Shari Grueninger

Een paar jaar geleden leidde Shari Grueninger een druk leven als echtgenote, moeder, advocaat en leraar. Maar na een diagnose van chordoom in 2019, een gedeeltelijke sacrectomie en 43 bestralingsrondes verlopen haar dagen nu veel trager. "Chronische pijn en uitputting als gevolg van chordoom en de behandelingen ervan hebben het leven uitdagend gemaakt. Vertragen en activiteiten beperken was geen onderdeel van mijn plan," zegt Shari. De aanpassing aan deze verandering van tempo heeft haar ertoe aangezet om bronnen te verkennen en hulp te vragen tijdens dit nieuwe en soms moeilijke seizoen van het leven.

Dankzij de vooruitgang in het onderzoek en de verbeteringen in de zorg en behandelingsmogelijkheden voor chordomen, leven meer mensen zoals Shari met en door deze ziekte en de bijwerkingen ervan na de behandeling. Zoals Shari's ervaring illustreert, houden de moeilijkheden van chordoom patiënten niet op wanneer de behandeling eindigt: voortdurende pijn, vermoeidheid, emotionele problemen en meer komen vaak voor. Omdat we ons bewust zijn van deze uitdagingen, bieden we nu een groeiend aanbod van middelen voor overleving om mensen te helpen beter te leven in alle stadia van hun reis met chordoom.

In Shari's geval was chronische pijn het belangrijkste obstakel na de behandeling. Ze is niet alleen: onze Chordoom Survivorship Survey toonde aan dat tot 60 procent van de chordoom patiënten en overlevenden aanhoudende pijn melden. En hoewel een verscheidenheid aan strategieën nuttig kan zijn voor veel mensen die met dit probleem worstelen, heeft Shari nog geen blijvende controle over haar pijn gevonden. Haar frustraties zijn verergerd door een gezondheidszorgsysteem dat chronische pijn niet altijd serieus neemt. "Het medische systeem heeft vaak geen ervaring met het omgaan met chronische pijn. Ik heb artsen gehad die ongevoelige opmerkingen maakten als 'u bent ingewikkeld' en 'pijn is subjectief, ik behandel alleen objectieve zaken'. Maar pijn is duidelijk meer dan een subjectief gevoel. Pijn is een heel reëel probleem en vraagt onze aandacht," zegt ze.

Gelukkig heeft Shari veel meer medeleven en begrip ervaren binnen de gemeenschap van chordoom-patiënten. Vorig jaar begon ze deel te nemen aan onze Virtual Support Groups - maandelijkse gelegenheden voor chordoom patiënten, overlevenden en verzorgers om van elkaar te leren, nieuwe contacten te leggen en informatie uit te wisselen. "Het is niet de bedoeling dat we het leven alleen doen. De steungroep voor chordomen is vooral belangrijk omdat deze kanker zo zeldzaam is. Elke keer dat ik deelneem, ga ik er bemoedigd vandaan. Het is geweldig om in contact te komen met mensen over de hele wereld die dezelfde strijd en ervaringen hebben op hun reis naar chordomen," zegt Shari.

Meedoen heeft haar gevoelens van isolement verminderd: "Ik heb geleerd dat ik niet alleen ben, en dat ik niet de enige 'complexe' mens ben die worstelt in deze moeilijke tijden. Ik zie uit de eerste hand dat anderen pijn, verlies en frustratie ervaren van goedbedoelend medisch personeel dat geen tijd of energie lijkt te hebben om deze unieke diagnose te verwerken," voegt ze eraan toe. De leden van de groep hebben strategieën gedeeld om ermee om te gaan, technieken om problemen op te lossen, manieren om voor zichzelf op te komen en nieuwe ideeën om met pijn en andere problemen om te gaan. "De steungroep spoort me aan in tijden van uitputting," merkt ze op. "Het is een veilige plek om mijn gevoelens te delen!"

Daarnaast heeft Shari gebruik gemaakt van onze gratis patiëntnavigatiedienst voor persoonlijke ondersteuning onderweg. "Ik vind het fijn dat ik Shannon [Lozinsky] van de Chordoom Stichting kan bellen. Ze luistert goed. Ze stelt inzichtelijke vragen die getuigen van nieuwsgierigheid en een verlangen om het echt te begrijpen. Ze biedt ook informatiebladen en hulpmiddelen waaruit blijkt dat ze mijn zorgen duidelijk heeft gehoord en begrijpt," zegt Shari. Ze voegt eraan toe: "De medewerkers van de Stichting en de patiënten in de steungroep zijn een belangrijk deel van mijn reis geworden en ik beschouw hen als uitgebreide familie. Ik heb veel van hen geleerd."

Shari noemt ook haar liefhebbende echtgenoot, familie en geloof voor hun ondersteunende rol in haar overlevingstraject. "Door hen lijkt mijn leven hoopvol in plaats van uitzichtloos," zegt ze. "Mijn geloof en familie helpen me perspectief te bieden. Ik zie ongevoelige uitspraken over mijn pijn nu in een positiever licht: ik ben complex (in plaats van ingewikkeld) - uniek ontworpen voor een specifiek doel. En God heeft me omringd met een zorgzame familie: niet alleen familieleden, maar ook de kerk en de steungroep en medewerkers van de Stichting Chordoom."

Met deze gemeenschappen aan haar zijde houdt Shari niet alleen vol bij voortdurende uitdagingen, maar ontdekt ze ook nieuwe dingen die ze waardeert in dit hoofdstuk van het leven. "Te midden van de pijn leer ik de waarde van vertragen en rust waarderen," zegt ze. "Ik heb geleerd dat het niet alleen 'oké' is, maar noodzakelijk om aandacht te besteden aan mijn pijn, en om te rusten, te bewegen en goed te eten. Ik heb geleerd dat ik me soms moet terugtrekken, en deze momenten van terugtrekken kunnen goed gebruikt worden - ze stellen me in staat om te decompresseren, van anderen te ontvangen, en helpen me om me voor te bereiden op een nieuw levensseizoen."

"Dit nieuwe seizoen ziet er anders uit en de reis verandert de manier waarop ik dingen doe: fysiek, emotioneel en spiritueel," voegt Shari eraan toe. "Ik heb beperkingen, maar ook nieuwe mogelijkheden om stil te zijn en dingen waar te nemen waar ik het vroeger te druk voor had. Deze ervaring heeft me afgeremd en me eraan herinnerd om naar anderen te luisteren en meer compassie te hebben voor mensen die lijden met welke vorm van pijn dan ook. En ik ben vastbesloten om de dingen die ik tijdens deze reis heb geleerd met anderen te delen."

Al onze middelen voor chordoom patiënten en overlevenden worden mogelijk gemaakt door gulle giften van mensen die door deze ziekte zijn getroffen. Een van onze meest toegewijde supporters is Shari's broer, John Lewis. "Hoewel ik niet volledig begrijp wat een overlevende doormaakt, begrijp ik wel dat na de behandeling de uitdagingen op het gebied van levenskwaliteit een fysieke en mentale tol kunnen eisen die moeilijk te dragen is," zegt John. "Ik wilde teruggeven aan de organisatie die mijn zus helpt, zodat jullie je missie kunnen voortzetten en uitbreiden met haar en met anderen die met dezelfde diagnose worden geconfronteerd," zegt hij.