Pijnbestrijding
Pijn komt heel vaak voor bij mensen bij wie een vorm van kanker is vastgesteld. Het is belangrijk om te weten dat pijn onder controle kan worden gehouden en dat u recht hebt op behandeling hiervoor.
Gevorderde en uitgezaaide ziekte
Deze richtlijnen zijn opgesteld door de Chordoma Global Consensus Group op basis van alle beschikbare medische en wetenschappelijke gegevens over de behandeling van chordoomen en de uitkomsten bij patiënten. De richtlijnen zijn gepubliceerd in het medische tijdschrift Annals of Oncology als naslagwerk om artsen te helpen betere en consistentere zorg te bieden aan hun chordoompatiënten.
Als onderdeel van ons streven om patiënten en zorgverleners te helpen de best geïnformeerde behandelingskeuzes te maken, hebben we diezelfde aanbevelingen hier voor u beschikbaar gesteld. Lees deze informatie zorgvuldig door en bespreek deze met uw artsen.
Inzicht in gevorderde en uitgezaaide ziekte
Chordoomen worden als gevorderd beschouwd wanneer een geïsoleerd recidief niet met een hoge dosis bestraling kan worden behandeld of wanneer het recidief multifocaal is. Bij multifocale recidieven zijn er meerdere tumoren in het gebied van de oorspronkelijke tumorlocatie. Een uitgezaaid chordoom bestaat uit één of meer tumoren die zich naar andere delen van het lichaam hebben verspreid.
Het is zeer onwaarschijnlijk dat gevorderde ziekte kan worden genezen en momenteel is er geen bekende genezing voor uitgezaaide ziekte. Er zijn echter meerdere behandelingsopties beschikbaar om de tumorgroei onder controle te houden of tijdelijk te stoppen, en om de symptomen te verlichten. Deze omvatten debulking-operatie, bestraling met een lage dosis, ablatiebehandelingen en geneesmiddelentherapieën. Met de juiste zorg kan uw tumor mogelijk jarenlang onder controle worden gehouden, terwijl u tegelijkertijd een goede kwaliteit van leven behoudt.
Het is zeer onwaarschijnlijk dat gevorderde ziekte kan worden genezen en momenteel is er geen bekende genezing voor uitgezaaide ziekte. Er zijn echter meerdere behandelingsopties beschikbaar om de tumorgroei onder controle te houden of tijdelijk te stoppen, en om de symptomen te verlichten. Deze omvatten debulking-operatie, bestraling met een lage dosis, ablatiebehandelingen en geneesmiddelentherapieën. Met de juiste zorg kan uw tumor mogelijk jarenlang onder controle worden gehouden, terwijl u tegelijkertijd een goede kwaliteit van leven behoudt.
Lees meer over de mogelijkheden voor geneesmiddelentherapie
Het juiste medische team vinden
Wanneer u te maken krijgt met een vergevorderde of uitgezaaide ziekte, is het vinden van het juiste medische team een cruciale eerste stap. Afhankelijk van uw situatie is het medisch centrum waar u aanvankelijk werd behandeld al dan niet het meest geschikt om een recidief te diagnosticeren en te behandelen.
Het is belangrijk dat u wordt onderzocht en behandeld door een multidisciplinair team van specialisten met ruime ervaring in de behandeling van chordoomen. Teams met deze ervaring zijn doorgaans alleen te vinden in grotere ziekenhuizen, ook wel doorwijscentra genoemd, waar grote aantallen patiënten worden behandeld.
Uw zorgteam moet bestaan uit specialisten met ervaring in het diagnosticeren en behandelen van chordoomen op de volgende gebieden:
- Radiologie
- Pathologie
- Chirurgie
- Bestralingsoncologie
- Medische oncologie
- Palliatieve zorg
Biopsie bij uitgezaaide ziekte
Als uw tumor is uitgezaaid naar andere delen van het lichaam, kan een biopsie worden aanbevolen, mits dit veilig kan worden uitgevoerd. Een biopsie kan ook worden uitgevoerd als uw tumor ongewoon snel groeit of als uw artsen denken dat u mogelijk een nieuwe vorm van kanker heeft ontwikkeld die geen chordoom is. Een naaldbiopsie wordt aanbevolen en moet worden uitgevoerd door artsen die ervaring hebben met chordoom. Het weefselmonster moet worden onderzocht door een patholoog met ervaring in het diagnosticeren van chordoom.
Als uw tumor snel groeit, moet het weefselmonster worden geanalyseerd om vast te stellen of de tumor slecht gedifferentieerd of gededifferentieerd is geworden; beide kunnen een andere behandelingsaanpak vereisen. Bij slecht gedifferentieerde chordoomen gaat vaak de expressie van een eiwit genaamd INI1 verloren, en soms geldt dit ook voor gededifferentieerde en Conventionele (of klassieke) chordoomen.
Als uw artsen niet zeker weten of uw tumor is uitgezaaid en u geen symptomen vertoont, is het mogelijk om af te wachten en na een observatieperiode opnieuw beeldvorming van het gebied uit te voeren in plaats van een biopsie te verrichten.
Van de medische adviesraad van de Chordoma Foundation
De medische adviesraad van de Chordoma Foundation adviseert dat bij chordoomapatiënten jonger dan 35 jaar, of bij wie de tumor ongewoon snel groeit, de tumor wordt onderzocht op verlies van INI1, hetzij via immunohistochemie (IHC), hetzij via genomisch onderzoek. Als er geen weefsel beschikbaar is voor onderzoek, moet de mogelijkheid van een biopsie om weefsel voor dit onderzoek te verkrijgen worden besproken met een arts die ervaring heeft met de behandeling van chordoomen, waarbij de mogelijke risico’s van een biopsie zorgvuldig moeten worden afgewogen. De interpretatie van de testresultaten moet worden uitgevoerd door een patholoog die ervaring heeft met het diagnosticeren van chordoomen.
Behandelingsopties vaststellen
Er zijn een aantal factoren die van invloed zijn op de behandelingsopties die voor u beschikbaar zijn. De situatie van elke patiënt is uniek en moet afzonderlijk worden beoordeeld. Bij beslissingen over de behandeling moet een afweging worden gemaakt tussen bijwerkingen, kwaliteit van leven en de verwachte effectiviteit van de behandeling. Zo wordt ervoor gezorgd dat u de beste behandeling voor uw tumor krijgt, met zo min mogelijk invloed op uw kwaliteit van leven.
Dit stroomschema illustreert de mogelijke behandelingsopties voor gevorderde en uitgezaaide ziekte, zoals besproken in de onderstaande tabbladen.
Behandeling van gevorderde en uitgezaaide ziekte
Hoe maak ik een keuze?
De situatie van elke patiënt is uniek. Als u een vergevorderde of uitgezaaide ziekte heeft, is het belangrijk om al deze opties uitgebreid te bespreken met uw medisch team en uw familie, waarbij u de risico's en voordelen van elke optie voor uw situatie tegen elkaar afweegt. Bij de hier genoemde behandelingsopties zijn verschillende soorten artsen betrokken, dus is het belangrijk om artsen te raadplegen die gespecialiseerd zijn in deze behandelingen en ervaring hebben met de behandeling van patiënten met chordoom. Voor sommige patiënten is slechts één soort behandeling wellicht de beste keuze, terwijl voor anderen een combinatie van behandelingen de beste optie kan zijn.
Nabehandeling
Nadat u de behandeling hebt afgerond, moet u een regelmatig schema van beeldvorming aanhouden om te controleren of de tumor is teruggekomen of zich naar andere gebieden heeft verspreid.
Het is belangrijk dat een specialist in chordoom die uw casus kent, uw vervolgscans beoordeelt en deze vergelijkt met eerdere beelden. Afhankelijk van de behandeling die u heeft ondergaan, kan deze controle worden uitgevoerd door uw chirurg, radiotherapeut of medisch oncoloog. Als u voor uw behandeling bent gereisd en het voor u moeilijk zou zijn om voor elke vervolgafspraak terug te reizen naar uw behandelend arts, bespreek dit dan met uw arts om een plan op te stellen waarbij de scans ter plaatse worden gemaakt en de beelden naar uw arts worden gestuurd voor beoordeling.
Volgens de richtlijnen van de Chordoom Global Consensus Group moet u de eerste vijf jaar na de behandeling om de zes maanden een MRI-scan ondergaan. Bij de MRI-scan moet zowel het gebied van de oorspronkelijke tumor worden onderzocht als alle gebieden waar de tumor zich mogelijk heeft uitgezaaid. Na vijf jaar moet u gedurende vijftien jaar minstens één keer per jaar een MRI-scan ondergaan.
Daarnaast bevelen de richtlijnen van het Amerikaanse National Comprehensive Cancer Network aan om gedurende vijf jaar om de zes maanden een CT-scan van de borstkas te laten maken, en daarna jaarlijks, om te controleren of het chordoom is uitgezaaid naar de longen. Sommige deskundigen stellen voor om bij de MRI de gehele wervelkolom te onderzoeken en om ook jaarlijks CT-scans van het bekken en de buik te laten maken. Het is belangrijk om met uw artsen te bespreken welke controle u na de behandeling nodig heeft.
Omgaan met bijwerkingen
Behandelingen tegen chordoom en soms ook de tumor zelf kunnen vaak bijwerkingen en andere problemen veroorzaken die uw levenskwaliteit beïnvloeden. Onze informatiebronnen kunnen u helpen deze uitdagingen te begrijpen en te leren hoe u hiermee om kunt gaan.
Emotioneel welzijn
Het is belangrijk om niet alleen voor je lichamelijke gezondheid te zorgen, maar ook voor je mentale en emotionele gezondheid.
Bijwerkingen van Clival en bijwerkingen in het bovenste deel van de nek
Ontdek hoe u om kunt gaan met bijwerkingen zoals spraak- en slikproblemen, gehoorverlies, dubbelzien en verstoringen van het endocriene systeem.
Bijwerkingen aan de mobiele wervelkolom en het heiligbeen
Ontdek hoe u om kunt gaan met bijwerkingen zoals mobiliteitsverlies, urine- en ontlastingsincontinentie en seksuele disfunctie.
Kom in contact met de chordoom-gemeenschap
Steun van iemand die hetzelfde heeft meegemaakt, kan een wereld van verschil maken.
Een zeldzame ziekte als chordoom kan eenzaam zijn, daarom bieden we patiënten, overlevenden, zorgverleners en naasten de mogelijkheid om met elkaar in contact te komen.
Peer Connect
Peer Connect is een gratis, vertrouwelijk ondersteuningsprogramma waarbij lotgenoten met elkaar in contact worden gebracht, bedoeld voor iedereen die te maken heeft met chordoom en op zoek is naar iemand met vergelijkbare ervaringen. Er zijn getrainde Peer Guides beschikbaar om ondersteuning te bieden aan chordoomapatiënten bij wie de diagnose net is gesteld, patiënten die momenteel in behandeling zijn, overlevenden, mantelzorgers, familieleden of vrienden.
Neem contact op met een Peer Guide
Chordoma Connections
Chordoma Connections is een besloten online community waar chordoomapatiënten en hun naasten op één plek samenkomen om informatie uit te wisselen, ervaringen te delen en elkaar te steunen.
Word lid van Chordoma Connections
Virtuele contactgroepen
Onze professioneel begeleide virtuele contactgroepen, waar je samen kunt komen met andere mensen die te maken hebben met chordoom om elkaar te steunen en van elkaar te leren, nieuwe contacten te leggen en informatie uit te wisselen. De contactgroepen komen eens per maand bijeen via Zoom.
Neem deel aan een groepsbijeenkomst
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.