Kaitlin Slepian

Toen Kaitlin Slepian laatstejaars was op de middelbare school, had ze een gewone wens - naar het schoolbal gaan. Maar buitengewoon moeilijke omstandigheden stonden haar in de weg: Bij Kaitlin was onlangs chordoom vastgesteld en door haar behandelingsschema in het Massachusetts General Hospital, ver van haar woonplaats Arizona, zou het voor haar ondoenlijk zijn om deel te nemen aan de mijlpaal voor tieners.

"Ik herinner me dat ik bij de dokter huilde en zoveel verdriet had bij de gedachte dat ik de dans zou missen," zegt Kaitlin. "Ik dacht dat mijn behandeling voor mijn eigen verlangens moest gaan." Maar een van Kaitlins kinderlevenspecialisten - een beroep dat zich richt op het verbeteren van de kwaliteit van leven voor jonge mensen en hun gezinnen die te maken hebben met kanker of andere gezondheidsuitdagingen - hielp haar perspectief te veranderen. "Ze hoorde mijn verdriet. En ze stelde me in staat om voor mezelf op te komen," zegt Kaitlin. Met haar kinderlevenspecialist aan hun zijde vroegen Kaitlin en haar vader haar artsen of ze deze behoefte konden honoreren. Het verzoek had succes: Kaitlin bezocht niet alleen het bal dat jaar, maar werd zelfs tot koningin gekroond.

Nu, vier jaar vrij van kanker, kijkt Kaitlin terug op haar kinderarts als een van de meest behulpzame leden van haar zorgteam. "Hoewel mijn hele zorgteam geweldig was, waren het vooral mijn kinderlevensdeskundigen die me hielpen me als een heel persoon te voelen. Ze zijn er niet om je bloed af te nemen of te vragen wat je die dag hebt gegeten. Ze zijn er om naar je te luisteren en je te begrijpen. Vooral als adolescent was het zo nuttig om iemand te hebben die luisterde naar wat ik voelde dat ik miste," zegt ze.

(Lees meer verhalen van jongeren en jongvolwassenen die een chordoom hebben overleefd: Carlie, Dani, Kate, Alex, Julia en Emily)

Vandaag is Kaitlin terug in Boston, op weg naar een nieuwe mijlpaal. Gedreven door haar blijvende dankbaarheid voor haar kinderlevensdeskundigen is ze begonnen aan een masteropleiding om haar eigen carrière op dat gebied te starten. "Mijn reis met chordoom gaf me een gevoel van plicht. Ik wil iets van de emotionele steun teruggeven die ik heb gekregen en die zo heilzaam is geweest," zegt ze.

Kaitlin is ervan overtuigd dat haar ervaring als chordoompatiënt haar zal helpen om in de toekomst aansluiting te vinden bij de patiënten en families die ze helpt. "Weten hoe het is om geconfronteerd te worden met een kankerdiagnose geeft zo'n uniek perspectief. Ik voel me aangetrokken tot het werken met zieke kinderen en het voelt goed om een carrière met zo'n sterk doel te hebben gekozen."

Ze hoopt ook enkele van de vaardigheden die ze in de jaren na haar diagnose heeft geleerd door te geven. Een van haar favoriete hulpmiddelen om stress te verminderen is een visualisatieoefening: "Ik ga in gedachten naar Hawaï en probeer al mijn vijf zintuigen onder te dompelen, zoals een warme bries en het geluid van mijn zussen die in de buurt lachen. Het helpt me wanneer traumatische herinneringen en wat-als over de toekomst opkomen," zegt ze.

Kaitlin noemt het ook haar therapeut die haar heeft geholpen bij de overgang van patiënt naar overlevende. "Therapie is enorm geweest," zegt ze. "Ik had veel woede, veel 'waarom ik'. Ik wilde alleen maar vooruit kijken naar de dag dat kanker mijn leven niet meer beheerste." Ze wijst op een algemene misvatting "dat wanneer je klaar bent met de behandeling van kanker, je klaar bent en je teruggaat naar het dagelijkse leven. Maar voor mij waren de eerste jaren van overleving uitdagender dan de eigenlijke behandelingen," zegt ze. "Ik moest zoveel opnieuw opbouwen."

Kaitlin heeft ook veel goede herinneringen aan die periode van haar leven. "Als ik eraan terugdenk, zijn de mensen die me steunden het belangrijkst, vooral mijn ouders, die hun zorgtaak op zo'n geweldige manier vervulden."

En uiteindelijk, zegt ze, "heb ik het gevoel dat alles met een reden is gebeurd en me heeft gebracht waar ik nu ben. Ik ben voor altijd gevormd door mijn ervaringen, en ik ben enthousiast om ze te gebruiken om andere mensen te helpen."