Chirurgie is meestal de belangrijkste behandeling voor nieuw gediagnosticeerde chordomen en kan ook een optie zijn voor terugkerende, gevorderde en uitgezaaide chordomen. Ongeacht het stadium van de ziekte of de plaats waar de tumor zich bevindt, is de manier waarop de operatie wordt uitgevoerd van groot belang. Hier zijn drie dingen die u moet weten voordat u wordt geopereerd:
U zult waarschijnlijk de term chirurgische marges horen wanneer uw chirurg uw behandeling plant. Met chirurgische marges wordt het gezonde weefsel rondom de tumor bedoeld dat samen met de tumor wordt verwijderd. Chirurgen nemen dit gezonde weefsel weg om ervoor te zorgen dat er geen microscopische kankercellen achterblijven. De grootte van de marge kan bepalen hoe groot de kans is dat de tumor na de operatie terugkomt. De door de Chordoom Global Consensus Group beschreven chirurgische marges zijn:
Een ruime marges is waar mogelijk de beste uitkomst. Maar de ligging van chordomen in de buurt van belangrijke structuren maakt ruime marges soms moeilijk of onmogelijk.
De operatie moet worden uitgevoerd in een medisch centrum met veel ervaring in schedelbasischirurgie. Schedelbasisoperaties worden meestal uitgevoerd door een team dat bestaat uit een neurochirurg en een KNO-arts. KNO-artsen worden ook wel otolaryngologen genoemd. Chordomen van de schedelbasis kunnen endoscopisch, met een kleine scoop via de neus of mond, of via de zijkant van het hoofd worden verwijderd. Afhankelijk van de grootte en locatie van uw tumor kan het nodig zijn om vanuit meerdere richtingen te opereren om verschillende delen van de tumor veilig te verwijderen. Vraag uw chirurg naar de verschillende chirurgische benaderingen die voor u beschikbaar zijn en bespreek de risico's en voordelen van elke benadering. Voor verdachte gevallen van chordomen van de schedelbasis worden vaak biopsies uitgevoerd tijdens de operatie om de risico's te beperken. In sommige gevallen onderzoekt een patholoog aan het begin van de operatie een monster van het tumorweefsel, zodat de chirurgen kunnen opereren in de wetenschap welk type tumor ze verwijderen.
Het doel van de operatie voor tumoren van de schedelbasis is waar mogelijk ruime resectie, of volledige verwijdering van al het zichtbare tumorweefsel. Gepubliceerde medische studies hebben aangetoond dat ruime resectie van chordomen van de schedelbasis gepaard gaat met een lager recidiefpercentage en een hoger overlevingspercentage chordoom. Chordomen van de schedelbasis raken vaak belangrijke zenuwen en bloedvaten, zodat het niet altijd mogelijk is de hele tumor te verwijderen. Zelfs in gevallen waarin alle zichtbare tumoren kunnen worden verwijderd, is het nog steeds waarschijnlijk dat er na de operatie microscopische chordoomcellen achterblijven. Daarom wordt na de operatie meestal bestraling aanbevolen om te voorkomen dat de achtergebleven cellen opnieuw groeien of zich verspreiden naar andere delen van het lichaam. Als niet de hele tumor kan worden verwijderd, moet uw chirurg zoveel mogelijk van de tumor verwijderen, vooral rond de hersenstam en de oogzenuw, zodat bestraling het meest effectief kan zijn. Lees meer op de pagina Bestraling bij chordoom op onze website.
De operatie moet worden uitgevoerd in een medisch centrum met veel ervaring in het verwijderen van tumoren van de wervelkolom en het heiligbeen. Deze centra hebben teams van chirurgen die specialiteiten kunnen omvatten zoals neurochirurgie, orthopedische chirurgie, plastische en reconstructieve chirurgie en colorectale chirurgie. Het doel van de operatie voor mobiele wervelkolommen en sacrale chordomen is om de tumor in één stuk volledig te verwijderen met brede chirurgische marges van normaal weefsel eromheen. Dit wordt in één geheel resectie genoemd. Als de tumor in meer dan één stuk wordt verwijderd of als de tumor tijdens de operatie scheurt, kunnen tumorcellen in het gebied terechtkomen, waardoor de tumor opnieuw kan groeien of zich kan verspreiden. Medische studies van patiënten die zijn geopereerd voor een primair (nieuw gediagnosticeerd) chordoom hebben aangetoond dat ruime resectie met brede, tumorvrije marges gepaard gaat met minder recidief en een hoger overlevingspercentage chordoom.Als u een biopsie heeft gehad, moet weefsel dat door de biopsienaald is geraakt, worden verwijderd, zodat eventuele achtergebleven tumorcellen niet verder groeien.
Zodra de tumor is verwijderd, kan reconstructieve chirurgie nodig zijn om weefsel dat tijdens de operatie verloren is gegaan te herstellen of te vervangen. Metalen hardware of bottransplantaten worden vaak gebruikt om botten te vervangen die door de tumor zijn vernietigd of met de tumor moesten worden verwijderd. In sommige gevallen kan een operatie ernstige bijwerkingen hebben. Sacrale patiënten kunnen verlies van darm- en blaascontrole, seksuele functiestoornissen, neuropathie en bewegingsproblemen ervaren. Mobiele wervelkolom patiënten kunnen slikproblemen (cervicale wervelkolom), mobiliteitsproblemen en neuropathie ervaren. Chirurgen kunnen meestal voorspellen hoe ernstig deze bijwerkingen zullen zijn, afhankelijk van de plaats van de tumor en welke zenuwen betrokken zijn. Bestraling wordt meestal aanbevolen naast een operatie voor mobiele wervelkolom en sacrale tumoren, hetzij na de operatie of zowel voor als na de operatie. Lees meer op de pagina Bestraling bij chordoom op onze website. Praat met uw arts over uw opties om te beslissen welk behandelplan voor u het beste is.
Het herstel van elke patiënt is afhankelijk van de grootte en de plaats van de tumor, de omvang en de moeilijkheidsgraad van de operatie en de zenuwen die zijn aangetast. Schedelbasis patiënten kunnen revalidatie nodig hebben, zoals fysiotherapie voor spraak, gezichtsvermogen of slikproblemen. Patiënten met een mobiele wervelkolom of sacrale tumor hebben na de operatie waarschijnlijk revalidatietherapie nodig om te helpen bij functieverlies of mobiliteitsproblemen die door de tumor of de operatie zijn veroorzaakt. Pijn komt bij de meeste patiënten voor en kan behoorlijk hevig zijn. Specialiteiten om te helpen met deze problemen zijn:
Als er na de operatie bestralingen zijn gepland, beginnen deze zodra u hersteld bent van de operatie. Dit kan een paar weken tot een paar maanden duren, maar tenzij er ongewone complicaties zijn, begint de bestraling meestal binnen zes maanden.
Hoor van chordoom deskundigen wat u moet weten over uw opties voor een operatie.
De onderstaande informatie kan u helpen om met kennis van zaken beslissingen te nemen over uw behandeling.
Onze gratis, vertrouwelijke dienst biedt één-op-één hulp terwijl u leert over chordoom en zich voorbereidt op de behandeling.
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.