Of u nu pas gediagnosticeerd bent, geconfronteerd wordt met een recidief of te maken hebt met een vergevorderde ziekte, deze pagina begeleidt u bij het leren kennen van uw mogelijkheden, het vinden van zorg en het krijgen van steun.
We willen dat u weet dat u er niet alleen voor staat. De Chordoma Foundation en vele chordoom-overlevers zijn er om u te steunen tijdens uw hele reis met chordoom, van diagnose tot overleving. Wij geloven gepassioneerd dat elke chordoom patiënt in staat moet zijn om geïnformeerde beslissingen te nemen die zullen leiden tot de best mogelijke uitkomsten.
Kom terug naar deze pagina wanneer u zich verloren of overweldigd voelt, of wanneer u aanwijzingen nodig heeft over de volgende stap.
U bent niet alleen.
Tips en advies van chordoom-overlevers
Wees uw eigen advocaat. De situatie van elke patiënt is uniek en hoewel uw artsen u kunnen helpen de verschillende behandelingsmogelijkheden te begrijpen en u hun aanbevelingen kunnen geven, kunt u het beste voor uzelf opkomen om ervoor te zorgen dat u de best mogelijke zorg krijgt. Leer alles wat u kunt, zoek uit welke vragen u hebt, krijg antwoorden op die vragen en vraag wat u nodig hebt en wilt.
Maak aantekeningen. Houd altijd een notitieboekje bij u en schrijf alles op. Heb je te maken met een nieuw symptoom? Lijkt er iets niet in orde? Heeft u een vraag waar u aan dacht NA een afspraak? Schrijf het allemaal op. Neem het notitieboekje mee naar uw afspraken, zodat u kunt bespreken wat u hebt opgeschreven en aantekeningen kunt maken over wat de arts zegt.
Neem een familielid of vriend mee naar uw afspraken. Een nieuwe diagnose van chordoom kan zeer overweldigend zijn om alleen te verwerken. Leren over chordoom, afspraken maken met artsen, omgaan met symptomen, nadenken over de toekomst, enz. kan u zowel lichamelijk als geestelijk moe maken. Indien mogelijk kan een vriend, familielid of iemand anders die u vertrouwt u vergezellen naar uw afspraken om aantekeningen te maken, vragen te stellen en de volgende stappen te begrijpen. Iemand anders bij u hebben kan helpen de last van het maken van aantekeningen, het stellen van vragen, enz. te verlichten, terwijl u met de arts praat en verwerkt wat er wordt gezegd.
Vraag om hulp. De diagnose van een zeldzame ziekte als chordoom kan leiden tot gevoelens van eenzaamheid en isolement. Wees niet bang om hulp te vragen - of u nu contact opneemt met een Chordoma Foundation Patient Navigator, lid wordt van een contactgroep, online in contact komt met andere chordoom patiënten, of praat met uw familie en vrienden, het is belangrijk om een ondersteunend systeem te hebben om u te helpen de reis die voor u ligt te navigeren. We horen vaak dat familie en vrienden wanhopig zijn om te helpen, maar misschien niet weten hoe. Het geeft hun hoop en troost als ze u kunnen helpen - en u krijgt er iets voor terug. Een idee is om een lijst te maken van dingen die mensen kunnen doen - u boodschappen brengen, uw gazon maaien, uw kinderen van school halen - deel de lijst en laat hen kiezen.