Ontdekking van doelen
Alle toekomstige behandelingen voor chordoom patiënten zullen afhangen van een diepgaand begrip van de biologie van onze ziekte: wat haar drijft en wat haar zwakke punten zijn.
De vooruitzichten verbeteren
We hebben een plan opgesteld om van chordoom een beheersbare ziekte te maken. Met de hulp van alle betrokkenen kunnen we op tijd komen om mensen te helpen die vandaag met chordoom worden geconfronteerd.
Onze zoektocht naar betere behandelingen
Samen hebben we al veel veranderd aan wat het betekent om met een chordoom geconfronteerd te worden.
Toch blijft er dringend behoefte aan betere behandelingen. In de komende jaren zijn onze ogen gericht op behandelingen die recidief kunnen voorkomen, tumoren kunnen elimineren in plaats van hun groei te vertragen, en de levenskwaliteit van patiënten kunnen behouden. En gelukkig geeft de toenemende vooruitgang steeds meer tastbare redenen om aan te nemen dat dit niet alleen mogelijk, maar ook waarschijnlijk is.
Toen de Chordoma Foundation in 2007 werd opgericht, werd er vrijwel geen chordoom onderzoek gedaan en was er geen infrastructuur om dit mogelijk te maken. Vandaag, dankzij de buitengewone inzet van iedereen die met deze ziekte te maken heeft, hebben we een levendige onderzoeksgemeenschap opgebouwd, de wetenschappelijke informatie gecreëerd om zinvol onderzoek mogelijk te maken, en hebben we therapieën klinische trials zien bereiken. Onze belangrijkste verwezenlijkingen tot nu toe zijn:
Onze volgende grote sprong
Begin 2022 hebben we de volgende stap gezet in het versnellen van nieuwe behandelingen voor chordomen door ons eigen laboratorium op te richten. Het is het eerste laboratorium dat 100% gewijd is aan chordoom onderzoek, en ons krachtigste instrument tot nu toe voor vooruitgang.
Chordoma FoundationLabs maakt het gemakkelijker en efficiënter om nieuwe behandelingsideeën te testen, waar ook ter wereld ,en om de tijd tussen nieuwe biologische inzichten en klinische trials aanzienlijk te verkorten.
Voor het eerst is er een duidelijk pad naar veel betere behandelingen voor chordoom patiënten - behandelingen die niet alleen de ziekte vertragen, maar die een reële kans hebben om patiënten in staat te stellen verder te gaan met hun leven. Om dit ambitieuze doel te bereiken in een tempo dat past bij ons gedeelde gevoel van urgentie, werken we aan een uitgebreide routekaart voor onderzoek door middel van meerdere complementaire initiatieven die elk stadium van de ontwikkeling van behandelingen omvatten.
Onze investeringen tot nu toe, in combinatie met de nieuwe mogelijkheden en snelheid die Chordoma Foundation Labs ons biedt, leiden tot een snelle uitbreiding van onze klinische trials pijplijn: Dit jaar en volgend jaar zullen meer goed onderbouwde therapeutische concepten klaar zijn om van het laboratorium naar klinische trials te gaan dan in de afgelopen vijf jaar bij elkaar.
Alle toekomstige behandelingen voor chordoom patiënten zullen afhangen van een diepgaand begrip van de biologie van onze ziekte: wat haar drijft en wat haar zwakke punten zijn.
Door bestaande geneesmiddelen die mogelijk ook werken tegen chordoom opnieuw te gebruiken en te positioneren, kunnen we nieuwe behandelingen sneller aan patiënten aanbieden dan wanneer we nieuwe geneesmiddelen vanaf nul ontwikkelen.
Er wordt buitengewone vooruitgang geboekt bij de ontwikkeling van therapieën die het immuunsysteem inzetten om kanker te bestrijden; ons doel is ervoor te zorgen dat chordoom patiënten ook van deze krachtige nieuwe benaderingen kunnen profiteren.
Veel onderzoek wijst erop dat een eiwit genaamd brachyury de belangrijkste oorzaak is van chordoom en de meest kritieke kwetsbaarheid ervan. We gebruiken alle mogelijke technologieën om brachyury-doelen te ontwikkelen.
Ervoor zorgen dat kinderen profiteren van onze vooruitgang
Pediatrische chordomen kunnen op belangrijke manieren verschillen van de ziekte bij volwassenen, dus we werken aan een beter begrip van de potentieel unieke biologie en bepalen de beste behandelingsmethoden voor kinderen.
Daartoe verzamelen we kostbare monsters van pediatrische chordoom tumoren, testen we geneesmiddelen tegen pediatrische chordoommodellen en zoeken we naar nieuwe kwetsbare punten om aan te pakken.
Bekijk een lijst van onderzoekspublicaties die het resultaat zijn van het werk, de informatie en de steun van de Chordoma Foundation.
De enorme voortdurende steun van iedereen in onze gemeenschap maakt ons optimistischer dan ooit dat we in ons leven getuige zullen zijn van een volledig nieuw behandelingslandschap voor chordomen. Bedankt dat u patiënten en families echte redenen tot hoop geeft.
Op 31 oktober organiseren onze uitvoerend directeur, Josh Sommer, en onze directeur Patiëntenservice, Shannon Lozinsky, een Ask Me Anything (AMA) webinar. Stel je vragen over onderzoek naar chordomen, nieuwe therapieën, het omgaan met patiënten, onze programma's en toekomstplannen, mogelijkheden om betrokken te raken bij onze missie en nog veel meer.
Actie ondernemen
Deelname aan dit onderzoek aan de Yale School of Medicine neemt ongeveer 45 minuten van je tijd in beslag en kan uiteindelijk helpen bij het goedkeuringsproces van de FDA voor nieuwe chordoomtherapieën.
Meer informatieActie ondernemen
Met diepe droefheid delen we het nieuws van het overlijden van Bill Dorland, die een centrale rol speelde in onze oprichtingsgeschiedenis en sindsdien ontelbare bijdragen heeft geleverd aan onze gemeenschap. Hij zag chordoom met onwrikbare moed onder…
Meer informatieResearch
De onderzoeksresultaten tonen aan dat een subset van chordoom patiënten langdurig baat heeft bij afatinib en creëren een dringende behoefte om biomarkers te identificeren die een respons op EGFR-remmers kunnen voorspellen.
Meer informatieAbonneer u op onze nieuwsbrief voor informatie over interessante recente onderzoeksresultaten, nieuwe projecten en hoe u kunt helpen vooruitgang te boeken.