Op 7 april organiseerden we het eerste webinar in onze 2021 Virtual Chordoom Community Conference (CCC) Series, getiteld Options for comprehensive pain management. We weten uit uw antwoorden op onze Chordoom Survivorship Survey dat de meeste chordoom patiënten en overlevenden pijn ervaren op een bepaald moment tijdens hun reis met de ziekte en, voor velen, kan die pijn chronisch of langdurig zijn. Maar u hoeft pijn niet te accepteren als een normaal onderdeel van het hebben van chordoom. Pijn is beheersbaar en het is uw recht om er een behandeling voor te krijgen.
Tijdens dit 60 minuten durende webinar leerden pijnbestrijdingsdeskundigen Maryam Jowza, MD, van de Universiteit van North Carolina, Sasha Knowlton, MD, van het Massachusetts General Hospital en de Harvard Medical School, en Staci Martin, PhD, van het National Cancer Institute, de deelnemers hoe ze het soort pijn kunnen identificeren dat ze zouden kunnen ervaren, welke mogelijkheden er zijn om ermee om te gaan en hoe ze hulp kunnen vinden om ermee om te gaan. Tijdens de laatste 20 minuten beantwoordden de panelleden live vragen van de deelnemers aan het webinar.
De verschillende soorten pijn begrijpen - Maryam Jowza, MD
Er zijn twee hoofdtypen pijn - nociceptieve en neuropathische pijn. Nociceptieve pijn wordt veroorzaakt door letsel, beschadiging of ontsteking (bijvoorbeeld een gestoten teen of een gesneden vinger) en verdwijnt meestal als het letsel geneest. Neuropathische pijn wordt veroorzaakt door ziekte of beschadiging van zenuwweefsel. Het is gevoelig voor aanraking en blijft vaak hangen nadat het oorspronkelijke letsel is verdwenen.
Chronische pijn, aldus Dr. Jowza, is vaak een combinatie van nociceptieve en neuropathische pijn, en de beste uitkomsten zijn het resultaat van een meervoudige behandeling. Dit betekent meestal een combinatie van medicijnen en procedures met lichamelijke geneeskunde en revalidatie, gedragstherapie, aanvullende behandelingen en gezinsondersteuning.
De eerste stap in dit proces is een pijnbeoordeling door uw arts of specialist. Dr. Jowza legt uit dat uw arts op basis daarvan een pijnplan kan opstellen dat voor u werkt. Hoewel er geen medicijnen bestaan die specifiek zijn goedgekeurd voor chronische, neuropathische pijn, schetste ze verschillende medicijnen die zijn goedgekeurd voor andere aandoeningen en die vaak effectief worden gebruikt voor neuropathische pijn, waaronder anti-seizuurmedicijnen, antidepressiva, spierverslappers en voorgeschreven pijnmedicijnen.
Bekijk de dia's van Dr. Jowza "
Fysieke geneeskunde en revalidatie - Sasha Knowlton, MD
Dr. Knowlton gaf uitleg over de rol van een fysiater bij de ondersteuning van de pijnbestrijding van patiënten en legde uit hoe kankerrevalidatie ("rehab") kan helpen om pijn, zwakte en gevoelsveranderingen op een holistische manier aan te pakken.
Fysiatrie is een specialisme dat wordt beoefend door artsen die mensen met aandoeningen aan het bewegingsapparaat behandelen. Het richt zich op het helpen van deze mensen met pijn na een verwonding, ziekte of operatie door het toepassen van brede medische expertise en multimodale zorg om het functioneren en de kwaliteit van leven te verbeteren. Dr. Knowlton legt uit dat fysiotherapeuten de "quarterback" van een pijnbestrijdingsteam kunnen zijn, door fysische geneeskunde en revalidatie te integreren in een pijnbestrijdingsprogramma dat ook traditionele medicatie en aanvullende technieken voor pijnbestrijding kan omvatten.
Dr. Knowlton beschreef verder de verschillen tussen pijn, zwakte, gevoelsveranderingen en spasticiteit, en hoe het vroegtijdig begrijpen en aanpakken daarvan ernstigere langetermijneffecten kan voorkomen, zoals problemen met wondgenezing, huidafbraak en botbreuken.
Zoek een fysiotherapeut bij u in de buurt "
Bekijk de dia's van Dr. Knowlton "
Complementaire technieken om met pijn om te gaan - Staci Martin, PhD
Dr. Martin gaf inzicht in benaderingen van pijnbestrijding die een aanvulling vormen op medische interventie, zoals lichaamsbeweging, Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Acceptatie en Commitment Therapie (ACT). Ze legde uit hoe lichamelijke activiteit (bijv. yoga, tai chi, wandelen), op elk niveau, kan helpen bij het verbeteren van aanhoudende hoofdpijn, rugpijn en slaapproblemen. Ze schetste ook de doelen van CGT en ACT en beschreef hoe technieken als progressieve spierontspanning, biofeedback, mindfulness en het stellen van doelen geïntegreerd kunnen worden met traditionele medische en chirurgische ingrepen om de pijn te verminderen en de kwaliteit van leven te verbeteren.
Bekijk de webinar
Contact opnemen met een patiënt-navigator van de Stichting Chordoom
Chordoma Foundation Patient Navigators bieden persoonlijke informatie en steun aan iedereen die getroffen is door chordoom, waar ook ter wereld, in elk stadium van hun reis. Uw Patient Navigator zal hun uitgebreide kennis van chordomen gebruiken om uw vragen te beantwoorden, informatie te verstrekken over behandelingsrichtlijnen, u te helpen gekwalificeerde artsen te vinden, met u te praten over bijwerkingen, en u in contact te brengen met anderen in de chordoom gemeenschap die een vergelijkbaar traject hebben doorlopen.