Chordoom begrijpen
Leer meer over de ziekte, inclusief wat het is, wie erdoor getroffen wordt, risicofactoren, prognose en meer.
Komend evenement
Team chordoom
Kom op zondag 6 oktober naar Jersey City voor onze jaarlijkse Team Chordoom Run - een energieke, gezinsvriendelijke 5K/10K/half marathon ten bate van chordoomonderzoek en -zorg. Geniet van versnaperingen, een limited-edition race shirt met dank aan The LIV Method, en nieuwe contacten met anderen die getroffen zijn door chordoom.
Dank aan onze Ambassadeur sponsor, Northwell Health!
Komend evenement
Chordoom gemeenschapsdag San Diego
Verwacht verbondenheid, leren en hoop op onze Chordoma Connections dag in San Diego op zaterdag 16 november. U leert praktische strategieën voor het leven met chordoom, wordt geïnspireerd door verhalen uit onze gemeenschap en hoort het laatste nieuws over chordoomonderzoek.
Dank aan onze Ambassadeur sponsor, Cedars-Sinai!
Begin hier
Nieuw gediagnosticeerd? Wij kunnen helpen.
Wij bieden expertise, informatie en ondersteuning zodat u de best mogelijke zorg en uitkomst krijgt.
Als chordoom nieuw voor je is, is het normaal dat je je overweldigd voelt. Onze Patiënten Navigatie Service - een gratis, vertrouwelijke informatiebron - is een uitstekende plek om te beginnen. Onze Patient Navigators kunnen uw vragen beantwoorden, informatie geven over richtlijnen voor behandeling, u helpen gekwalificeerde artsen te vinden en u in contact brengen met anderen in de chordoma gemeenschap die een vergelijkbaar traject hebben doorlopen.
(En als chordoom al een tijdje deel uitmaakt van uw leven, dan zijn onze Patient Navigators er ook voor u).
Wat nu te doen
Wij zijn er om u te ondersteunen tijdens uw hele reis met chordoom, van diagnose tot Overleving. Wij bieden een schat aan informatie om u te helpen chordoom te begrijpen, weloverwogen beslissingen te nemen en de best mogelijke zorg te krijgen.
Lees meer in deze stap-voor-stap gids.
Plan uw behandeling
Lees over chirurgie, bestraling en andere behandelingen voor chordomen en wanneer deze behandelingen moeten worden overwogen.
Zoek een specialist
Zoek in onze Arts Directory van bijna 150 chordoom specialisten over de hele wereld om een ervaren zorgteam te vinden.
Bijwerkingen verminderen
Aandacht besteden aan de problemen met de kwaliteit van leven waar mensen het vaakst mee te maken hebben tijdens of na chordoombehandelingen.
Wij geloven dat genezing mogelijk is
We zien een toekomst voor ons waarin iedereen die getroffen is door chordoom in staat is om het te boven te komen en de kwaliteit van hun leven te behouden. En dankzij de toewijding van iedereen in onze gemeenschap hebben we veel vooruitgang geboekt: Wat ooit een verwaarloosde, eenzame ziekte was, hebben we veranderd in een ziekte die we samen kunnen oplossen.
Gelaagde aanpak
Om betere behandelingen, uitkomsten en zorg voor chordoompatiënten te bereiken, investeren we in drie elkaar versterkende programmagebieden die onderzoek, dienstverlening aan patiënten en verbetering van de gezondheidszorg omvatten.
Strategisch onderzoek
We werken aan een uitgebreide routekaart voor onderzoek die elk stadium van de ontwikkeling van behandelingen omvat en we hebben het enige laboratorium ter wereld dat 100% is toegewijd aan het versnellen van behandelingen voor chordomen.
Actieve deelname
Hoe meer mensen een bijdrage leveren, hoe sneller we onze ambitieuze gezamenlijke missie kunnen realiseren. Gelukkig zijn er talloze mogelijkheden voor iedereen die betrokken is bij deze ziekte om te helpen de uitkomsten drastisch te verbeteren.
De beste gemeenschap waar u nooit deel van uit wilde maken
Steun van iemand die weet wat je doormaakt, kan een groot verschil maken. Gelukkig is de chordoomgemeenschap vol met mensen die hun ervaringen willen delen, als klankbord willen dienen en u willen helpen uw weg te vinden.
Peer verbinden
We kunnen u koppelen aan een getrainde Peer Guide: een patiënt of verzorger die een vergelijkbaar pad heeft afgelegd.
Aanmelden
Dienstverlening aan de wereldwijde chordoomgemeenschap
Waar u zich ook bevindt, wij zijn er om u te steunen tijdens uw hele reis met chordoom. Bekijk onze wereldkaart om ons groeiend aantal chordoom patiëntgegevens, verhalen en informatie in jouw land te zien.
Eer de nalatenschap van Mac Sinise
Moving Ahead for Cures (MAC)
Mac Sinise, de zoon van Gary en Moira Sinise en broer van Sophie en Ella, vocht meer dan vijf jaar dapper tegen uitgezaaide chordomen voordat hij aan de ziekte bezweek. Vastbesloten om zijn hoop op genezing waar te maken, richtte de familie Sinise in 2024 het Moving Ahead for Cures (MAC) fonds op ter nagedachtenis aan hem. Donoren aan dit fonds stellen ons in staat om nieuwe, effectievere behandelingen zo snel mogelijk naar chordoompatiënten te brengen.
We zullen voor altijd dankbaar zijn voor de vrijgevigheid en toewijding van de familie Sinise en iedereen die ons steunt in deze zoektocht. Dankzij u hebben degenen onder ons die nog steeds geconfronteerd worden met chordoom reden tot hoop.
Patiëntgedreven onderzoek naar chordomen ondersteunen
Elke gift versnelt genezing
Samen hebben we al veel veranderd aan wat het betekent om met een chordoom geconfronteerd te worden. Toch blijft er dringend behoefte aan betere behandelingen. Vandaag de dag zijn we gericht op behandelingen die de ziekte niet alleen vertragen, maar:
- tumoren elimineren,
- recidief voorkomen,
- en de levenskwaliteit van patiënten behouden.
Met voldoende investeringen zijn deze nieuwe therapieën nog jaren, geen decennia van ons verwijderd.
Dank u voor het bieden van een echte reden voor hoop voor iedereen die met chordoom te maken heeft.