Passie en vooruitgang: De blijvende nalatenschap van Rodolfo Roye

Foto: Rodolfo Roye met Dr. Norbert Liebsch

Rodolfo Roye was een bouwer. Opgeleid als ingenieur en bedreven als zakenman, ging hij elke uitdaging aan met de gedachte dat de juiste oplossing kon worden geconstrueerd als je bereid was je op de details te concentreren. Of hij nu prachtige gebouwen ontwierp of nieuwe behandelingen voor zijn chordoom nastreefde, zijn aanpak was hetzelfde - neem de leiding, geef je hele hart en geest aan het proces en werk samen met de best mogelijke partner. Dit is het voorbeeld dat hij gaf aan zijn zonen, Jonathan en Alex, en de manier waarop zij hun leven leiden.

Toen hij meer dan 25 jaar geleden voor het eerst de diagnose chordoom kreeg, was er nog maar weinig bekend over de ziekte. Rodolfo en zijn gezin reisden heen en weer van Venezuela naar de Verenigde Staten - hun leven soms maandenlang ontwortelend - op zoek naar de beste en nieuwste behandelingen. Soms werkten die behandelingen, soms ook niet. En meer dan eens tijdens zijn zes recidieven vertelden artsen Rodolfo dat hij geen opties meer had.

Maar in plaats van dit te accepteren, besloten Rodolfo en zijn zonen om zijn chordoom op dezelfde manier aan te pakken als hun bedrijven - door het voortouw te nemen en samen te werken met de juiste partner om bergen te verzetten. Gedurende twee decennia, operaties en meerdere behandelingen en klinische trials, versloeg Rodolfo de kansen keer op keer, vaak met behulp van wetenschap die hij zelf financierde.

Bij de Foundation ontmoetten we de familie Roye voor het eerst in 2014. Vanaf het allereerste begin behandelden de Royes ons als een gerespecteerde zakenpartner. Donaties waren investeringen, doelen hadden meetbare mijlpalen en ideeën werden enthousiast en gezamenlijk gedeeld en besproken. Van het financieren van invloedrijk onderzoek aan toonaangevende instellingen zoals het Broad Institute van Harvard en MIT, Johns Hopkins University, Memorial Sloan Kettering Cancer Center en John Wayne Cancer Institute tot het mogelijk maken van de lancering van vier nieuwe klinische trials, Rodolfo hielp de tijdlijn naar betere behandelingen drastisch te verkorten en inspireerde anderen om te doneren door middel van gulle bijpassende giften.

De focus van de Roye's was altijd gericht op het uitbreiden van de wetenschap en het ontsluiten van nieuwe mogelijkheden voor Rodolfo, geleid door planning, structuur en een gezonde dosis vertrouwen.

Blijvend effect

Het is niet overdreven om te zeggen dat de wetenschap en behandeling van chordomen niet zouden zijn waar ze nu zijn zonder Rodolfo. De substantiële bijdragen van de Royes door de jaren heen hebben de routekaart voor onderzoek van de Stichting drastisch versneld, hebben geholpen bij het werven van partners van hoog kaliber om onze zaak te steunen en hebben geleid tot vooruitgang waar talloze patiënten direct van profiteren. Enkele van deze vorderingen zijn:

• Het ontwikkelen van enkele van de eerste van patiënten afgeleide xenograft (PDX) modellen voor chordoom - Deze menselijke tumorweefsels gekweekt in gespecialiseerde muizen zijn essentiële hulpmiddelen voor het testen van het potentieel van nieuwe therapieën.

• Hetopschalen van het drugscreeningprogramma van de stichting - dat de evaluatie van meer dan 80 geneesmiddelen mogelijk heeft gemaakt, wat resulteerde in gegevens die de basis vormden voor verschillende klinische trials.

• Het mogelijk maken van verschillende klinische trials naarchordomen - waaronder het testen van de kankermedicijnen afatinib, nivolumab en pemetrexed.

• Het blootleggen van de zwakke punten van chordomen door middel van onze samenwerking met het Schreiber Lab van het Broad Institute bij het ontdekken van doelen - Dit resulteerde in overtuigend bewijs dat brachyury de belangrijkste achilleshiel van chordomen is en het onthullen van talrijke extra potentiële manieren om de ziekte aan te pakken.

Door zijn gezondheidsuitdagingen te zien als puzzels die nog opgelost moesten worden in plaats van vaststaande conclusies, bracht Rodolfo zijn optimisme, aanstekelijke energie en honger naar leven over op het team van de Chordoma Foundation. Hij mobiliseerde artsen en wetenschappers om samen te komen en nieuwe wegen te creëren voor hemzelf en andere patiënten, en hij motiveerde ons allemaal om te denken als bouwers en nooit op te geven.

Een natuurkracht

Rodolfo's ware nalatenschap is hoe hij zijn leven leefde, met zijn hele hart. Hij had veel ups en downs in zijn 69 jaar - als immigrant, zakenman en patiënt - maar deze uitdagingen hebben hem alleen maar sterker gemaakt en nooit gedefinieerd. Hij keek altijd vooruit.

We zullen ons Rodolfo herinneren als veerkrachtig en vrolijk, met een prachtige lach, een passie voor het oplossen van problemen, een focus op uitmuntendheid en nauwgezette aandacht voor details. We zullen hem ook herinneren als een liefhebbende echtgenoot en vader voor zijn vrouw van 45 jaar, Lourdes, zijn zonen Jonathan en Alex, en zijn kleinkinderen. Telkens als hij over hen sprak, lichtten zijn ogen op en werd elk gelaat zachter, waardoor de diepte van zijn genegenheid zichtbaar werd.

Terwijl we doorgaan met onze collectieve zoektocht om chordoom op te lossen, zal Rodolfo's nalatenschap van leiderschap, vrijgevigheid en vooruitdenken een krachtige inspiratie blijven.