Richard's verhaal
Het vinden van een medisch team met diepgaande expertise in deze ziekte maakte het verschil.
Je bent niet alleen.
Vind wijsheid, hoop en verbondenheid in de verhalen van anderen die met chordoom te maken hebben gehad.
Onze Uncommon Story serie is een kans voor chordoom patiënten en zorgverleners om te delen wat zij hebben geleerd tijdens hun ervaring met chordoom, en u te helpen begrijpen wat u kunt verwachten tijdens uw eigen.
De collectieve wijsheid van iedereen die een chordoom kan krijgen maakt het pad gemakkelijker voor degenen die hierna komen, en we zijn dankbaar voor iedereen die hier gul en moedig zijn verhaal heeft gedeeld.
Het vinden van een medisch team met diepgaande expertise in deze ziekte maakte het verschil.
Vandaag voelt Joan een gevoel van overwinning als ze terugkijkt op haar ervaring met chordoom.
Door de aanpassing aan de verandering van tempo als gevolg van chordoom leerde Shari om hulp te vragen.
Steve vond kracht in het teruggeven aan de chordoomgemeenschap als vrijwilliger en donor.
Chordoom is nog zeldzamer bij jonge volwassenen dan bij oudere volwassenen, en deze leeftijdsgroep wordt geconfronteerd met unieke uitdagingen wanneer de diagnose kanker wordt gesteld.
Wij hopen dat u kameraadschap vindt in deze verhalen en moedigen u aan om deel te nemen aan onze volgende virtuele steungroep voor jongvolwassenen.
Jessica vond steun bij andere jongvolwassenen die haar hielpen de complexiteit van een recidief te doorstaan.
Melissa zegt dat het onwerkelijk was om gediagnosticeerd te worden met een kanker waar haar dokter nog nooit van gehoord had.
Vertrouwen op vrienden, familie en therapie heeft Carlie geholpen om te gaan met de fysieke en mentale uitdagingen van chordoom.
De diagnose van Kaitlin's chordoom zette haar op een carrièrepad dat ze voorbestemd voelde om te volgen.
Dankzij de vooruitgang in het onderzoek, verbeteringen in de zorg en toegang tot meer behandelingsmogelijkheden, leven meer mensen dan ooit met een chordoom gedurende vele jaren - in sommige gevallen meerdere decennia.
Deze perspectieven van overlevenden op lange termijn bieden veel hoop en wijsheid.
Bij de diagnose in 1983 vertelden zijn artsen hem dat hij misschien nog een jaar zou leven. Vier decennia later deelt Jonathan zijn verhaal.
Lindsay, bij wie in 2003 de diagnose werd gesteld, heeft veel wijsheid te delen met mede-overlevenden op deze "hobbelige weg".
"Wij zijn meer dan onze kanker," zegt Adriane, bij wie in 2007 chordoom werd vastgesteld.
Steven kreeg de diagnose in 2012 en geeft nu op verschillende manieren terug aan de chordoomgemeenschap.
Door uw verhaal over chordoom in uw eigen woorden te vertellen, kunt u anderen in onze gemeenschap helpen zich meer verbonden te voelen en zich beter voor te bereiden op alles wat in het verschiet ligt. Wij nodigen u uit uw ervaringen en inzichten te delen met anderen, die er baat bij kunnen hebben te weten dat ze niet alleen zijn.