Het was winter 2020 en ik reed terug van een klantenbezoek in Warschau naar mijn geboortestad. Het was mooi weer en de nacht was net gevallen. Toen leek de auto voor me opeens vier lichten te hebben in plaats van twee. Ik zag dubbel.
Ik had nog ongeveer 15 mijl te gaan, dus ik probeerde het te negeren. Ik zei tegen mezelf dat het waarschijnlijk gewoon vermoeidheid was na drie uur achter het stuur en twaalf uur bij de klant. Ik kwam thuis, viel in slaap en vergat het. Maar de volgende dag zag ik nog steeds dubbel. Het nieuwe jaar stond voor de deur, dus ik beloofde mezelf dat ik het zou laten nakijken zodra de vakantie voorbij was.
Mijn eerste stop was een oogarts. Hij onderzocht mijn ogen zorgvuldig, deed tientallen tests en gaf me toen een ijzingwekkend oordeel: er was niets mis met mijn ogen. Het moest iets in de hersenen zijn, of een andere neurologische afwijking. Hij beval me naar de eerste hulp te gaan. Ik ging naar de eerste hulp van het ziekenhuis, maar helaas was die midden in de COVID-beperkingen. Omdat ik niet direct in gevaar was, deden ze niet veel. Ze vertelden me dat ik de volgende dag naar een reguliere neuroloog moest gaan.
Dus dat deed ik. De volgende dag ging ik naar een neuroloog, die ik met veel moeite had gevonden omdat er in die tijd niet veel artsen beschikbaar waren. Ik beschreef mijn symptomen, liet hem het rapport van de oogarts zien en de verwijzing naar de eerste hulp. Hij vermoedde myasthenia gravis, maar voordat hij medicijnen voorschreef, bestelde hij een MRI. Na een week wachten op de procedure en nog eens twee weken wachten op de resultaten, had ik eindelijk de eerlijke maar ijzingwekkende waarheid in handen: "Turkse zadel-/kliertumor, 4 x 5 cm, binnendringend in de sinus sphenoideus, met een uitpuilend gebied dat de hypofyse bereikt. Mogelijk hypofyse-adenoom, meningioom, of minder waarschijnlijk - chordoom."
Ik heb snel wat onderzoek gedaan. Adenoom - goed. Behandelbaar met medicijnen, niet kwaardaardig. Meningioom - een beetje slechter, maar nog steeds behandelbaar. En dan chordoom - zeer zeldzaam, kwaardaardig, terugkerend en niet gemakkelijk te behandelen. Ik was geschokt, maar hoopte nog steeds op het beste. Ik ging naar een neurochirurg om uit te zoeken welke van deze opties het meest waarschijnlijk was. Hij keek lang naar de MRI, maar kon het niet zeggen. Wat hij wel zei was dat ik hoe dan ook geopereerd moest worden, omdat de tumor op een hele slechte plek zat en verwijderd moest worden. Maar omdat de hypofyse erbij betrokken was, verwees hij me eerst door naar een endocrinoloog.
Ik had geluk. Mijn endocrinoloog was het soort arts dat naar de hele patiënt kijkt en niet alleen door de smalle lens van haar eigen specialisme. Ze bestelde een lange lijst bloedtesten, hormoontesten en neurotransmittertesten - van sommige wist ik niet eens dat ik die had. Aan het einde van het bezoek stelde ze me nog een laatste vraag: "Heeft u een second opinion gevraagd over de tumor?" Ik vertelde haar dat ik op dat moment geen andere optie had en dat ik echt haast had om het eruit te krijgen. Ze verwees me door naar een andere neurochirurg, een specialist in tumoren van de hypofyse.
Dus ging ik naar hem toe. Hij nam de cd aan, stopte hem in zijn laptop en bekeek de beelden in stilte en volledige concentratie. Hij kneep zijn ogen dicht, bewoog zijn hoofd een paar keer, keek me toen aan over de laptop heen en sprak met vaste stem zijn oordeel uit: "Dit is chordoom. Het is relatief klein en behandelbaar. De behandeling is een endoscopische operatie via de neus en de sinussen. De mogelijke complicaties zijn een cerebrospinaal vloeistoflek, wat te behandelen is met een huidtransplantatie. Wilt u de operatie?"
Mijn benen trilden. De minst waarschijnlijke optie was werkelijkheid geworden. Maar de kalme toon en zekerheid van de dokter gaven me wat moed en helderheid. Ik antwoordde: "Ja. Zelfs vandaag nog." Hij schreef me in voor de procedure en bestelde nog een paar extra tests.
Twee weken later werd ik geopereerd. Toen ik wakker werd, kwam de dokter me de follow-up geven. De tumor was volledig verwijderd. Geen achtergebleven tumor. Geen lekkage van hersenvocht. Alles was goed. Eén week observatie en dan mocht ik naar huis. Het was schitterend. Het voelde alsof ik de loterij had gewonnen. Een één-op-een-miljoen tumor was verwijderd en ik was schoon. Ik was gelukkig. Mijn dubbel zicht was weg. Ik keerde terug naar mijn werk en mijn normale routines. Ik fietste weer. Ik genoot van het leven.
Tot twee jaar na de eerste diagnose. Ik had elke zes maanden controle-MRI's en op één daarvan - twee jaar later - was hergroei te zien. Ik moest opnieuw geopereerd worden. Omdat de eerste operatie zo succesvol was geweest, ging ik vol hoop en met hoge verwachtingen naar de tweede. Maar toen ik deze keer wakker werd, was de nasleep hartverscheurend. Ze konden de tumor niet verwijderen. De tumor was harder en was in de sinus cavernos gegroeid. Het risico om de slagaders daar door te snijden maakte het operatief onbehandelbaar. Ik weet niet of dat normaal is of niet, maar ik geloof mijn neurochirurg. Hij kon gewoon niet veel doen.
Ik kreeg het advies om protonenbestraling te ondergaan. In Polen is protonenbehandeling maar op één plek beschikbaar: het Nationaal Oncologisch Instituut in Krakau. Om hiervoor in aanmerking te komen, moet de tumor onbehandelbaar zijn of een recidief hebben dat niet operatief kan worden verwijderd - wat bij mij het geval was. Dus nam ik onmiddellijk contact met hen op en ging ik naar de artsen daar. Ze bekeken mijn dossiers, al mijn tests en alle operatierapporten en ze accepteerden me voor protonentherapie.
Ik bracht daar drie maanden door. Ik kreeg 74 Gy op de oorspronkelijke plaats van de tumor en 42 Gy op het mogelijke groeigebied. Ik verdroeg het vrij goed. Er waren geen echte ongemakken, behalve neusuitvloeiing en een beetje misselijkheid. Ik was weer tumorvrij - en hopelijk ben ik dat nog steeds. Helaas veroorzaakte de protonentherapie temporale kwab epilepsie, die we nu behandelen en het ziet er goed uit. Elke zes maanden worden er scans van mijn hoofd en lichaam gemaakt om te controleren op mogelijke uitzaaiingen. Tot nu toe is alles goed. Nu wacht ik om te zien wat de toekomst brengt.
Dit alles - en dat is het punt dat ik wil maken in dit al te lange verhaal - heeft me één ding geleerd: maak je niet te veel zorgen. Bekijk het leven van de zonnige kant. Breng tijd door in de natuur. Breng tijd door met je familie. Denk niet te veel na. Probeer positieve dingen te vinden, zelfs in deze gekke tumorverhalen. De kans dat je aan deze tumor overlijdt is groot, maar tegelijkertijd werkt er aan geen enkele andere tumor zoveel getalenteerde mensen. Dus u weet maar nooit - de genezing kan binnen handbereik zijn.
Concentreert u zich alstublieft op de dingen die belangrijk zijn, niet op de dingen waar u geen invloed op heeft. Zoals deze "duivel-chordoom."
Proost en veel geluk,
Michał
6 jaar overlevende