Vrijwillige Ambassadeurs helpen chordomapatiënten en hun families buiten de VS om in contact te komen met lokale informatie — en met elkaar. Ze helpen ook bij het verspreiden van voorlichtingsmateriaal onder medische centra en bij het opsporen van artsen in hun land die ervaring hebben met chordoomen.
Nieuwe gids over bestralingstherapie voor onze Canadese gemeenschap
Stralingstherapie is vaak een belangrijk onderdeel van de behandeling van chordoomen, maar het kan lastig zijn om inzicht te krijgen in de verschillende opties, wanneer deze geschikt zijn en hoe u er toegang toe kunt krijgen.
Deze gids is opgesteld om patiënten en hun families in Canada meer inzicht te geven in bestralingstherapie bij chordoomen, waaronder fotonenbestraling en protonentherapie. Daarnaast worden belangrijke vragen belicht die u met een radiotherapeut kunt bespreken en wordt uitgelegd hoe de behandeltrajecten per provincie en territorium kunnen verschillen.
We hopen dat deze informatie patiënten en hun naasten helpt om zich beter geïnformeerd en voorbereid te voelen wanneer ze met hun zorgteam spreken.
Wij zijn Steven Golick, Megan Les en dr. Arjun Sahgal zeer dankbaar voor de tijd, expertise en zorg die zij hebben ingezet bij het opstellen van deze gids, en voor hun inzet ter ondersteuning van de Canadese chordoom-gemeenschap.
De ervaringen met diagnose en behandeling kunnen van land tot land verschillen. Onze Canadese vrijwilligers, Tania Lisena en Franco DiFolco, hebben aan dit hoofdstuk meegewerkt op basis van hun eigen ervaringen als mantelzorgers.
Laat het ons weten als u nog andere lokale informatie kent die voor anderen nuttig kan zijn.
We hebben een manier opgezet waarmee particulieren in Canada via Myriad Canada fiscaal aftrekbare donaties kunnen doen aan de Chordoma Foundation. Wanneer u via Myriad Canada doneert, ontvangt u van hen een ontvangstbewijs dat u kunt gebruiken voor uw Canadese inkomstenbelastingaangifte.
Wat moet ik doen? Als u of iemand die u kent chordoom heeft, heeft u zich deze vraag waarschijnlijk al eens gesteld. Het is een belangrijke vraag, want als het gaat om de behandeling van chordoom, kan wat je doet – of juist niet doet – een grote invloed hebben op je leven. We hebben het volgende voorlichtingsmateriaal over chordoom ontwikkeld om je te helpen weloverwogen medische beslissingen te nemen en de best mogelijke zorg te krijgen voor jezelf of je dierbare.
In dit boekje vindt u informatie over hoe de diagnose chordoom wordt gesteld en welke onderzoeken u vóór de behandeling moet ondergaan.
Dit boekje is bedoeld om antwoord te geven op vragen over wat u moet doen als uw tumor terugkomt en hoe u de best mogelijke zorg kunt krijgen.
Inzicht krijgen in chordoom en hoe je ermee om moet gaan, kan een echte uitdaging zijn. Elke dag spreken we met chordoompatiënten en hun naasten die op zoek zijn naar antwoorden op belangrijke vragen. Van het vinden van het juiste zorgteam tot het begrijpen van de behandelingsmogelijkheden en het krijgen van emotionele steun: er zijn een aantal praktische uitdagingen waarmee vrijwel iedereen die met chordoom te maken heeft, vroeg of laat te maken krijgt.
Via onze videoserie ‘Expert Answers’ kunt u rechtstreeks duidelijke antwoorden op die vragen krijgen van vooraanstaande chordoom-experts en leden van onze gemeenschap. Of chordoom nu nieuw voor u is of iets waar u al een tijdje mee te maken heeft, we hopen dat deze videoserie meer duidelijkheid biedt over deze complexe ziekte en u helpt beter geïnformeerde beslissingen te nemen.
Iedereen heeft hulp nodig tijdens zijn of haar omgang met chordoom. De Chordoma Foundation biedt diensten en informatie aan om u in elke fase van dit proces te ondersteunen.
Wij kunnen je vragen beantwoorden, informatie verstrekken over behandelrichtlijnen, je helpen bij het vinden van gekwalificeerde artsen en je in contact brengen met anderen uit de chordoom-gemeenschap.
We weten dat chordoom een oplosbaar probleem is. Hoe snel het wordt opgelost hangt af van de bijdragen van ieder van ons getroffen: of het nu door donatie, het organiseren van een fondsenwerving, of deelname aan onderzoek. Er zijn tal van mogelijkheden voor ieder van ons die door chordoom is getroffen om de vooruitgang in het onderzoek aan te wakkeren die de behandelingen en uitkomsten drastisch zal verbeteren.
