Toen Sue Johnson nadacht over hoe ze haar driejarige kankervrije verjaardag zou vieren, was ze pragmatisch. De overlevende van een chordoom en getrouwde moeder van drie kinderen wist dat ze geld wilde inzamelen voor onderzoek naar chordomen, maar door chronische rugpijn kon ze niet hardlopen of wandelen tijdens een van de gebruikelijke evenementen om geld in te zamelen.
"Ik kan zwemmen!" realiseerde Sue zich ... en een inzamelingsactie was geboren. Sue vroeg vrienden en familie om haar te sponsoren terwijl ze 1000 baantjes zwom - ongeveer 33 mijl - in haar plaatselijke zwembad in de buitenwijken van Washington DC. De legerveteraan begon zelfs een blog(aswimforsue.blogspot.com) zodat supporters haar vorderingen konden volgen. Ze zwemt vijf dagen per week en voltooide de laatste ronde op 16 december 2011, de derde verjaardag van haar operatie om de chordoom tumor uit haar lumbale wervelkolom te verwijderen. Sue's doel was om drie dollar per ronde in te zamelen, voor een totaal van $3.000 voor onderzoek via de Chordoma Foundation. Ze overtrof haar doel en haalde meer dan $3.200 op.
Sue hoorde voor het eerst over de Chordoma Foundation nadat haar arts de mogelijkheid opperde dat de tumor in haar onderrug een chordoom zou kunnen zijn. Na een aantal weken van testen werd die mogelijkheid werkelijkheid. Sue, die in de staat Washington woonde, ging voor behandeling naar het M.D. Anderson Cancer Center in Texas. Toen haar familie uiteindelijk naar de oostkust verhuisde, kon ze de jaarlijkse CF Chordoom Community Conference bijwonen.
"De conferentie was ontnuchterend, maar tegelijkertijd ook erg opbeurend en positief. Het verstevigde echt mijn verlangen om betrokken te raken bij de stichting", herinnert Sue zich. "Ik ontmoette artsen en onderzoekers en leerde hoe belangrijk het delen van informatie en samenwerking is om sneller vooruitgang te boeken bij de behandeling van chordomen en andere vormen van kanker. En als iemand die nog nooit betrokken was geweest bij fondsenwerving, was het echt interessant om te zien waar uw geld naartoe gaat als u doneert. Daarom besloot ik om geld in te zamelen voor het onderzoek dat de Stichting ondersteunt. Anders vond ik het zonde van mijn levenservaring. Bovendien had ik het gevoel dat ik zou ontploffen als ik niet zou proberen iets te doen voor het goede doel!"