Ik werd wakker op een zondagochtend en besefte dat ik niet goed kon zien en dat mijn linkerarm gevoelloos was. Het was 8 december 2024. Ik heb een geschiedenis van migraine en zat midden in een episode van vier dagen die maar niet ophield. Ik belde mijn neuroloog en die zei dat ik meteen naar de eerste hulp moest gaan.
Om een lang verhaal kort te maken, het eerste ziekenhuis stuurde me die zondagmiddag naar huis en toen ik maandag wakker werd en nog steeds niet helder kon zien, ging ik naar het Mass General Hospital in Boston. Ik liet een MRI maken en veel neurologische tests doen. Eerst kreeg ik de diagnose zesde zenuwverlamming, toen verscheen er een neurochirurg in mijn kamer die zei dat ik een tumor had die op mijn hersenen drukte, een zogenaamde chordoom. Ik had hier nog nooit van gehoord; mijn hoofd tolde.
Binnen een paar uur had ik een operatiedatum. Binnen een paar dagen werd die operatiedatum uitgesteld omdat ik, zoals het een echte werkende moeder betaamt, keelontsteking kreeg. Had ik al gezegd dat ik twee jonge kinderen heb? Op dat moment was mijn jongste net een jaar oud en mijn oudste drie.
Ik onderging een endoscopische endonasale operatie op 6 januari 2025 in Mass General. Dr. Curry en Dr. Holbrook verwijderden mijn hele tumor tijdens de operatie (die erg klein was vergeleken met veel verhalen die ik heb gelezen). Ik was elf uur onder narcose en halverwege de operatie deden ze een MRI om er zeker van te zijn dat ze alles hadden. Ik had een CSF-lek dat ze hebben gerepareerd.
Na ongeveer twee of drie maanden discussiëren, kozen we ervoor om niet te bestralen, vooral vanwege mijn leeftijd (31 op dat moment). Dr. Shannon McDonald (voorheen werkzaam bij Mass General) presenteerde mijn geval op de National Tumor Conference en was een waar licht voor mij tijdens een extreem schokkend proces. Hoewel de meningen verdeeld waren, was de uiteindelijke consensus om niet door te gaan met bestraling vanwege mijn leeftijd, de kans op negatieve bijwerkingen, de grootte van mijn tumor, het feit dat ze alles tijdens de operatie hadden verwijderd en een onderbuikgevoel.
Tien weken na de operatie kon ik mijn dochters weer optillen en dragen. Ik huilde toen ik mijn baby voor het eerst weer vasthield. Ik ging weer aan het werk. Vijf maanden na de operatie reisde ik naar Zwitserland, Duitsland en Frankrijk. Ik ben gaan paragliden boven Interlaken in Zwitserland. Negen maanden na de operatie begon ik weer met sporten en gewichtheffen. Ik ben nu een jaar en vier maanden na de operatie en ik kan nu op mijn benen drukken (drie keer mijn gewicht).
Ik heb elke vier tot zes maanden een scan. Ik kan niet meer ruiken zoals vroeger en mijn smaak is veranderd - niets is meer zo sterk. Mijn oog wordt soms lui en we weten niet waarom. Ik krijg nog steeds extreme migraine, maar ik doe mijn best.
Mijn advies? Kom op voor jezelf, blijf in harmonie met je lichaam, steun op mensen die je ziel voeden en wat u ook moet doen, doe het - zelfs als u bang bent. Zo laten we zien dat we moedig zijn.
Het vinden van informatie op de website van de Chordoma Foundation en de Facebook contactgroep hebben mijn leven echt veranderd in zo'n eenzame tijd. Het verandert mijn leven nog steeds. Elke dag dat ik een bericht zie, ben ik ontroerd. Het is gewoon fijn om je niet alleen te voelen.
