Overlevingservaring vanuit het perspectief van de mede-overlevende

Chordoom treft niet alleen de gediagnosticeerde personen, maar ook hun dierbaren. Als u de cruciale emotionele, fysieke, financiële of spirituele steun biedt die iemand met chordoom nodig heeft, dan bent u een mede-overlevende. Of u zo over uzelf denkt of niet is een kwestie van persoonlijke voorkeur. Bij de Stichting beschouwen we de verzorgers, echtgenoten, partners, familieleden en vrienden van mensen met chordoom als deel van de overlevingservaring, en we zijn er om ook jou te steunen bij elke stap van je reis.

Meer informatie over het Chordoom Overlevings Initiatief "

In de hele chordoom gemeenschap wenden mede-overlevers zich tot de Stichting - en elkaar - voor informatie, steun en begeleiding. Van ons Peer Connect programma tot onze Community Conferenties en Chordoma Connections en verder, er zijn talloze manieren voor mede-overlevenden om elkaar te vinden en de persoonlijke steun te krijgen die ze nodig hebben als ze zorgen voor iemand met chordoom.

Anderen helpen zich minder alleen te voelen: Het verhaal van Kris Stahl

"We werden omringd door aardige, zorgzame mensen die steeds weer voor ons opdoken, maar vanaf Marty's diagnose in 2008 tot zijn overlijden in 2013 hebben we nooit één ander persoon met chordoom ontmoet of gesproken. Het voelde alsof we er alleen voor stonden. Daarom wil ik nu zo graag doen wat ik kan voor anderen. Zodat niemand anders die gevoelens van isolatie hoeft te ervaren."

Kris Stahl, mede-overlevende van chordoom

Kris Stahl en haar man Marty waren in de zestig toen bij Marty chordoom werd vastgesteld. Het duurde negen maanden om de diagnose te krijgen, en verschillende reizen in hun thuisstaat Wisconsin om een arts te vinden die wist wat het was en hoe het te behandelen. Kris herinnert zich nog levendig de frustratie van het zoeken naar antwoorden van mensen die die niet hadden, en de figuurlijke klap op de maag toen ze hoorden dat het chordoom was.

"Het was alsof we op een andere planeet waren. We voelden ons compleet hulpeloos. Hoe moesten we omgaan met iets waar we nog nooit van gehoord hadden? Het voelde alsof we waren overgeleverd aan de genade van al die medische professionals die we nog nooit hadden ontmoet."

Toen ze eindelijk een juiste diagnose kregen, voelde dat als een doorbraak. Kris was zo dankbaar dat ze tientallen zelfgemaakte brownies bakte voor het ziekenhuispersoneel dat Marty bijstond - van de artsen en verpleegsters die hem behandelden tot de patholoog die zijn tumormonster beoordeelde.

Zorgverlener worden ging gepaard met veel veranderingen, sommige groot en sommige klein. Een van de eerste aanpassingen die de Stahls moesten maken was hun dynamiek als koppel. Tot dan toe hadden ze een zeer gelijkwaardig huwelijk gehad. Beiden werkten, beiden voedden de kinderen op, beiden waren onafhankelijke geesten en geen van beiden was dominant in de relatie. Maar nadat bij Marty de diagnose was gesteld, besefte Kris dat ze meer moest doen. Er waren momenten waarop Marty door vermoeidheid of pijn een stapje terug moest doen, en Kris wist dat ze op die momenten extra aanwezig moest zijn - leren, luisteren en voor hem opkomen.

Kris en Marty Stahl

"Een van de dingen die me hielpen was dat ik ervaring had met maatschappelijk werk. Ik kon die vaardigheden toepassen op ons gezin, zowel praktisch als emotioneel. Telkens als we naar een dokter gingen, nam ik dezelfde 3-rings map mee, zodat ik alle gezondheidsupdates van Marty op één plek kon bijhouden."

De Chordoom Stichting was nog maar net opgericht toen Marty de diagnose kreeg, en ze vonden destijds niet veel dat aansloot bij hun persoonlijke ervaring. Kris en Marty zaten diep in hun gezondheid en gezin, konden niets anders doen en kozen ervoor zich niet veel in te laten met de chordoomgemeenschap, behalve af en toe een nieuwsbrief lezen.

Maar toen Marty in 2013 overleed na een zwaar bevochten strijd, besloot Kris de Stichting opnieuw te bekijken. Ze leefde al vijf jaar met een uiterst zeldzame ziekte die niemand anders die ze kende kon begrijpen, hoe behulpzaam of vriendelijk ze ook waren, en ze was klaar voor meer.

"Ook al was Marty er niet meer, ik leefde er nog steeds mee. Het definieerde mij niet, maar het was een deel van mij, een deel van ons. Ik wist dat ik iets wilde doen, maar ik wist niet zeker wat. Dus keek ik opnieuw naar de Stichting Chordoom en ontdekte een wereld waarvan ik niet wist dat die bestond."

De eerste keer dat Kris iemand ontmoette die persoonlijk met chordoom te maken had gehad, was in 2016. Het was een vrouw uit een paar steden verderop met wie ze contact had opgenomen via de Chordoom Survivors and Support Facebookgroep. Binnen enkele minuten na een kop koffie werden de vreemden vrienden, en Kris voelde een enorm gevoel van bevrijding. Ze besefte hoe therapeutisch het was om met iemand te praten die haar ervaring begreep en besloot dat ze het aan Marty en wat hij had doorstaan verplicht was om te zoeken naar manieren om anderen te helpen.

Dus dat is wat ze deed. Kris verzamelde haar moed en reisde alleen naar Boston, een vreemde stad aan de andere kant van het land, voor de 2016 International Chordoom Community Conference. Daar aangekomen stond ze versteld van wat ze zag - een zaal vol patiënten, zorgverleners, artsen en onderzoekers die allemaal gericht waren op deze ziekte die zij en Marty in hun eentje hadden doorstaan. Het was adembenemend.

Na die bijeenkomst besloot Kris zich in te zetten voor andere chordoom-families. Ze werd Peer Guide in ons Peer Connect programma en later moderator van Chordoom Connections, onze besloten online gemeenschap. Kris werkte ook samen met ons onderzoeksteam om Marty's tumorweefsel te doneren zodat wetenschappers van zijn ervaring konden leren en betere behandelingen voor anderen konden ontwikkelen. Ze is en blijft een onschatbaar lid van onze gemeenschap en helpt talloze gezinnen om de weg te vinden die zij heeft afgelegd.

Meer informatie over het worden van een Peer Guide "

Kris Stahl en Shannon Lozinsky (onze directeur patiëntenservice) op een conferentie van de chordoomgemeenschap.

"Dit was wat ik kon doen. Dit was wat ik kon doen. Dit was wat ik al die jaren geleden graag had gehad. Ik kan niet veel geld doneren en ik heb geen medische graad, maar contact maken en andere mensen helpen die deze uiterst unieke ervaring delen geeft me het gevoel dat ik een belofte aan Marty nakom. Ik doe het ter ere van hem en wat hij heeft doorstaan."

Leren aanpassen en accepteren: Het verhaal van Rob Strauss

We begrepen niet helemaal hoe zeldzaam chordoom was en hoe belangrijk de volgende stappen in de behandeling waren, totdat we begonnen te praten met andere getroffenen. Het hielp ons ook begrijpen hoe gewoon - en absoluut normaal - onze gevoelens van stress, angst, zorgen en isolatie waren.

Rob Strauss, chordoom mede-overlevende

Rob Strauss is al meer dan 17 jaar mede-overlevende, sinds zijn huidige vrouw Sharon haar eerste operatie onderging. Na meer dan een jaar van kleine symptomen die voortdurend werden aangezien voor (en behandeld als) andere dingen, werd bij Sharon de juiste diagnose gesteld via een second opinion door een chirurg met ervaring in chordoom. In die tijd was het nog zo'n slecht begrepen aandoening dat haar behandelaars discussieerden of chordoom wel kanker was. Sharon's prognose was veelbelovend, dus zowel zij als Rob namen aan dat ze één operatie zou ondergaan en klaar zou zijn.

Maar nadat Sharon het jaar daarop twee recidieven kreeg, realiseerden Sharon en Rob zich dat ze meer moesten weten. Toen begonnen ze online onderzoek te doen en stuitten op een Microsoft message board, opgericht door andere chordoom-patiënten op zoek naar connecties en antwoorden. Met de aanmoediging van deze andere patiënten zochten ze naar aanvullende medische adviezen.

"Pas anderhalf jaar na Sharons eerste operatie, nadat we Dr. Liebsch in Boston hadden ontmoet, kregen we eindelijk een volledig beeld van chordoom. Toen drong het tot me door - al onze plannen moesten veranderen, en snel. Het was alsof we in drijfzand stonden."

Rob en Sharon, die al verloofd waren, moesten hun bruiloft uitstellen vanwege Sharons onzekere behandelplannen. Ze ging naar een nieuw chirurgisch team, waaronder Dr. Chandra Sen (nu in NYU en later voorzitter van de Medische Adviesraad van de Stichting), en werkte samen met hen aan een nieuwe behandeling. Daarna volgden meer invasieve operaties en een langer verblijf in het ziekenhuis. De herstelperiode was voor zowel Sharon als Rob een moeilijke periode waarin ze leerden zich aan te passen aan hun "nieuwe normaal". Uiteindelijk konden ze hun bruiloft opnieuw plannen en trouwden ze in september 2008.

In die tijd vond Rob dat het zijn rol was om "sterk te zijn" voor Sharon. Ondanks zijn ruimdenkende en ontwikkelde visie op mannelijkheid en relaties, geloofde Rob nog steeds dat hij "de beschermer" moest zijn en kon hij niet volledig aan zichzelf of zijn familie en vrienden toegeven hoe bezorgd of machteloos hij zich vaak voelde.

"Pas op de eerste chordoom Community Conference in 2008 kon ik hardop zeggen dat ik hulp nodig had bij de zorg voor Sharon. Pas toen ik in contact kwam met andere overlevenden en naar hun eigen verhalen luisterde, besefte ik dat het goed is, en eigenlijk enorm belangrijk, om steun te vragen en te aanvaarden. En dat ik niet de enige was in deze situatie."

Sharon Berlan en Rob Strauss op hun trouwdag

Sharon en Rob raakten nauw betrokken bij de chordoomgemeenschap, woonden conferenties van de Foundation bij, beheerden de Chordoom Survivors Facebookgroep en fungeerden als hulpbron voor andere patiënten en families. Van het helpen leiden van breakout sessies voor zorgverleners op Chordoma Community Conferenties tot het één op één praten met mede-overlevers, Rob vond zichzelf in een begeleidende rol, in staat om de lessen van zijn eigen ervaring te delen met anderen die het voor de eerste keer meemaakten.

Tijdens de Chordoom Community Conference van 2011 herinnert Rob zich dat hij deelnam aan een sessie voor verzorgers, georganiseerd door klinisch maatschappelijk werkster Amy Sales van het Johns Hopkins Hospital. Zij had onlangs het boek "Walking on Eggshells: Caring for a Critically Ill Loved One", waarin hij zich onmiddellijk herkende. Dat is precies wat hij deed, realiseerde hij zich. Rob kwam erachter dat om hulp vragen de band tussen hem en Sharon niet verminderde of hem minder geschikt maakte om er voor haar te zijn.

"Als er iets is wat ik vanaf het begin over zou kunnen doen, dan is het wel toegeven aan mezelf dat ik geen superman ben en dat ook niet hoef te zijn! Ik zou meer open zijn over het delen met anderen dat, hoewel ik er vrij zeker van ben dat ik een mede-overlevende aankan, ik misschien toch hulp of tijd voor mezelf nodig heb."

Sinds onze oprichting in 2007 maken Rob en Sharon deel uit van de hartslag van de Stichting. Ze hebben hun tijd, inzichten en steun genereus aangeboden aan honderden patiënten, gezinnen en medische professionals in de hele gemeenschap en leveren voortdurend waardevolle ideeën en bijdragen aan ons team.

Sharon Berlan en Rob Strauss

"Er is niet één juiste manier om met deze ziekte om te gaan. Dat hoeft ook niet. En dat is een van de dingen die wij het meest waarderen aan de Chordoom Stichting. Zij respecteert ieders ervaring als belangrijk en vitaal en is er om ons te steunen. De CF heeft zoveel bereikt in zo'n relatief korte tijd. We zijn zo dankbaar voor de vooruitgang die is geboekt om het leven van overlevenden en hun mede-overlevenden te verbeteren."

5 tips voor mede-overlevenden van Kris en Rob

Maak gebruik van de hulpmiddelen van de Stichting

Van Patient Navigators en Peer Guides tot Webinars en Chordoom Connections, er zijn manieren voor iedereen om te krijgen wat ze nodig hebben.

Sta erop om door een chordoom expert gezien te worden.

Ga met uw dierbaren naar waar de expertise is. Sta er absoluut op dat je naar zorgverleners en specialisten gaat die ervaring hebben met chordomen, ongeacht hoe ver je moet reizen voor een behandeling. Laat je niet intimideren door de afstand. Steeds meer artsen bieden een eerste video- of telefoonconsult aan - vraag gerust naar die mogelijkheid. De Navigators van de Stichting kunnen u helpen.

Wees uw eigen beste advocaat (uitroepteken!)

Leer wat u kunt, kom uitgerust met vragen en vraag om een second opinion. U hoeft niet alles wat u hoort zomaar aan te nemen, en u moet niet bang zijn om terug te slaan als u de aanbevelingen die u krijgt niet begrijpt of het er niet mee eens bent.

Vraag en accepteer hulp

Je vrienden en familie willen graag helpen en voelen zich vaak gefrustreerd als ze niets kunnen doen. U doet hen een plezier door hen een taak te geven - of verantwoordelijkheden te delen - en het minimaliseert geenszins het belang van de rol die u speelt.

Beoefen zelfvriendelijkheid

Als je mantelzorger bent, kan het voelen alsof je wereld kleiner wordt terwijl anderen groter worden. Het is oké om verlichting nodig te hebben en, als je die krijgt, van die verlichting te genieten. Jij bent misschien niet de patiënt, maar je maakt de ervaring met hen mee, en er zullen momenten zijn dat je ruimte of tijd voor jezelf nodig hebt. Neem het!