Mijn naam is Zaira en ik ben 33 jaar oud. Eind november 2022 viel ik thuis van een stoel en mijn man bracht me naar de eerste hulp, omdat ik veel pijn had na de val. Op de eerste hulp werden enkele tests uitgevoerd, waarbij een breuk in het heiligbeen (in S4 en S5) werd gevonden. Naast de breuk was er echter ook een vreemd beeld dat onderzocht zou moeten worden. Een paar dagen na de val ging ik naar een orthopeed die gespecialiseerd is in wervelkolommen en hij vroeg me om extra tests, die bevestigden dat er een kleine tumor in het heiligbeen zat (1,8x1,7x1,4 cm)!
Ik ging toen naar een orthopedisch oncoloog, die me vroeg om een biopsie, die een chordoom bevestigde. Hij was erg positief over de operatie (de enige mogelijke behandeling hier in Brazilië), vanwege de grootte en de locatie van mijn tumor. Ze deden andere tests die uitzaaiingen uitsloten en de operatie (gedeeltelijke sacrectomie) vond plaats op 16 januari 2023. Ik had een complicatie bij de operatiewond en moest een paar weken een drain hebben. Ik ben al weer aan het werk, maar ik voel nog steeds een beetje pijn bij sommige bewegingen. Maar ik ben blij dat alles goed is gegaan, dat ik geen restverschijnselen heb gehad en dat het anatomopathologisch onderzoek van het chirurgische monster vrije chirurgische marges liet zien!
Ik weet dat ik de rest van mijn leven gevolgd zal moeten worden en ik ben een beetje bezorgd over de mogelijkheid van recidief, vooral omdat er in Brazilië geen andere behandelingsmogelijkheden zijn. Ik wil ook andere overwinningsverhalen leren kennen. Een week geleden had ik mijn eerste vervolgonderzoeken... (MRI en PET-CT) beide waren normaal!
Het belang van steun
De steun, kracht en liefde van mijn man, mijn ouders, zussen en vrienden was essentieel! Vaak was ik verdrietig en bezorgd en zij gaven me weer hoop. Ik had ook veel professionele psychologische steun en mijn geloof in God was ook wat me steunde! Natuurlijk, en niet in de laatste plaats, hielp het vinden van actuele informatie op de website van de Chordoma Foundation ook enorm!
Kanker definieert u niet!
Chordoom is geen doodvonnis! Zoek informatie! Zoek goede professionals die u op deze reis kunnen helpen. Vraag zo nodig om een tweede, derde of vierde opinie! Zoek hulp op de website van de Chordoma Foundation! Wees niet bang of beschaamd om hulp te vragen en accepteer de genegenheid en liefde van je familie en vrienden! Zoek ook psychologische hulp!
Ik heb de Chordoma Foundation gevonden toen ik onderzoek deed naar kanker op internet. Het was de enige plek die ik vond met veel informatie en allemaal up-to-date! Ik wist dat ik niet alleen was, dat er, ondanks het feit dat het een zeldzame vorm van kanker is, zoveel mensen waren die op zoek waren naar een behandeling en hun ervaringen wilden delen. Het troostte me! De Chordoma Foundation is een geweldig ondersteunend netwerk!
