bijwerkingen en de pijn veel minder dan in Heidelberg. Niet alleen de technologische vooruitgang in 7 jaar, maar ook de professionaliteit en toewijding van Prof. Hugh en Dr. Fossati droegen bij aan de positieve uitkomst van de behandeling. Dr. Fossati plande de behandeling zorgvuldig, legde ons alle details uit en zorgde ervoor dat de invloed van de bestraling op de zenuwwortels tot een minimum beperkt bleef. MedAustron is gevestigd in Wiener Neustadt, een klein stadje op 40 km van Vienne. We besloten in Wiener Neustadt te blijven om dichter bij het ziekenhuis en het bestralingscentrum te zijn. Omdat het midden augustus hoogseizoen was in Oostenrijk, was het veel werk om accommodatie te vinden. De eerste 2 weken verbleven we in het Hilton in het centrum van de stad en daarna verhuisden we naar een huis.

Het was niet gemakkelijk voor een gezin van vijf om 14 dagen in twee hotelkamers te wonen, maar het lukte ons toch om een leuke tijd te hebben met wandelen naar het centrum, kleine restaurantjes te ontdekken en de Oostenrijkse keuken te proeven. Tussen de ziekenhuisbezoeken en bestralingen door, slaagden we er ook in om kleine uitstapjes te maken naar Vienne en omgeving. Oostenrijk is een prachtig land en de mensen zijn erg aardig. Na twee weken verhuisden we naar het huis van Manfred. We hadden ruimte, kamers, een tuin en zelfs een zwembad. Bedankt, Manfred, voor je gastvrijheid en dat we ons thuis voelden. Manfreds huis was een maand lang ons thuis en kantoor. We bouwden de woonkamer om tot een kantoor aan huis en ieder van ons werkte en leerde op afstand terwijl Isi de behandeling kreeg. De behandeling eindigde en we keerden terug naar Israël. Isi ondergaat elke 3 maanden een MRI, ondertussen gaat het goed in de hoop op stabiliteit na verloop van tijd.

Omdat de nieuwe tumor aan de rechterkant zit, zitten de pijnen en krampen nu aan beide benen. Isi's geest breekt nooit; Isi zwemt en doet aan fysiotherapie om zijn lichaam te versterken. Isi gaat door een moeilijk pad en obstakels. Die goede moed is een les voor ons allemaal, dag na dag en niet te veel nadenken. Als er problemen komen, lossen we die op en gaan we verder. De toekomst is onbekend, elke dag dat we samen zijn en ademen is een wonder.

Ik wil nog veel meer engelen noemen dan de namen hierboven

• Dr. Elias Castel onze beste vriend en meer dan dat een broer, altijd een luisterend oor, advies,hulp en zorg.
• Dr. Mike Cusnir, mijn lieve neef en een briljant hematoloog, die ons hielp en begeleidde.
  
• Mijn zussen, allemaal, en elk van hen is mijn steun en toeverlaat.
  
• Mijn moeder zorgde voor Michelle toen ze klein was en toen we weg waren voor behandelingen.
• Mijn grote kinderen Jonathan en Debbie, zorgen voor hun vader en steunen mij met al deze ongewone reizen.Michelle, mijn^13e jaar. Van jongs af aan omringd door haar ouders, druk met testen, gesprekken en alles wat te maken heeft met het leiden van een moeilijke ziekte.
• Mijn baas Eli, die me steunt en begeleidt bij de volgende stappen.
• Al onze vrienden en familie, die zoveel begrip en zorg hebben - bedankt.

Deel II

Vandaag is het 21 april/2024 één dag voor Joods Pesach, Isi stierf tien dagen geleden op 5 april om 18:08 uur.

Na de tweede behandeling in Oostenrijk hebben we regelmatig MRI follow-ups uitgevoerd. Gedurende de laatste twee jaar verloor Isi langzaam en pijnlijk veel vermogens. Afgelopen zomer (2023) had hij een zeer sterke pijn, die verkeerd werd gediagnosticeerd als een fissuur. Ik moet zeggen dat de verkeerde diagnose leidde tot nog meer pijn, die ook werd veroorzaakt door de onderzoeken van de arts. Bovendien verloor hij spiermassa aan zijn linkerbeen en moest hij met een stok lopen. Die zomer hadden we een mooie reis naar Spanje gepland, maar de dag ervoor vroeg hij me om hem af te zeggen omdat hij veel pijn had. Isi probeerde van alles om de spieren te herstellen: hij probeerde te zwemmen; hij kocht een statische fiets. Maar alles was moeilijk, zelfs zwemmen in ons kleine zwembad. Vanaf die tijd bracht Isi de meeste tijd door op de bank met pijn. Hij kon niet meer op blote voeten over het strand lopen, zoals hij zomers daarvoor deed. Hij kon niet autorijden of zelfs maar in de auto zitten. En toen sloot de MRI in juni 2023 een fissuur uit en werd de progressie van de tumor bevestigd. Ik voelde de angst, de onzekerheid, maar begon al snel met de telefoontjes en e-mails naar onze deskundigen. Bestraling, die werd ondersteund door professor Boriani en onze professor Hug bood een 3e bestraling aan, die werd ondersteund door professor Boriani en onze artsen in Israël.

In augustus 2023 reisden we voor 6 weken naar MedAustron in Oostenrijk. Hoewel Isi veel pijn had, verlichtte de bestraling dat op de een of andere manier en kon hij genieten van wat goede tijd. We maakten kleine uitstapjes met onze kinderen en met Isi's broer en neef. We hebben een paar goede dagen gehad. Maar hij had altijd pijn. Een paar maanden nadat we naar Israël waren teruggekeerd, gebeurde er iets heel ergs, de pijn werd sterker en het onvermogen werd erger. Isi probeerde een MRI te maken, maar dat was zo moeilijk dat het onder algehele narcose werd gedaan.

Vanaf het moment dat de MRI klaar was (11 december 2023) gebeurde er iets heel ergs. Isi was niet meer in staat om te staan en haar sluitspieren onder controle te houden. Ik belde een ambulance en bracht Isi naar de eerste hulp in het Ichilov Ziekenhuis in Tel Aviv, en toen begon de strijd om de ziekenhuisopname. In Ichilov bevestigden ze dat Isi een infectie had en een bacterie van onbekende oorsprong. Dit was het begin van een nachtmerrie. Antibiotica, medicijnen tegen de bijwerkingen van de medicijnen, veel onderzoeken, waarvan sommige echt pijnlijk en onwetend over Isi's kwaardaardigheden en slechte omstandigheden. Tegelijkertijd bevestigde de MRI die eerder was gemaakt dat de tumor zich uitbreidde en het zenuwkanaal binnendrong.

Die eerste ziekenhuisopname in Ichilov was een zeer slechte en trieste ervaring, omdat het medische team en het ondersteunende team Isi niet met vriendelijkheid behandelden. Op een dag was Isi alleen (zonder zijn familie) op weg naar de douche en de dokter zei tegen hem: "De CT-resultaten zijn terug, u heeft uitzaaiingen", zonder enige voorbereiding en zonder mij zelfs maar te vragen om bij die vreselijke update te zijn. Isi werd naar huis gebracht naar "Hospicezorg thuis" met een infuus om de antibioticabehandeling voort te zetten. Thuis leed hij veel. Het toedienen van de antibiotica aan de ader werd gedaan door mijn dochter (¹⁴ jaar oud) en mijn zoon! Na 10 dagen thuis stortte Isi opnieuw in en ging hij terug naar het ziekenhuis.

Ik kan me de gebeurtenissen moeilijk herinneren, maar Isi is nooit meer thuisgekomen uit het ziekenhuis, hij stierf bijna aan een sepsis shock en had last van meer infecties en bacteriën. Isi herstelde van de shock, ik denk door een wonder, zijn hoge geest en levenslust. Maar zijn leven was ellendig: hij had een pathologische breuk aan de linkerbovenarm, een katheter, luiers, kon niet lopen of zelfs zitten, en alsof dat alles nog niet genoeg was vanwege de resistente infecties moest hij in "aanraakisolatie". Dit betekende dat we hem niet konden helpen zonder handschoenen te dragen en dat we hem niet konden knuffelen.

Gedurende al die tijd bouwde zijn oom Victor met zijn eigen handen een douche voor Isi op onze eerste verdieping, in de hoop dat Isi weer thuis zou komen. Dat gaf Isi veel hoop, want elke dag vroeg hij naar de voortgang van het project. Bedankt, tio Victor. Op dat moment was het enige plezier dat hij had het luisteren naar zijn dochter Debbie die gitaar speelde en voor hem zong. Isi was bij bewustzijn en zijn geest was helder, maar het enige lichaamsdeel dat nog werkte was zijn rechterhand.

En toen kwamen er steeds meer pijnlijke onderzoeken, waaronder 4 biopsies omdat de pathologische resultaten geen uitsluitsel gaven. Uiteindelijk kwam het ergste van het ergste: De oncoloog bevestigde een^3e primaire en agressieve kanker Metastatisch sarcomen. En raadde aan om te beginnen met chemotherapie voor sarcomen. Hoewel Isi erg zwak was stemde hij in met de behandeling, Isi wilde zo graag leven.

Tegelijkertijd raadpleegde ik deskundige artsen in Europa die zeiden dat het zeer onwaarschijnlijk was dat dezelfde persoon ook chordoom en sarcomen zou hebben. Ik stuurde de objectglaasjes naar Italië voor een second opinion, maar de uitslag kwam erg laat - nadat Isi overleden was. Op dat rapport werd sarcomen uitgesloten!

Isi begon met chemotherapie (voor een kanker die hij waarschijnlijk niet had) en we brachten hem over naar een complexe verpleeginstelling. Daar verbleef hij slechts 10 dagen, totdat hij weer neerstortte in een ambulance naar Ichilov. Isi werd naar de intensive care gebracht, zijn levensdoel bracht hem buiten direct gevaar, maar hij was erg zwak. Isi vroeg om de chemotherapie voort te zetten en we respecteerden zijn wens. Enkele dagen na die laatste behandeling was Isi zo zwak en had hij zo'n pijn, en toen begon het delirium, zijn geest was niet meer helder. De oncoloog bevestigde dat chemotherapie niet werkte en vanaf dat moment zijn we begonnen met ondersteunende zorg en hebben we Isi overgebracht naar een Hospicezorg waar hij zijn laatste dagen heeft doorgebracht.

Isi's opname in het ziekenhuis was lang, heel lang, bijna 4 maanden van intense marteling, hulpeloosheid en verdriet. We hebben hem nooit alleen gelaten en samen met mij en mijn kinderen hebben ook zijn broer Salo en zijn zeer goede vriend Bucho hem geholpen, begeleid en ondersteund. Onze routine werd: in het ziekenhuis zijn, een beetje werken, een beetje thuis zijn. Geweldige en lieve vrienden kwamen dagelijks op bezoek en vergaten ons geen moment. Isi overbrengen naar de Hospicezorg was een complexe beslissing omdat ze daar geen levensreddende ingrepen deden. De beslissing werd gesteund door het fantastische team voor Palliatieve zorg van Ichilov (bedankt Dr Michal). Maar na de eerste dag daar voelden we eindelijk rust, we konden Isi uit de kamer meenemen naar de tuin onder de eucalyptusbomen waar hij zo van hield. We vergaten de isolatie en raakten Isi aan en hielden van hem. Het team van Hospicezorg zorgde heel goed voor Isi, ze waren vriendelijk en begripvol. Ze zorgden zelfs voor ons, gaven ons te eten en hielpen met psychologische ondersteuning.

Op vrijdagmiddag 5 april kreeg Isi ademhalingsmoeilijkheden en werd hij ondersteund met zuurstof. Mijn kinderen, zijn broer Salo en ik zaten naast hem tot hij zijn laatste adem uitblies. Dat was enkele minuten voor Shabbat. We staken de sjabbatkaarsen aan en zeiden de laatste kiddoesj naast hem, maar Isi was niet langer bij ons. Isi stierf als een "Kadisj", een heilige en vrome man. Het verdriet en de leegte zullen voor altijd blijven, maar Isi leed zoveel dat het egoïstisch zou zijn geweest om te hopen dat hij nog in leven zou zijn met deze vreselijke ziekte.

Dit is een lange en pijnlijke reis geweest. Ik heb ervan geleerd dat geneeskunde niet alleen wetenschap zou moeten zijn, naarmate de technologie voortschrijdt worden patiënten getallen, beelden en grafieken. Dokters, u hebt een persoon voor uw computer - een heel leven, bang en vertrouwend op u. Ik weet dat u het erg druk heeft, maar neem een paar minuten de tijd om ze in de ogen te kijken, zorg is net zo belangrijk als medicijnen en behandelingen. Tijdens de Shiva ontdekten we Isi zoals hij was toen hij jong was, met zoveel foto's, herinneringen en liedjes. We herinnerden ons dat hij zijn liederen zong en zijn herinneringen ophaalde. Genietend van de prachtige tuin die hij voor ons gemaakt heeft, herinner ik me dat hij elk moment naar onze drie kinderen, zijn bomen en zijn creaties keek.

Isi en ik hebben meer dan 36 jaar alles samen gedaan en nu is er een nieuw en ander leven zonder hem. Ik hoop dat dit nieuwe hoofdstuk vol vreugde en rust zal zijn en dat we Isi's leven altijd met een glimlach zullen vieren.

Op het tweede deel van de laatste reis hebben nog veel meer engelen ons gesteund, er staan maar een paar namen op deze lijst:

• Mijn kinderen Jonathan, Debbie en Michelle
• Salo, zijn broer, die Isi nooit alleen liet.
  
• Zijn goede vrienden Bucho en Michel
  
• Onze ooms Victor, Loretta en Tzipi
  
• Mijn zussen, ik zou dit niet zonder hen kunnen doen
  
• Mike zijn jongere broer en zijn vrouw Vicky (mijn kleine zusje)
  
• Mijn goede vriend en de beste dokter ooit Elias Castel
  
• Nurit en Keren van mijn zwemteam en mijn trainer Cindy steunden me en deden me het verdriet even vergeten.
• Onze buren zijn altijd bereid om te helpen en zorgzaam, bedankt Ari, Regina en Keren.
  
• Sommige artsen in Ichilov, het palliatieve team, dokter Dani, Israela de verpleegster, dokter Amir Sternheim, Viki Hanes, die Isi elke ochtend op weg naar haar werk bezocht en hem warme koffieen een glimlachbracht, de maatschappelijk werkers en nog veel meer.
• Het professionele en uitstekende team in de Hospicezorg van Tel Hashomer. Bedankt, Libi.
  
• Onze lieve Professor Kollender, Dr Haim Stroh, en mijn raadgever Freddy Rosenfeld.
  
• Dokter Sadi van het Hospicezorg team, die de tijd nam om Isi holistisch te begrijpen.
  
• Dokter Silvia Stacchiotti in Italië en Dokters Hug en Fossati in Oostenrijk.
  
• Dokter Mike Cusnir, mijn neef uit de VS.
  
• Al onze lieve vrienden en familie, die altijd heerlijk eten meebrachten, belden, zorgden en op bezoek kwamen.