In 2016, toen ik 9 jaar oud was, ging ik van een actieve, atletische student naar dagelijkse hoofdpijn met onbekende oorzaak. Deze hoofdpijn werd vaak slopend en ging gepaard met andere bijwerkingen zoals verlies van eetlust, slaapproblemen en snurken. Hoewel aan het begin van mijn reis werd gedacht dat deze symptomen te maken hadden met allergie of astma, vermoedde een KNO-arts later dat de pijnen die ik had te maken hadden met mijn sinus. In een poging om de juiste diagnose te stellen, liet ik in april 2017 mijn eerste MRI-scan maken, waarop een zich ontwikkelende massa vlakbij mijn clivus te zien was. Met behulp van nog een set scans en uiteindelijk een biopsie werden de grootte en de precieze locatie van de massa bepaald en werd onthuld dat ik een chordoom had.
De eerste officiële operatie die ik onderging was een craniotomie op 12 juni 2017 waarbij mijn artsen het grootste deel van de tumor konden verwijderen, maar ze realiseerden zich al snel dat er nog een operatie nodig zou zijn. Mijn volgende operatie vond plaats in oktober daaropvolgend, waarbij ze door mijn keel gingen om het resterende deel van de tumor te verwijderen en redelijk succesvol waren. Om de kans op uitzaaiing van de tumor te beperken, onderging ik 9 weken en in totaal 42 doses protonentherapie. Ik heb de bestraling op 2 februari 2018 afgerond en het heeft alle bestaande kankercellen met succes gedood.
Ik ben nu 16 jaar oud en ben sinds mijn bestraling gezond. Ik ben momenteel tweedejaars op de middelbare school en heb mijn normale leven volledig kunnen hervatten met een nieuw gevoel van trots en dankbaarheid. Op school probeer ik mezelf als student uit te dagen en op alle academische gebieden uit te blinken. Buiten school werk ik als bijlesdocent voor leerlingen van 2-10 jaar en neem ik deel aan verschillende clubs van mijn school (waarvan ik er één leid). In mijn vrije tijd breng ik graag tijd door met mijn vrienden en familie. Of het nu uit eten gaan is of naar het winkelcentrum gaan om te winkelen, ik vind het zo belonend om van de kleine dingen te genieten nu ik gezond ben en prioriteit kan geven aan doen wat mij gelukkig maakt. Hoewel mijn reis met chordoom lang en moeilijk was, kan ik nu het beste maken van wat het leven me te bieden heeft en mijn eigen verhaal gebruiken om anderen te inspireren en te begeleiden.
Tijdens mijn chordoom-reis zijn mijn ouders de meest behulpzame geweest in mijn tijd van nood. Hoewel het vinden van de juiste diagnose en behandeling een uitgebreid en moeilijk proces was, gaven mijn ouders nooit op om te proberen een oplossing te vinden voor de pijn die ik had en ze deden er alles aan om mij beter te maken, wat ik altijd zal waarderen. Omdat ik tijdens mijn reis nog zo jong was, hebben mijn ouders er alles aan gedaan om ervoor te zorgen dat ik me nooit zorgen hoefde te maken over mijn eigen gezondheid en dat ik goed voorbereid was op alles wat ik zou gaan meemaken. Samen met mijn ouders was mijn hele familie zo goed voor me tijdens mijn reis en zorgde ervoor dat ik me altijd geliefd en gesteund voelde. Ik herinner me dat mijn grootouders, tantes en ooms constant bij mij en mijn ouders kwamen kijken of alles goed met ons ging en dat ze altijd hielpen als ze konden. Ik had mijn reis ook niet kunnen maken zonder mijn vrienden die me altijd beter lieten voelen als ik het moeilijk had en die ervoor zorgden dat ik iets leuks te doen had, vooral na operaties en behandelingen. De hoeveelheid liefde die ik voelde tijdens mijn hele reis was onmiskenbaar en zal altijd een cruciaal onderdeel van mijn herstel zijn!
Door mijn ervaring met chordoom heb ik zoveel belangrijke dingen geleerd die ik tot op de dag van vandaag met me meedraag. Hoewel ik relatief jong was tijdens mijn gevecht, merkte ik al snel hoe belangrijk het was om tijdens mijn reis een sterke contactgroep om me heen te hebben en mezelf voortdurend te omringen met positieve mensen die me aanmoedigden om nooit op te geven. De hoeveelheid vreugde en geluk die mensen me konden brengen, zelfs op zo'n moeilijk moment in mijn leven, is onbeschrijfelijk en inspireerde me om door te zetten. Hoewel mijn gevecht met chordoom op geen enkele manier gemakkelijk was, is het belangrijk dat patiënten begrijpen dat het beter zal worden zolang ze bereid zijn om zich in te zetten voor hun gevecht en sterk en veerkrachtig te blijven, zelfs in de moeilijkste situaties. Enkele manieren waarop ik mezelf hoopvol hield tijdens mijn gevecht en tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis waren kleurboeken, puzzels, films en boeken die me altijd leken af te leiden van wat er om me heen gebeurde als ik overweldigd raakte. Een andere nuttige strategie is om met een volwassene die u vertrouwt te praten over vragen of zorgen die u hebt, vooral als u net de diagnose hebt gekregen. Voor mij persoonlijk wist ik altijd dat ik op mijn ouders kon rekenen om een gesprek te voeren en me te kalmeren als ik in de war was, wat cruciaal was voor mijn mentale toestand tijdens mijn reis.
De Chordoma Foundation was een belangrijke informatiebron voor mijn ouders toen ze van mijn diagnose hoorden. De Patient Navigators waren belangrijk bij het beantwoorden van de vragen die mijn ouders hadden over de opties voor mijn behandeling en herstel. Ze waren ook erg behulpzaam bij het in contact brengen met andere gezinnen die zich in een vergelijkbare situatie bevonden. Mijn familie blijft betrokken bij de Chordoma Foundation en we hopen manieren te vinden om andere patiënten en de missie om een langetermijnbehandeling te vinden, verder te ondersteunen.