Ik heb een opmerkelijk verhaal te delen. Meer dan 30 jaar geleden werd na dubbelzien een Conventionele (of klassieke) chordoom vlakbij de hersenstam gediagnosticeerd. Desondanks werden er destijds geen vervolgcontroles uitgevoerd door het plaatselijke ziekenhuis. Ze zeiden letterlijk: 'Het groeit zo langzaam dat er over 25 jaar vast betere behandelmethoden zullen zijn'. Ik was toen 19.
De volgende 28 jaar had ik geen klachten en onderging ik dus geen controles. In 2022 kreeg ik echter problemen met mijn linkeroog. Na verschillende bezoeken aan een oogarts werd ik doorverwezen voor een MRI, die in 2023 het verwachte resultaat liet zien: de bekende chordoom tumor was enorm gegroeid en veroorzaakte druk en gevaar.
Na verschillende internationale onderzoeken onderging ik in januari 2024 een operatie via de neus, waarbij een uitgebreide debulking-operatie kon worden uitgevoerd. Verdere onderzoeken, waaronder die van de cirkel van Willis, waren zo positief dat ik op 30 april een nog invasievere operatie onderging, waarbij ze via de schedel naar binnen gingen en met succes het grootste deel van de tumor verwijderden. Omdat de rest zich rond de hersenstam bevindt, zou meer verwijderen te veel gezondheidsrisico's met zich meebrengen.
De uiteindelijke operatie verliep wonderbaarlijk goed voor mij. Ondanks alle risico's mocht ik na 12 uur van de IC af en terug naar mijn kamer. Al na 4 dagen werd ik ontslagen en ik loop nu 5 km per dag. Ik ben zeer tevreden met deze uitkomst en kijk positief naar verder herstel. Ik weet dat dit uitzonderlijk is en mijn enige klacht blijft een gesloten ooglid en plaatselijke zwellingen, maar ik heb nauwelijks paracetamol nodig gehad.
Ik heb twee operaties ondergaan en ik heb hun advies volledig opgevolgd. Elke situatie is uniek en daarom is willekeurige online informatie voor mij geen leidraad geweest.
Natuurlijk heb ik een uitzonderlijke situatie, omdat de diagnose 30 jaar geleden is gesteld. Er zijn echter verschillende soorten en verschillende gevolgen... Niet uitstellen... Tijd is belangrijk, volg het advies van de medische teams... Zij hebben de ervaring om elke patiënt in het juiste medische traject te plaatsen.