Het is zes jaar geleden dat onze moeder Marsha overleed. Tegen de tijd dat ze overleed had ze zoveel bereikt, zoveel kansen overwonnen, een stadion vol vrienden verzameld en was ze een geweldige dochter, zus en moeder. Maar een paar thema's blijven ons en de vele levens die ze heeft geraakt altijd bij - ze was een liefdevolle, aardige, geestige en slimme lerares en pleitbezorgster.
Toen onze moeder 42 was, ging ze op een avond naar bed in de verwachting dat ze de volgende ochtend een normale dag zou hebben. Ze was al een paar jaar thuisblijfmoeder en runde een plakboekenbedrijfje in onze kelder. Haar kennende dacht ze waarschijnlijk aan ons kinderen, aan de taken die ze de volgende dag af wilde krijgen en aan het klaarmaken van eten en spullen voor haar scrapbookingfeestjes op vrijdagavond (denk maar aan 10-15 vrouwen die margarita's drinken, naar Prince luisteren en gezellig kletsen terwijl ze prachtige herinneringsboeken van hun familie maken - het is zo leuk en wild als het klinkt). Maar de volgende dag werd ze wakker met schele ogen en dubbel zicht. In eerste instantie leek ze niet gestrest, eerder verward door de plotselinge verandering. Ze droeg een ooglapje om beter te kunnen zien en om ons kinderen wat meer op hun gemak te stellen, maakte ze er grapjes over en noemden we het haar "Patchy de Piraat" kostuum.
Ze boekte een paar afspraken met haar huisarts en de oogarts, wat alleen maar leidde tot meer vragen en meer afspraken met specialisten. Sommigen diagnosticeerden haar met MS, Lupus en verschillende oogaandoeningen, maar geen van die diagnoses klopte met onze moeder. Als voormalig analytisch scheikundige (voor haar dagen als huismoeder) nam ze geen genoegen met "misschien" of slecht passende veronderstellingen over haar aandoening: ze wilde wetenschappelijk bewijs. Dus zocht ze nog een paar artsen en opinies op. Op dat moment leerde ze - en leerde ze ons - een zeer waardevolle les: wees je eigen advocaat. Hoewel uw artsen hoog opgeleid en gespecialiseerd zijn en uw familie en vrienden u zullen steunen, bent u het beste in staat om te lobbyen voor de resultaten, service en zorg die u verdient.
Een paar weken later, nadat we eindelijk contact hadden gekregen met een neuroloog die onze moeder geloofde, dat het iets meer was dan de eerdere diagnoses en dat er meer tests nodig waren, werd er een MRI gemaakt. De resultaten toonden een massa ter grootte van een walnoot, gewikkeld rond de halsslagader, drukkend tegen de oogzenuwen, zittend in de hypofyse van haar hersenen. Op dat moment wisten ze dat ze de waarheid en de boosdoener hadden gevonden. Het zou nog een paar maanden en een operatie duren voordat we de nieuwe en vreemde diagnose van een clival chordoom kregen.
Daarmee kreeg onze moeder een team van specialisten die haar gedurende haar hele reis zouden bijstaan en die haar zouden helpen om voor behandelingen en zorg te pleiten. We zouden nalatig zijn als we Dr. Troy Paynor (momenteel werkzaam bij Goodman Campbell Brain and Spine, Indiana) en Dr. Allan Thornton, Jr. (Proton Doctors Professional Corporation) niet zouden bedanken voor hun toewijding, hun onberispelijke vaardigheden en hun werk met onze moeder, en voor hun medeleven met ons kinderen. Ze waren er vanaf het allereerste begin voor haar en hielden het vol met ons kinderen, zelfs na haar laatste dag.
Een jaar of wat na deze reis, en omdat ze wat extra inkomsten nodig had om haar medische rekeningen te betalen, besloot ze om weer fulltime te gaan werken. Ze vond het fijn om hetzelfde rooster te hebben als onze kinderen, dus begon ze te werken als instructieassistent op onze plaatselijke middelbare school voor Engelssprekende leerlingen. Op dat moment voelde ze haar roeping - ze wilde lerares worden. Ze was altijd een lerares voor ons, voor degenen die met haar in contact kwamen en voor de kinderen op de zondagsschool, maar ze voelde zich geroepen om het ook professioneel te doen.
Te midden van een voortdurende behandeling schreef ze zich in voor een programma van de Universiteit van Indianapolis voor de overgang naar het leraarschap. In twee korte jaren was ze klaar met school, haalde ze haar examens en gaf ze les in scheikunde en natuurkunde aan middelbare scholieren. Zoals veel leraren u zullen vertellen, is het een zware baan, maar het is ook zeer de moeite waard. Ze hield ervan, haar leerlingen hielden van haar en dit inspireerde uiteindelijk de jongste van ons drie broers en zussen (Sara) om in haar voetsporen te treden en ook lerares te worden op een middelbare school.
Een beetje terug in de tijd: haar eerste operatie om zoveel mogelijk tumor rond de halsslagader te verwijderen en de protonentherapie leken een succes te zijn. Als iemand die les wil geven en in een academisch ziekenhuis werkt, had ze natuurlijk veel medische studenten en nieuwsgierige medische professionals die haar zaak volgden. Overal waar ze kwam, hadden we verschillende witte jassen in de kamer. Ze had altijd de houding van hoe meer hoe beter, iedereen moet leren en het kan net zo goed aan haar liggen. We wisten dat chordoom (begin jaren 2000) nog in de kinderschoenen stond. Toen en nu blijven we hopen dat de lessen die we uit het geval van onze moeder hebben geleerd, anderen met chordoom of mensen die chordoom bestuderen, zullen helpen met behandel- en zorgopties.
Helaas, na drie jaar zonder nieuwe tumorgroei, begonnen haar ogen zich weer te kruisen en was ze weer terug bij af. Dit begon met de routine van elke keer opereren. Toen begon de routine van om de paar jaar een operatie en bestraling. In 12 jaar tijd onderging onze moeder zeven operaties, twee rondes protonentherapie, een ronde gamma mes radiochirurgie en moest ze veel reizen tussen Indiana en Virginia voor verzorging. Maar in die tijd leefde onze moeder een vol leven. Ze bleef ons opvoeden, lesgeven, naar de kerk gaan, scrapbooken, reizen en tijd doorbrengen met vrienden en familie.
Tot de laatste twee jaar van haar leven gaf ze professioneel les en hield ze van het werk en de kinderen. Uiteindelijk vereiste haar tumor een frequentere behandeling en interventie en moest haar energie gericht worden op genezing en rust. Deze twee jaar waren het moeilijkst. Dr. Paynor en Dr. Thornton adviseerden ons dat de behandeling moeilijker werd, zonder precedent en met meer risico. Daarom probeerden ze nog een operatie en nog een ronde protonentherapie. Op dat moment wist niemand echt wat de resultaten van een tweede ronde protonentherapie zouden zijn op een chordoom tumor en de omliggende weefsels. Onze moeder wilde het hoe dan ook proberen, om meer te leren over chordomen, ze beter te behandelen en ze beter te begrijpen en ze vertelde mensen vaak dat ze niet kon opgeven, ze moest kinderen grootbrengen.
Aan het begin van dat laatste jaar waren we erg hoopvol. Deze ronde van protonentherapie was moeilijker geweest voor haar lichaam dan de eerste ronde jaren daarvoor. Ze was alleen in Virginia (behalve in het rare weekend dat we op vrijdag vroeg konden stoppen met werken of school en naar haar toe konden rijden), worstelde met de zwaarte van de behandeling en de tol die het kan eisen van het lichaam en miste ons kinderen die verspreid waren in Indiana. Toen ze aan het einde van de behandeling thuiskwam, waren we blij, extatisch zelfs. Chirurgie en protonentherapie hadden haar in het verleden jaren gegeven en we dachten dat we dat deze keer ook zouden krijgen. Een paar maanden later werd ze echter 's ochtends vroeg wakker met een aneurysma van het halsslagader. De tumor had de slagader weggevreten en de bestraling had deze verder verzwakt. Dr. Paynor en zijn team werkten urenlang en konden het aneurysma repareren, maar ze had verschillende beroertes gehad en haar herstel was onzeker. Een maand lang bleven we in het ziekenhuis om haar toestand in de gaten te houden. Hoewel ze beperkt was in spraak en beweging, dachten we dat er een sprankje hoop was op meer herstel en ze werd overgebracht naar een revalidatiecentrum. Na anderhalve maand in het centrum kreeg ze een tweede aneurysma dat haar het leven kostte.
Onze moeder was niet alleen ongelooflijk voor ons, maar ook voor haar vrienden, familie, studenten en anderen in haar leven. Tijdens haar behandelingen en toen ze overleed, kregen we altijd veel steun van haar vrienden en leden van de kerk waar ze naartoe ging. Hoewel ze introvert was, herinnerden mensen zich hoe ze mensen welkom liet voelen, enthousiast les gaf, een onverwacht gevoel voor humor had en veel meer energie leek te hebben dan iemand die tegen kanker vocht en als alleenstaande moeder drie kinderen opvoedde. Onze herinneringen aan haar dat ze ons leerde om "onze eigen advocaat te zijn" in allerlei situaties zijn geen zeldzaamheid. Op haar begrafenis vertelden vrienden over haar inspiratie om actiever te zijn in hun eigen leven en haar leerlingen vertelden over haar passie voor lesgeven en wetenschap.
Tot op de dag van vandaag is onze moeder een lerares en een voorvechter. We herinneren ons haar wijze woorden, levenslessen en gepassioneerde hart. We hopen dat anderen die de diagnose chordoom hebben gekregen, kunnen leren van de ervaring van onze moeder en voor zichzelf zullen opkomen om de behandeling te krijgen die ze nodig hebben en de zorg die ze verdienen. We hopen dat familieleden en verzorgers zoals wij betrokken blijven bij de behandeling van hun dierbaren, zichzelf informeren over hun behoeften en zich getroost voelen door het feit dat ze een gemeenschap van ons hebben die bereid is om hen te helpen en te steunen. Wij kinderen voelen ons gezegend dat we onze moeder langer hebben gehad dan de tien jaar die de artsen haar aanvankelijk gaven. Ze was respectievelijk 23, 20 en 16 jaar lang het beste deel van ons leven. We hopen dat anderen over wie ze invloed heeft gehad over haar blijven praten en haar herinneringen blijven delen, zodat de wereld kan blijven profiteren van het leven van Marsha Ann Hopkins Zimmerman (01/01/1963-10/02/2016).
We houden van u en missen u, mam,
Andrea, Nick en Sara
Nogmaals dank aan Dr. Paynor en Dr. Thornton, aan onze familie, vrienden, bazen en de Lifepoint Church voor de steun tijdens en na haar leven, en aan Brooke's Place voor het bieden van een ruimte om te rouwen na haar overlijden.
