Vrijwillige Ambassadeurs helpen chordoom patiënten en families buiten de VS in contact te komen met lokale informatie - en met elkaar. Ze helpen ook bij het verspreiden van voorlichtingsmateriaal naar medische centra en bij het vinden van chordoom-ervaren artsen in hun land.
Onze Ambassadeur voor het Verenigd Koninkrijk, David Ly, is uitgenodigd om zijn verhaal te delen op EndoAthens in Athene, Griekenland (op 19 juni). EndoAthens is een internationale bijeenkomst gericht op endoscopische chirurgie, waar specialisten uit de hele wereld bijeenkomen om kennis en vooruitgang in de zorg te delen. David zal een belangrijk patiëntenperspectief bieden door te spreken over zijn persoonlijke reis en wat het betekent om een behandeling voor een chordoom van de schedelbasis te ondergaan. We zijn erg blij dat hij de chordoomgemeenschap op deze bijeenkomst zal vertegenwoordigen.
Een nieuw Nationaal Schedelbasis Chordoom/Condrosarcoom Multidisciplinair Team (MDT) is nu live in het Verenigd Koninkrijk en accepteert verwijzingen. Het MDT wordt georganiseerd door het North West Neurosurgery Network en brengt specialistische expertise uit het hele land samen om hoogwaardige, rechtvaardige zorg te bieden aan patiënten met deze zeldzame en complexe tumoren. Het team wordt gezamenlijk voorgezeten door Consultant Neurosurgeon Professor Omar Pathmanaban en Consultant Klinisch Oncoloog Dr Gillian Whitfield.
Het MDT vergadert tweewekelijks op woensdag en verwijzingen worden ingediend via een speciaal online platform binnen het bestaande portaal voor protonentherapie. Verwijzingen lijken meer te worden gedaan door artsen dan door directe zelfverwijzing van patiënten. Patiënten die geïnteresseerd zijn in een beoordeling van hun geval moeten met hun behandelteam overleggen of een verwijzing naar het MDT zinvol kan zijn. Artsen die meer informatie willen, kunnen contact opnemen met de MDT-coördinator via National.ChordomaMDT@nca.nhs.uk.
De ervaringen met diagnose en behandeling kunnen van land tot land verschillen. Onze Britse Ambassadeur, Kate Mason, leverde input voor dit gedeelte, puttend uit haar eigen ervaring als chordoompatiënt. Gerald Fitz-Gibbon en Sylvie Leslie (Chordoom UK) hebben ook een bijdrage geleverd.
Laat het ons weten als u andere lokale informatie kent die nuttig kan zijn voor anderen.
Bezoek onze Chordoma Foundation Europe website voor uitgebreide informatie over toegang tot behandeling, gezondheidszorgnetwerken en ondersteuningsprogramma's in heel Europa.
Britse belastingbetalers, ongeacht hun woonplaats of nationaliteit, kunnen fiscaal aftrekbare donaties doen via het UK Fund For Charities. U kunt online doneren aan UKFC (typ "The Chordoma Foundation" onder UKFC International Program).
Als u via het UK Fund for Charities aan de Chordoma Foundation doneert, ontvangt u van hen een donatiebon die u weer kunt gebruiken voor belastingdoeleinden.
Wat moet ik doen? Als u of iemand die u kent chordoom heeft, hebt u zich deze vraag waarschijnlijk al eens gesteld. Het is een belangrijke vraag om te stellen omdat, als het gaat om de behandeling van chordoom, wat u doet - of niet doet - een grote invloed op uw leven kan hebben. We hebben het volgende chordoom voorlichtingsmateriaal ontwikkeld om u te helpen weloverwogen medische beslissingen te nemen en de best mogelijke zorg voor uzelf of uw dierbare te krijgen.
In dit boekje vindt u informatie over hoe chordoom wordt gediagnosticeerd en welke tests u vóór de behandeling moet ondergaan.
Dit boekje is bedoeld om vragen te beantwoorden over wat u moet doen als uw tumor terugkeert en hoe u de best mogelijke zorg kunt krijgen.
Chordoom begrijpen en weten hoe ermee om te gaan kan een hele uitdaging zijn. Elke dag spreken we met chordoom patiënten en hun dierbaren op zoek naar antwoorden op belangrijke vragen. Van het vinden van het juiste zorgteam tot het begrijpen van de behandelopties en het krijgen van emotionele steun, er zijn een aantal praktische uitdagingen waar bijna iedereen die met chordoom te maken krijgt wel eens mee te maken krijgt.
U kunt de antwoorden op deze vragen rechtstreeks van vooraanstaande chordoom deskundigen en onze communityleden krijgen via onze Expert Answers Video Series. Of chordoom nu nieuw voor u is of iets waar u al een tijdje mee te maken hebt, we hopen dat deze videoserie meer duidelijkheid zal verschaffen over deze complexe ziekte en u zal helpen beter geïnformeerde beslissingen te nemen.
Iedereen heeft hulp nodig op zijn of haar reis met chordoom. De Chordoma Foundation biedt diensten en informatie om u in elk stadium van uw reis te ondersteunen.
Wij kunnen u helpen bij het beantwoorden van uw vragen, informatie geven over richtlijnen voor behandelingen, u helpen gekwalificeerde artsen te vinden en u in contact brengen met anderen in de chordoomgemeenschap.
We weten dat chordoom een oplosbaar probleem is. Hoe snel het wordt opgelost hangt af van de bijdragen van ieder van ons getroffen: of het nu door donatie, het organiseren van een fondsenwerving, of deelname aan onderzoek. Er zijn tal van mogelijkheden voor ieder van ons die door chordoom is getroffen om de vooruitgang in het onderzoek aan te wakkeren die de behandelingen en uitkomsten drastisch zal verbeteren.
