Aanpak van fysieke uitdagingen in verband met sacraal chordoom: Seksuele functie

Als onderdeel van ons Chordoma Survivorship Initiative plaatsen we een serie gastblogs over de veel voorkomende - maar vaak te weinig besproken - bijwerkingen van sacraal chordoom. De drie blogs in deze serie zijn geschreven door sacraal chordoom patiënten en bevatten interviews met artsen die ervaring hebben met de behandeling van uitdagingen die sacraal chordoom patiënten ervaren, zoals blaas-, darm- en seksuele disfunctie.

Voor dit derde en laatste bericht in de serie richten we ons op de seksuele functie bij vrouwen en mannen.

Als u of een dierbare soortgelijke problemen ondervindt, onthoud dan - u bent niet alleen. Uit de antwoorden op onze Chordoom Survivorship Survey bleek dat veel van deze problemen ook voorkomen bij sacrale patiënten. Als u steun of begeleiding nodig heeft voor uw specifieke ervaringen, zijn wij er om u te helpen.

Vrouwelijke seksuele functie: Susan Hall's interview met Dr. Stephanie Kielb

Het interview van Susan Hallmet Dr. Stephanie Kielb van Northwestern Medicine ging eerst over seksuele functie bij vrouwen. Dr. Kielb deelde het volgende met Susan:

Alles wat we net hebben besproken over blaas- en darmfunctie gaat over in seksuele functie. Als je je blaas of darmen niet onder controle hebt, voel je je niet erg sexy. Dus als we die problemen onder controle hebben, kan dat ook hier helpen. Bovendien kan zenuwbeschadiging bij vrouwen een gebrek aan gevoel en smering veroorzaken. Dingen die veel vrouwen kunnen helpen zijn:

• Over de toonbank glijmiddelen en vochtinbrengers
• Plaatselijke oestrogeen
• Inbrengbare oestrogeen/testosteron combinatie
• Medicatie voor hypoactieve seksuele stoornis, of verminderd seksueel verlangen.

Helaas zijn er minder middelen voor vrouwen dan voor mannen, hoewel dat aan het veranderen is. Nogmaals, chordoom is niet hetzelfde als spina bifida, maar de Spina Bifida Association heeft goede informatie over de vrouwelijke seksuele functie.

Susan merkte op dat dit onderwerp soms ter sprake komt in de online gemeenschap van de Chordoom Foundation en in de groep chordoom-overlevenden op Facebook, en vrouwen merken vaak op hoe nuttig het is om een begripvolle partner te hebben. Ander advies is om zo open mogelijk te zijn met je partner, geduld te hebben met jezelf en je lichaam, en nieuwe manieren van intiem zijn te verkennen. Dr. Kielb is het daarmee eens: "Er is geen reden waarom vrouwen niet seksueel actief kunnen zijn. De sensaties kunnen anders zijn, de stimulatie kan anders zijn, er kunnen glijproblemen zijn, maar daar kan allemaal aan gewerkt worden. Het is zeker iets om met je arts over te praten."

Mannelijke seksuele functie: Steve Olson's interview met Dr. Joshua Halpern

Om de seksuele functie bij mannen te bespreken, sprak Sacral Chordoom Overlevende en Chordoma Foundation Peer Guide Steve Olson met Dr. Joshua Halpern, een uroloog bij Northwestern Medicine die gespecialiseerd is in dit gebied. Ze spraken over de manieren waarop de seksuele functie kan worden beïnvloed door sacraal chordoom en de behandelingen ervan en welke opties beschikbaar zijn voor mannen en hun partners.

"Ons gesprek stemde mij optimistisch dat er behandelingsmogelijkheden zijn om intimiteitsproblemen aan te pakken en dat sommige daarvan effectief kunnen zijn voor chordoom patiënten, afhankelijk van hun situatie."

Steve Olson, overlevende van sacraal chordoom

"Ik denk dat een van de meest lonende dingen die we als artsen kunnen doen is om mannen en vrouwen te helpen omgaan met bijwerkingen en hun kwaliteit van leven terug te krijgen na de levensreddende behandelingen die ze nodig hebben."

Joshua Halpern, MD, Northwestern Medicine

Dr. Halpern, stel uzelf voor en vertel ons iets over waarom u voor dit specialisme heeft gekozen.

Ik ben uroloog bij Northwestern en gespecialiseerd in seksuele gezondheid van mannen en mannelijke onvruchtbaarheid. En een groot deel van mijn keuze voor dit specialisme is precies om mensen zoals u te helpen die problemen hebben met de kwaliteit van leven in verband met seksuele disfunctie, waar veel mannen mee te maken hebben. En ik denk, eerlijk gezegd, dat deze problemen soms ondergediagnosticeerd worden.

Behandeling van kanker is natuurlijk van het grootste belang, maar we moeten ook onthouden dat er consequenties zijn aan de behandeling van kanker. Ik denk dat een van de meest lonende dingen die wij als artsen kunnen doen is om mannen en vrouwen te helpen met bijwerkingen en hun kwaliteit van leven terug te krijgen na de levensreddende behandelingen die ze nodig hebben, of het nu chordoombehandeling is of iets anders. Dus dat is eigenlijk de reden waarom ik ben gaan doen wat ik doe. Dit is echt een zeer lonend gebied en ik ben blij om het te doen en ik ben gelukkig om elke dag naar mijn werk te gaan.

Sommige van de bijwerkingen die sacraal chordoom patiënten ervaren zijn vergelijkbaar met die van mensen die een dwarslaesie hebben gehad. Hoeveel van uw praktijk bestaat uit dit soort letsels waarbij u te maken heeft met zenuwschade of onderbreking?

Ruggenmergletsels vormen een klein deel van mijn persoonlijke praktijk, en ik denk van de meeste praktijken voor seksuele geneeskunde, want ook al zijn er veel mannen met zenuw- of ruggenmergletsels, deze veroorzaken meestal de minderheid van de gevallen van seksuele disfunctie, omdat seksuele disfunctie zo veel voorkomt. We weten dat ongeveer 40% van alle mannen op enig moment in hun leven te maken krijgt met seksuele disfunctie of erectiestoornissen. Een fracties daarvan zijn specifiek gerelateerd aan zenuw- of ruggenmergletsel, maar we zien een behoorlijk aantal van die patiënten.

Op welk niveau in de sacrale zenuwwortels is de seksuele functie aangetast?

Dat is een goede vraag. Bij de seksuele functie zijn veel verschillende paden betrokken. Als we het hebben over seksuele functie, moeten we eerst praten over wat dat praktisch betekent, dus dat betekent:

1) erecties en erectiele functie
2) orgasme, de aangename sensatie van het bereiken van een hoogtepunt, en
3) ejaculatie, het uitstoten van sperma uit de penis.

En die dingen zijn allemaal verschillend, ook al staan de meeste mensen daar niet bij stil totdat er problemen zijn. De meeste mensen denken dat ze allemaal samengaan - en vaak is dat ook zo, maar dat hoeft niet. Er zijn veel verschillende zenuwgroepen betrokken bij die verschillende functies. Om bijvoorbeeld een erectie te krijgen, zijn de parasympathische zenuwen heel belangrijk. Voor een ejaculatie heb je de sympathische zenuwen nodig. Om het sperma uit te drijven door het samentrekken van de spieren in het bekken, heb je somatische zenuwen nodig.

Veel van die zenuwen lopen door de sacrale zenuwwortels, maar de seksuele disfunctie kan per patiënt verschillen, afhankelijk van waar het chordoom precies zat en welke operaties en bestralingen ze hebben ondergaan. De medische literatuur over dit onderwerp is vrij schaars, waarbij specifiek wordt gekeken naar chordoom patiënten en de uitkomsten van hun seksuele functie.

Dit doet me afvragen hoe vaak mensen zich hiervoor laten behandelen. Voor mij en mijn vrouw hebben we niet geprobeerd het te evalueren of op te lossen, om twee redenen. Ten eerste neem ik aan dat een of andere operatie nodig is om dingen te laten gebeuren die niet vanzelf gaan. Ten tweede blijven we zoeken naar behandelingen voor metastase chordomen, dus seksuele disfunctie voelt voor mijn vrouw en mij als een verre tweede. Intimiteit is voor ons gewoon dat, dicht bij elkaar zijn. Anderen accepteren misschien hetzelfde, ook al zijn er opties om de disfunctie te overwinnen.

Ja, er zijn echt opties en dit is een groot deel van wat wij doen. En als je andere dingen aan je hoofd hebt - bijvoorbeeld, als je in behandeling bent voor chordoom of nog herstellende bent van een behandeling, staat seksuele functie waarschijnlijk niet bovenaan je lijstje van zorgen. Maar er zijn veel mannen die het gevoel hebben dat ze geen opties meer hebben, terwijl dat niet zo is. En dus zijn er echt manieren voor ons om mannen en koppels weer in actie te krijgen.

In het algemeen vertel ik mijn patiënten dat ik dit zie als een soort "kies je eigen avontuur". Het is mijn taak om mogelijke opties op tafel te leggen, je te laten weten wat er is, je te laten weten wat er beschikbaar is. Sommige mannen zullen ervoor kiezen geen opties te kiezen, misschien omdat ze andere dingen aan hun hoofd hebben, of misschien omdat het klinkt alsof de dingen die we moeten doen om uw functie te verbeteren niet zijn wat u zoekt - maar andere mannen kunnen er anders over denken. Als we mensen kunnen helpen begrijpen wat die opties zijn, denk ik dat we veel meer mensen kunnen helpen. Dat heb ik zeker gemerkt bij mijn patiënten.

Hoe benadert u de opties met uw patiënten? Kunt u ons een overzicht geven van wat er beschikbaar is?

Het beste is om erectie, orgasme en ejaculatie apart te bekijken.

Als je aan erecties denkt, zijn er niet veel conventionele behandelingen die beproefd zijn. Dat zijn:

• Orale medicijnen zoals Viagra, Cialis. Het is onwaarschijnlijk dat dit soort medicijnen voor veel chordoom patiënten goed zal werken, maar ze kunnen zeker geprobeerd worden.
• Niet-medicamenteuze therapieën, die een beetje omslachtig zijn, maar zeker kunnen werken. Het kenmerk daarvan is iets dat een vacuüm erectie apparaat heet. Dit is eigenlijk een pomp die aan de penis wordt bevestigd en bloed in de penis zuigt. En je plaatst een kleine vernauwingsband aan de basis van de penis, die het bloed vasthoudt om een erectie te simuleren. Het mooie van dit apparaat is dat het geen medicatie is. Als je de handigheid hebt om het apparaatje om te doen, of als je partner dat heeft, kun je het gebruiken. Het nadeel is dat het niet echt een natuurlijke erectie simuleert, omdat mannen meestal alleen een erectie krijgen vanaf de basis van de penis, waar die vernauwende band zit, naar beneden. En we weten dat de penis zelf in je lichaam volgt onder je schaambeen en die erectie stabiliseert. Dus dat is niet echt een natuurlijke erectie, maar wel een mooie oplossing die geen medicatie is.
• Intraurethrale medicatie, genaamd alprostadil (Muse®), is een medicijn dat via de plasbuis wordt ingebracht, wat ongemakkelijk klinkt en voor sommige mensen ook kan zijn, maar het werkt lokaal in het penisweefsel door de bloedtoevoer naar de penis te bevorderen. Het kan een erectie opwekken binnen een paar minuten, ongeveer 10 tot 15, na toediening van dat medicijn. Het is een mooie optie voor sommige mannen. Het kan de bloeddruk verlagen, dus we houden onze patiënten meestal goed in de gaten. De eerste keer dat ze het gebruiken, laten we ze het hier in ons kantoor doen om er zeker van te zijn dat het hun bloeddruk niet te veel verlaagt. Een ander neveneffect van deze aanpak is dat ongeveer 30% van de patiënten een branderig gevoel of pijn bij hun erectie krijgt. Sommige mannen vinden dat niet goed, maar het is een optie om te proberen.
• Injectietherapie is de optie die waarschijnlijk de meeste mannen in onze praktijk doen, met en zonder zenuw- en ruggenmergletsel, en die waarschijnlijk het beste werkt. Er zijn enkele sterke medicijnen die we mannen kunnen leren direct in hun eigen penis te injecteren, met een heel kleine naald, het formaat dat een diabeet zou gebruiken voor insuline. Dus ook al klinkt dit wat overweldigend, met onze begeleiding is het vrij eenvoudig te doen, en het is echt niet zo ongemakkelijk. En als we eenmaal de juiste dosering hebben, heb je na 10 tot 15 minuten mogelijk een goede stijve erectie die een uur of twee aanhoudt - lang genoeg om hopelijk een bevredigende seksuele ontmoeting te hebben - en daarna vanzelf weer wegzakt. Dit is waarschijnlijk de meest effectieve van de medicamenteuze therapieën. Het nadeel is natuurlijk dat een patiënt een naald in zijn penis moet steken, wat even wennen is. En het andere nadeel is dat als je te veel van die medicatie toedient, je op gevaarlijk terrein kunt komen waar de erectie niet afneemt en je naar de eerste hulp moet. Dus we geven zeer specifieke instructies voor de hoeveelheid toe te dienen medicatie.
• Een penisimplantaat is de laatste, maar zeker niet de minste, benadering die een heel goede optie is, maar die ik meestal reserveer voor mannen die geen succes hebben gehad met de andere opties. In principe kunnen we een apparaatje aan de binnenkant van de penis plaatsen dat verbonden is met een pompje aan de binnenkant van het scrotum. Het is alsof je daar een derde testikel hebt en als je klaar bent om seksueel actief te zijn, pomp je jezelf op. Als je klaar bent, laat je jezelf leeglopen. De tevredenheid over deze operatie is buitengewoon hoog bij zowel mannen als hun partners. Het grote nadeel is dat het een operatie is, toch? Dus het is invasiever, het is een chirurgische procedure, en het grootste risico van die operatie is een infectie, want als dat apparaat geïnfecteerd raakt - zoals elk ander apparaat dat in het lichaam wordt geïmplanteerd - moet het eruit. En dat kan een ernstig probleem zijn. Het infectiepercentage is niet hoog - ongeveer 5%, afhankelijk van de patiëntenpopulatie. Maar dat is het grootste risico waar we ons zorgen over maken als we een implantaat gebruiken. Deze operatie is een gebruikelijke laatste redmiddel, maar een heel goed laatste redmiddel en de meeste van onze mannen zijn er heel blij mee. En de medische literatuur wijst op hoge succespercentages en tevredenheidscijfers.

Iets waar minder naar is gekeken voor erecties, maar meer voor orgasme en ejaculatie, is penisvibratie. Dat is in feite het plaatsen van een trilapparaat van medische kwaliteit op de punt van de penis om de ejaculatiereflex te stimuleren. Voor veel mannen met chordoom werkt zo'n apparaat waarschijnlijk niet, afhankelijk van de neurologische afwijking. Maar het is ook een niet-invasieve, enigszins gemakkelijke aanpak die voor veel mannen de moeite waard kan zijn, afhankelijk van hun specifieke omstandigheden. Opnieuw niet pijnlijk, gemakkelijk te doen - het werkt misschien niet voor veel mannen, maar het is zeker een andere niet-medicamenteuze aanpak.

Dus dat is echt het scala aan opties. Er zijn nog wat andere dingen, zoals shockwave therapie, plasma met bloedplaatjes, stamceltherapie - maar die zijn nog niet goedgekeurd door de FDA. Degene die we besproken hebben zijn beproefd en kunnen echt een verschil maken.

Bij bepaalde sacrale resecties is er een punt waarop je helemaal geen gevoel meer hebt in de genitaliën, wat betekent dat zelfs als je een erectie kunt krijgen, er helemaal geen gevoel meer is.

Dat is een moeilijker probleem om aan te pakken. Het gevoel in de penis zelf is meestal moeilijk te herstellen. We weten dat zenuwen over het algemeen twee jaar nodig hebben om te herstellen, soms langer na verwondingen. Bij patiënten met een sacraal chordoom bijvoorbeeld zijn sommige zenuwen gespaard gebleven, maar toch enigszins beschadigd door de operatie of bestraling. Je zou een langzaam herstel kunnen zien in de loop van ongeveer een jaar of twee.

Bijvoorbeeld, bij mannen die geopereerd worden aan prostaatkanker, die heel dicht bij de zenuwen komt die verantwoordelijk zijn voor de erectie, zien we nog steeds mannen die direct na de operatie vrij ernstig disfunctioneren. Maar als je ze een jaar of twee volgt, herstellen ze langzaam. Dus er zijn waarschijnlijk mannen die chordoom resecties hebben ondergaan die, afhankelijk van de omvang van de resectie, geleidelijk weer wat gevoel kunnen krijgen. Ik ken nog geen gegevens over zaken als zenuwtransplantaties of dat soort meer invasieve ingrepen om het gevoel te herstellen.

Hoe zou iemand dit aanpakken? Is er een voorafgaande screening en test die u met patiënten doet, om te kunnen zeggen: "Weet je wat, we hebben een goede kans om iets te doen of niet." Ik weet zeker dat noch u, noch de patiënt hier veel tijd in willen investeren en er dan achter willen komen dat het niet gaat werken.

Er zijn enkele diagnostische tests die kunnen worden uitgevoerd, afhankelijk van het specifieke probleem van de persoon, maar die veranderen meestal niet veel aan ons beleid. Meestal gaat het minder om de vraag waarom dit gebeurt en kunnen we dit omkeren, en meer om de vraag hoe we u hiermee kunnen behandelen.

Dat zal waarschijnlijk het geval zijn voor chordoom patiënten in het bijzonder, omdat we weten waarom dit gebeurt. Je hoeft niet echt veel onderzoekswerk te doen om de oorzaak van de problemen te begrijpen, dus moeten we echt gewoon proberen uit te vinden hoe we je kunnen helpen.

De echte sleutel is het vinden van iemand in je omgeving die gespecialiseerd is in dit specifieke gebied van geneeskunde en seksuele gezondheid, met wie je kunt praten. Omdat ieders omstandigheden, zoals je zei, anders zijn. Er zijn mannen die na de behandeling van hun chordoom misschien een lichte erectiestoornis hebben. Er zijn andere mannen met ernstige erectiestoornissen, die geen orgasme kunnen krijgen en een verminderd gevoel in de penis hebben. Maar zelfs in die gevallen gaat het er niet alleen om of we iemand kunnen helpen, maar ook wat hun doelen zijn.

Er kunnen bijvoorbeeld mannen zijn die weinig gevoel hebben, maar daar minder last van hebben dan van het verlies van hun erectie. En zij kunnen zeggen: "Nou, zelfs als ik daar beneden geen gevoel heb, wil ik een erectie kunnen krijgen die stijf genoeg is voor gemeenschap, want dat is belangrijk voor mij en mijn partner en of ik daar beneden gevoel heb is iets minder belangrijk." Er zullen andere mannen zijn die zeggen: "Als ik daar beneden niets kan voelen, kan het allemaal de pot op en ben ik niet geïnteresseerd in wat je aanbiedt."

Dus ik denk dat praten met iemand die gespecialiseerd is op dit gebied, die 1) je algemene constellatie van symptomen kan begrijpen en waar je seksuele functie ligt, en 2) de tijd neemt om uit te zoeken wat belangrijk voor je is. En met dat begrip, samen met informatie over uw specifieke chordoom, uw ziekteverloop en uw behandeling, kunt u uitzoeken welke van deze opties zouden kunnen werken. Het kan zijn dat vibratie van de penis waarschijnlijk niet werkt voor jou, maar dat injecties wel kunnen helpen, dus ben je bereid om die te proberen? Dat is de manier waarop ik gesprekken voer met mijn patiënten, ongeacht hun ziekteproces - wat is hun doel? En wat is redelijk, vanuit hun perspectief, om te proberen dat doel te bereiken?

Is er iets in het verschiet waarvan u denkt dat het veelbelovend is? U bent vrij uitgebreid geweest in het bespreken van de huidige opties voor verschillende situaties. Is er iets dat nog meer hoop geeft?

Het zal nog even duren, maar de experimentele behandelingen die ik noemde zijn zeker in aantocht. Ik denk dat stamceltherapie veelbelovend is. De andere is shockwave therapie. Het probleem met die behandelingen is echter dat ze meestal gericht zijn op de bloedtoevoer in de penis en minder op de zenuwen, dus zelfs als ze effectief zijn, zijn ze misschien niet erg nuttig voor chordoom patiënten - maar nogmaals, dat hangt af van de specifieke omstandigheden van de persoon. Het goede nieuws is dat de huidige behandelingen voor veel mannen heel effectief zijn. En dus denk ik dat chordoom patiënten die deze zorg zoeken tot op zekere hoogte succes zullen hebben met de behandelingen waar we het vandaag over hebben gehad.

Welke bronnen kunt u aanbevelen voor sacraal chordoom patiënten om meer te weten te komen over deze procedures en opties?

De American Urological Association's Foundation heeft een mooi boekje over erectiestoornissen. Zeker niet specifiek gericht op neurologische patiënten alleen, maar het heeft een vrij uitgebreide maar beknopte en makkelijk te lezen beschrijving van enkele van de behandelingen die ik net noemde.

De Sexual Medicine Society of North America (SMSNA) heeft informatie (klik hier) over erectiestoornissen veroorzaakt door ruggenmergletsels, en een deel daarvan zou van toepassing kunnen zijn op chordoom patiënten.

Wat is de beste plaats voor mensen om te beginnen bij het zoeken naar een specialist in seksuele disfunctie? Bieden alle urologen dit type behandeling?

SMSNA heeft een provider locator die mensen kunnen gebruiken om specialisten te vinden. Dat zou een goede plek zijn om te beginnen voor patiënten in Noord-Amerika.

Urologen bieden deze behandeling meestal aan, maar binnen de urologie kan het echt van de praktijk afhangen. In een academisch medisch centrum als Northwestern zijn we zeer gespecialiseerd en hebben we experts op zeer gerichte gebieden. De meerderheid van mijn urologie partners in Northwestern richten zich niet op seksuele geneeskunde omdat ikzelf en nog een of twee van mijn partners, dit is alles wat we doen. En dus zullen patiënten bij Northwestern ons specifiek zien.

Als je iemand ziet in een privé praktijk of een kleiner centrum, is het mogelijk dat ze maar één of twee artsen hebben en die artsen doen alles. En ze kunnen heel goed seksuele disfunctie behandelen. Veel van de behandelingen waar we het over hebben zijn algemeen. Het zijn geen dingen waar je echt heel gespecialiseerd in moet zijn om ze te begrijpen, of om ze te kennen. Er is niets dat ik net noemde dat de gemiddelde uroloog niet zou kennen.

In het tijdperk van COVID doen we ook veel aan telegeneeskunde. We hebben patiënten die we nog nooit persoonlijk hebben gezien, en door de aard van ons vakgebied kunnen we veel van dit werk op afstand doen. Dus ik ben altijd blij met een telemedicine bezoek met een patiënt. Je hoeft iemand niet per se persoonlijk te zien, tenminste niet de eerste keer. Misschien uiteindelijk wel, maar om die informatie te verzamelen en die eerste stap te zetten, hoef je niet per se een kantoorbezoek af te leggen.

Overleggen urologen op dit gebied wel eens met andere artsen, bijvoorbeeld als een plaatselijke arts wil overleggen met een specialist in een groter centrum of iets dergelijks?

Ons vakgebied is zo klein dat als een arts contact met ons opneemt, we hem gewoon bellen of een sms sturen en met hem praten. Het is meestal geen formeel consult, maar we hebben voortdurend mensen die ons benaderen. In grote centra als Northwestern hebben we gelukkig experts in deze subspecialismen. Dus als mensen naar ons toekomen, nemen we meestal gewoon de telefoon op en zeggen: "Hoe kunnen we helpen?

Ik denk dat er veel ruimte is voor optimisme gebaseerd op de dingen die je hebt besproken ... in het bijzonder, als je kijkt naar de mogelijke effecten van chordoom en de behandelingen, denk ik dat er veel mogelijkheden zijn om de kwaliteit van leven voor sacrale patiënten te verbeteren. Enige laatste wijze woorden voor ons?

Je maakte een geweldig punt in het begin, Steve, en dat is dat we soms niet weten wat we moeten vragen - we weten niet wat we niet weten. Ik denk dat veel mannen aannemen dat er geen opties zijn. En dat is gewoon niet het geval. Deze informatie doorgeven aan de chordoom gemeenschap zal veel goeds doen.

Dit interview is bewerkt voor de lengte en duidelijkheid.