Jaarverslagen en financiële overzichten
Een brief van onze uitvoerend directeur, Josh Sommer
Het afgelopen jaar werd gekenmerkt door verschillende belangrijke keerpunten: prestaties die veranderden wat mogelijk is in onze gezamenlijke strijd tegen chordoom en die fundamenteel nieuwe mogelijkheden voor onderzoek en verbeterde uitkomsten voor patiënten openden.
Drie klinische trials die we steunden toonden bijvoorbeeld significant voordeel voor sommige patiënten met een vergevorderde ziekte, wat de weg vrijmaakte voor een verbeterde zorgstandaard en toekomstige combinatietherapieën. Tegelijkertijd hebben verbeterde mogelijkheden in CF Labs geheel nieuwe therapeutische benaderingen voor chordoom ontsloten en de vooruitgang op het gebied van geneesmiddelen die doelen stellen tegen de achilleshiel van chordoom, brachyury (TBXT), drastisch gestroomlijnd. Daarnaast hebben we met de uitbreiding van ons programma voor ondersteuning bij klinische trials een grote stap gezet in het wegnemen van de financiële barrières voor deelname aan trials, terwijl we de haalbaarheid en snelheid van toekomstige trials hebben vergroot.
We hebben ook de basis gelegd voor toekomstige doorbraken, onder andere door de lancering van de TBXT Challenge, een wedstrijd met prijzen om doorbraken te katalyseren in het behandelen van brachyury, en door het toekennen van een recordaantal onderzoekssubsidies om nieuwe therapeutische mogelijkheden te ontdekken.
Dit alles betekent voor patiënten dat er reële mogelijkheden zijn voor betere behandelingen. Niet ooit, maar binnenkort.
In 2025 is ons pad duidelijker en ambitieuzer dan ooit: We starten proeven op basis van recente ontdekkingen van begunstigden en ons laboratorium, we identificeren welke patiënten het meeste baat hebben bij opkomende therapieën (en hoe deze behandelingen kunnen worden gecombineerd voor een maximaal effect) en we brengen veelbelovende geneesmiddelen die gericht zijn op brachyury dichter bij klinische trials.
Niets van deze vooruitgang zou mogelijk zijn zonder de toewijding van velen in onze gemeenschap. Elke onderzoeker die zijn talenten inzet, elke arts die deskundige zorg biedt, elke patiënt die deelneemt aan het onderzoek, elke familie die geld inzamelt, elke donateur die een cheque uitschrijft - jullie zijn de drijvende kracht achter de spannende mijlpalen van dit jaar en de reden dat we klaar zijn voor nog meer.
Naarmate onze gemeenschap groeit en onze collectieve vooruitgang elk jaar toeneemt, zijn we als gemeenschap beter uitgerust om de toekomst waar we naar streven tot stand te brengen. Ik ben oprecht dankbaar voor iedereen die ons steunt in deze missie en ik kan niet wachten op wat we hierna samen zullen bereiken!
Voorwaarts!
Josh
Terwijl we verder gaan, herdenken we degenen van wie het leven werd verkort door chordoom, met diepe dankbaarheid voor hun moed en blijvende bijdragen. We dragen dit jaarverslag op aan Mac Sinise, die begin 2024 overleed na een vijf-en-een-half jaar durende strijd met uitgezaaide chordomen.
Mac's doorzettingsvermogen, zijn vastberadenheid om elke beschikbare behandelingsoptie na te streven en te verdragen, en de vreugde die hij deelde, zelfs in het aangezicht van zijn onvoorstelbare uitdagingen, inspireerden ons en vele anderen in deze gemeenschap. Zijn dringende strijd gaf ons werk een nog grotere urgentie en dreef ons om voortdurend te streven naar snellere manieren om patiënten betere behandelingen te bieden.
Tijdens de ziekte van Mac hebben zijn ouders Gary en Moira Sinise - samen met hun familie, vrienden en gemeenschap - gul bijgedragen om het tempo van het onderzoek te versnellen, onder andere door het ondersteunen van de lancering van Chordoma Foundation Labs en recente klinische trials die enkele van de eerste therapieën opleverden waar patiënten met een vergevorderde ziekte baat bij hebben. Hoewel deze nieuwe behandelingen uiteindelijk niet genoeg waren om zijn ziekte te stoppen, zullen de voordelen die ze anderen bieden een blijvende nalatenschap van Mac zijn binnen deze gemeenschap.
Vastbesloten om af te maken waar Mac mee begon, en met de hulp van een gulle supporter van de Gary Sinise Foundation, richtte zijn familie dit jaar het MAC Fund op ter nagedachtenis aan hem. Met fondsenwerving geïnspireerd door Mac tijdens zijn leven en bijdragen sinds zijn overlijden, hebben de familie Sinise en hun donateurs een buitengewone bijdrage geleverd van $6 miljoen en $6 miljoen wordt nog steeds geteld. Vandaag zetten we deze fondsen aan het werk om nieuwe ontdekkingen in ons laboratorium te versnellen en de toegang van patiënten tot klinische trials uit te breiden.
Dankzij Mac, en dankzij de opmerkelijke vrijgevigheid van iedereen die hij inspireerde, is de tijdlijn voor het oplossen van de problemen die chordomen met zich meebrengen aanzienlijk verkort en hebben talloze chordoom patiënten nu hoop op betere uitkomsten. Daarvoor zijn we diep dankbaar.
(Foto: Mac met zijn vader Gary Sinise)
Testimonial
Vooruitgang in onderzoek | 2024
Onze strategie voor klinisch onderzoek is gericht op het snel testen van veelbelovende therapieën voor chordoompatiënten van wie de tumoren niet langer onder controle kunnen worden gehouden met chirurgie of bestraling. Dit jaar hebben drie studies die we mogelijk hebben gemaakt - het testen van pemetrexed, afatinib en ERAS-601 + cetuximab - bemoedigende resultaten gerapporteerd, die de tastbare impact van onze onderzoeksinvesteringen aantonen en potentiële nieuwe behandelingsopties voor patiënten bieden.
Deze bevindingen bieden ook houvast voor combinatietherapiebenaderingen waarvan meer patiënten gedurende een langere periode zouden kunnen profiteren. Voortbouwend op deze resultaten hebben we bijvoorbeeld de start ondersteund van een nieuwe studie waarin pemetrexed wordt getest in combinatie met pembrolizumab.
Daarnaast hebben we, om meer patiënten te helpen toegang te krijgen tot klinische trials en om ervoor te zorgen dat trials sneller kunnen worden afgerond, ons 'Clinical Trial Assistance Program' uitgebreid, waardoor de financiële drempels voor deelname aan elke studie die is goedgekeurd door onze Medical Advisory Board worden verlaagd. Tegelijkertijd hebben we onze lijst met geneesmiddelentherapieën vernieuwd, zodat patiënten en hun artsen gemakkelijker relevante behandelingsopties kunnen vinden.
Vooruitkijkend zien we een mogelijkheid om ten minste zes Fase 2 studies te starten in de komende drie jaar, waaronder mogelijk de eerste studies ter ondersteuning van wettelijke goedkeuring van geneesmiddelen voor chordoom. Om dat mogelijk te maken, moeten we de efficiëntie van chordoomstudies verder verhogen, zodat ze sneller en tegen lagere kosten kunnen worden uitgevoerd. Daartoe hebben we in 2024 geïnvesteerd in vier complementaire projecten om te bepalen hoe chordoompatiënten in het verleden hebben gereageerd op geneesmiddelentherapieën. Dit zal een benchmark opleveren die als leidraad kan dienen voor een slimmer ontwerp van toekomstige onderzoeken en die regelgevende instanties in staat zal stellen om de benodigde richtlijnen op te stellen voor de goedkeuring van geneesmiddelen voor chordoom.
Vervolgens zijn we van plan om, met voldoende filantropische steun, te investeren in de infrastructuur van klinische trials om het starten van trials en de accrual te versnellen. Samen zullen deze initiatieven de risico's van investeringen door de industrie in chordoom trials verminderen en de levering van effectieve therapieën aan chordoom patiënten aanzienlijk versnellen.
(Foto: Rick Gehl [L], patiënt en Maandelijkse donatie, met familie)
Vooruitgang in onderzoek | 2024
Brachyury (ook bekend als TBXT) is een belangrijke aanjager van chordoom en speelt een rol in verschillende andere kankers, maar tot voor kort bleef het een ongrijpbaar doelwit voor medicijnen. Het afgelopen jaar hebben we grote stappen gezet om daar verandering in te brengen.
We hebben met name de TBXT Challenge gelanceerd, een prijzencompetitie met een startkapitaal van $500.000 om innovatieve benaderingen voor het ontwikkelen van geneesmiddelen voor dit doel te stimuleren. De wedstrijd is gericht op het gebruik van een reeks opkomende technologieën, waaronder AI-gestuurde en computationele benaderingen, waarbij onderzoekers worden uitgenodigd om krachtige brachyury doelen te ontwikkelen die als uitgangspunt kunnen dienen voor verschillende soorten geneesmiddelen. Omdat er veel benaderingen zijn die het potentieel hebben om dit probleem op te lossen, maar er geen manier is om te weten welke de meeste kans van slagen heeft, is de uitdaging ontworpen om verschillende parallelle inspanningen te motiveren, waardoor de pool van potentiële oplossingen groter wordt dan mogelijk zou zijn door het selecteren van individuele te financieren projecten.
De uitdaging bouwt voort op nieuwe brachyury-geneesmiddelenontdekkingsmogelijkheden in CF Labs, die de drempel voor onderzoekers en bedrijven om geavanceerde technologieën en benaderingen toe te passen op dit cruciale doel drastisch verlagen. Onze nieuwe preklinische testen - die werden getoond op een bekroonde poster tijdens de jaarlijkse bijeenkomst van de Connective Tissue Oncology Society - bieden een cruciale basis voor het evalueren van potentiële kandidaat-geneesmiddelen en het bevorderen van veelbelovende leads. Een opmerkelijk voorbeeld is het feit dat gegevens gegenereerd door CF Labs het bedrijf Talus Bio hebben geholpen om $11,2 miljoen op te halen voor een deel van de ontwikkeling van een brachyury geneesmiddel.
In de komende drie jaar zal het van cruciaal belang zijn om de resterende hindernissen te overwinnen die in het verleden de ontdekking van moeilijke doelen zoals brachyury in een vroeg stadium hebben tegengehouden. Daartoe zullen we, met voldoende kapitaal, de TBXT Challenge uitbreiden, zorgen voor de nodige startsubsidies en risicokapitaal voor bedrijven om brachyury-programma's vooruit te helpen, en de capaciteiten van CF Labs uitbreiden om een groeiende pijplijn van brachyury-geneesmiddelen vooruit te helpen - samen zullen we de kansen op de ontwikkeling van geneesmiddelentherapieën voor chordoom en mogelijk andere kankers drastisch verbeteren.
(Foto: CF Labs wetenschapper Lee Dolat, PhD)
Vooruitgang in onderzoek | 2024
Dit jaar toonden bemoedigende resultaten van klinische trials die we steunden aan hoe investeringen in laboratoriumonderzoek nieuwe therapeutische mogelijkheden aan het licht kunnen brengen die het leven van chordoompatiënten kunnen beïnvloeden. Toch blijft er dringend behoefte aan aanvullende, effectievere en meer gepersonaliseerde behandelingen. Om de ontdekking van nieuwe therapeutische opties te versnellen, hebben we negen nieuwe subsidies toegekend voor een totaalbedrag van $ 2 miljoen aan toonaangevende onderzoeksteams in de VS en Europa. Als aanvulling op deze financiële steun hebben we in 2024 onderzoeksmaterialen, zoals chordoom tumorweefsel of cellijnen, beschikbaar gesteld aan 23 begunstigden of medewerkers.
Deze investeringen stelden getalenteerde nieuwe wetenschappers in staat om hun expertise voor het eerst toe te passen op chordoomonderzoek, terwijl ze ook onze partnerschappen met teams in toonaangevende chordoomonderzoekscentra zoals het Duitse Kanker Onderzoekscentrum (DKFZ), MD Anderson en NYU verdiepten. Met name in NYU bouwen onze investeringen voort op het ambitieuze chordoom onderzoeksprogramma dat daar in 2021 is gestart met de genereuze steun van de Bergman Family en anderen.
Deze nieuwe projecten richten zich op drie cruciale gebieden: het verdiepen van ons begrip van brachyury biologie en hoe deze aan te vallen, het identificeren van therapeutische doelen op het oppervlak van tumorcellen, en het vaststellen van strategieën voor meer gepersonaliseerde behandelingsbenaderingen. In de toekomst zullen we de inzichten die deze beurzen opleveren vertalen naar patiëntgerichte vooruitgang - inclusief strategieën om resistentie tegen behandelingen te overwinnen, het identificeren van optimale therapieën voor individuele patiënten en het ontsluiten van geheel nieuwe behandelingsmethoden zoals immunotherapie, antilichaam-drug conjugaten en radiofarmaceutica.
(Foto: CF-begunstigde Itai Yanai, PhD, van NYU)
Vooruitgang in onderzoek | 2024
CF Labs is in toenemende mate een drijvende kracht in het ecosysteem van chordoomonderzoek en heeft de basis gelegd voor meerdere nieuwe therapeutische benaderingen die nu op weg zijn naar klinische trials. In 2024 presenteerden onze wetenschappers de resultaten van drie projecten op 's werelds toonaangevende conferentie voor onderzoek naar sarcomen en ontvingen ze prijzen die de groeiende invloed van ons lab onderstrepen.
Onderzoek in CF Labs heeft bijvoorbeeld aangetoond dat de combinatie van het geneesmiddel gemcitabine voor chemotherapie met remmers van eiwitten genaamd WEE1 of ATR synergetisch werkt om chordoomcellen op een zeer krachtige manier te doden. Deze concepten worden nu getest in muismodellen en zouden als basis kunnen dienen voor toekomstige klinische trials.
Daarnaast is een van de belangrijkste functies van CF Labs het creëren, optimaliseren en delen van experimentele technieken met chordoomcellen om te voorkomen dat andere laboratoria dubbel werk doen en om een grotere betrouwbaarheid en onderlinge vergelijkbaarheid van resultaten mogelijk te maken. Recent en lopend werk op dit gebied omvat het optimaliseren van protocollen voor celkweek, het testen van medicijnen op celbasis en CRISPR genbewerking.
In het komende jaar zullen we de extra gegevens genereren die nodig zijn om meer goed onderbouwde therapeutische concepten te laten uitmonden in nieuwe klinische trials. En we zullen de mogelijkheden van CF Labs blijven inzetten als instrument om cruciale investeringen van de industrie in de ontwikkeling van geneesmiddelen voor onze zeldzame ziekte te stimuleren.
(Foto: Nindo Punturi, wetenschapper bij CF Labs, spreekt op CTOS)
Vooruitgang in onderzoek | 2024
Toen we CF Labs lanceerden, hoopten en vermoedden we dat het zou kunnen helpen de barrières te overwinnen die de vooruitgang in het onderzoek naar zeldzame ziekten vertragen en een snellere, effectievere weg naar nieuwe behandelingen zou kunnen creëren. In de eerste drie jaar heeft het lab de verwachtingen overtroffen - het heeft veelbelovende mogelijkheden voor hergebruik van geneesmiddelen ontdekt, de zoektocht naar brachyury geneesmiddelen bevorderd en academische en industriële partners voorzien van meer informatie die nodig is voor onderzoek naar chordomen.
Het vroege succes van CF Labs heeft de aandacht getrokken van leiders op het gebied van biomedisch onderzoek, waaronder het Chan Zuckerberg Initiative, dat ons in 2024 een subsidie van $ 500.000 heeft toegekend om het leren in CF Labs te versnellen en het potentieel van dit nieuwe onderzoeksmodel aan te tonen om de mogelijkheden van onderzoek naar zeldzame ziekten uit te breiden.
Een van de dingen die we met deze subsidie kunnen doen, is het potentieel van kunstmatige intelligentie (AI) ontsluiten bij het ontdekken van medicijnen. AI kan enorme aantallen potentiële doelen en chemische verbindingen identificeren, maar de meeste AI-gerichte bedrijven en onderzoekers beschikken niet over de laboratoriumcapaciteiten om hun nieuwe kandidaat-geneesmiddelen eenvoudig te testen in biologische systemen. CF Labs vult deze leemte op door AI-gegenereerde behandelingshypotheses en verbindingen te laten testen in ziekterelevante modellen en door AI-bedrijven te stimuleren chordomen te gebruiken als proeftuin voor hun technologieën.
Door het potentieel van AI en andere opkomende technologieën te ontsluiten, versnelt CF Labs niet alleen het onderzoek naar chordomen, maar pioniert het ook met een model dat zou kunnen bijdragen aan de vooruitgang van veel andere zeldzame ziekten.
(Foto: Boven onze CF Labs banken hangen foto's van patiënten - de mensen die centraal staan bij alles wat we doen - zoals deze van 15 jaar chordoom-overlevende Frankie Fernandes)
Onze onderzoeksinvesteringen resulteerden in 12 nieuwe onderzoekspapers en samenvattingen van conferenties in 2024. Daarnaast hebben we zeven nieuwe sets met resultaten van CF Labs in onze databank geplaatst, zodat anderen zo snel mogelijk op ons werk kunnen voortbouwen - zonder op publicatie te hoeven wachten. We hebben grote waardering voor onze begunstigden, medewerkers en alle onderzoekers over de hele wereld wier inzichten, initiatief en passie deze kennisgroei stimuleren.
Testimonial
Informatie en onderwijs | 2024
We willen er niet alleen voor patiënten zijn tijdens de actieve behandeling, maar ook tijdens de lange periode van Overleving die volgt. Daarom hebben we een persoonlijk plan voor Overlevingszorg gelanceerd om patiënten op maat te begeleiden bij het omgaan met bijwerkingen, het bijhouden van follow-up zorg en het vinden van de juiste ondersteuning.
Deze service is de laatste toevoeging aan een volledig pakket aan informatie over Overleving dat we de afgelopen vijf jaar hebben ontwikkeld op basis van de behoeften die meer dan 800 patiënten en zorgverleners hebben aangegeven in onze enquête over Overleving. Deze omvatten educatieve informatie over het leven na de behandeling, virtuele contactgroepen, onze online community Chordoma Connections en nog veel meer.
(Foto: Patiënt Joan Burge [C], viert feest met dierbaren)
Informatie en onderwijs | 2024
Het heeft iets krachtigs om in een kamer te zijn waar iedereen het gewoon "snapt" - waar u niet hoeft uit te leggen wat chordoom is of waarom het belangrijk is. In 2024 zijn we begonnen met een nieuwe reeks evenementen, de Chordoom Community Days, en hebben we de eerste gehouden in Houston, Chicago en San Diego. Deze bijeenkomsten geven patiënten en verzorgers de kans om verhalen en advies uit te wisselen met anderen die voor soortgelijke uitdagingen staan in hun eigen achtertuin, en om van deskundige sprekers te horen over het nieuwste onderzoek en inzichten in behandelingen.
De respons was zo positief dat we deze bijeenkomsten in 2025 voortzetten met data in Duitsland, Jacksonville, San Francisco en Jersey City. Deelnemers horen van vooraanstaande onderzoekers en artsen over nieuwe ontwikkelingen, leren over het omgaan met fysieke en emotionele uitdagingen die chordoombehandeling met zich mee kan brengen en hebben genoeg tijd om in contact te komen met anderen in onze gemeenschap. We zien u daar graag!
(Foto, L naar R: Dani Pike, John en Carol Siedhoff, en Alyssa Lee op onze Chordoom Community Day Houston)
Informatie en onderwijs | 2024
In 2024 bood onze Patient Navigation Service persoonlijke begeleiding aan 630 patiënten en families over de hele wereld - ons hoogste jaarlijkse aantal ooit. Onze navigators zijn er voor patiënten en verzorgers op elk moment van hun reis, of ze nu net gediagnosticeerd zijn of al vele jaren Overleving achter de rug hebben. Hulp nodig bij het begrijpen van de behandelopties? Op zoek naar informatie over klinische trials? Neem contact met ons op wanneer u hulp nodig hebt.
Dit jaar hebben we ook ons wereldwijde bereik uitgebreid: We hebben een Chordoma Foundation Europe website gelanceerd om onze Europese gemeenschap beter te kunnen bedienen. We verwelkomden vier geweldige nieuwe vrijwillige Ambassadeurs in het Verenigd Koninkrijk, Frankrijk en Australië (wat ons op 16 Ambassadeurs wereldwijd brengt!). En we zijn nieuwe online contactgroepen gestart in Spanje, Nederland en Duitsland. Het maakt niet uit waar patiënten zich in de wereld bevinden, we werken eraan om ervoor te zorgen dat niemand alleen met chordoom te maken krijgt.
(Foto [L naar R]: CF-medewerkers Shannon Lozinsky, MSW, Andrea Locke, Dani Pike, Ashley White en Kimberley de Haseth)
Testimonial
Informatie en onderwijs | 2024
Soms komt de meest waardevolle steun van iemand die in jouw schoenen heeft gestaan. Dat is de kern van ons Peer Connections programma, waar vrijwilligers zoals Susan Hall, die een sacraal chordoom heeft overleefd, een luisterend oor en oprecht begrip bieden aan anderen op hun chordoomreis - of ze nu behandelingsopties aan het afwegen zijn, omgaan met bijwerkingen of veranderingen in werk of relaties moeten doorstaan tijdens hun ziekte.
Susan onderscheidt zich door haar vermogen om mensen te helpen hun plaats in onze gemeenschap te vinden. Velen die in eerste instantie persoonlijke steun zoeken, ontdekken uiteindelijk zinvolle manieren om anderen met chordoom te helpen, zoals doneren, geld inzamelen of zelf Peer Guide worden.
"Toen ik voor het eerst de diagnose chordoom kreeg, voelde het alsof het kleed onder mijn leven werd weggetrokken," herinnert Susan zich. "Mijn Peer Guide heeft me geholpen om weer vaste grond onder de voeten te krijgen. En in staat zijn om het terug te betalen is een van de meest bevredigende dingen die ik ooit heb gedaan."
Als u een patiënt of verzorger bent die met iemand wil praten die begrijpt wat u doormaakt, kunnen we u koppelen aan een van onze getrainde Peer Guides. De relatie kan een eenmalig gesprek zijn of een doorlopend contact - wat u het meest helpt op uw reis.
(Foto: patiënt en Peer Guide Susan Hall met haar partner Tim)
Ons team | 2024
Achter elke mijlpaal staat ons toegewijde team - medewerkers, bestuursleden, adviseurs en vrijwilligers - wiens inzet dit werk elke dag weer vooruit stuwt. In 2024 hebben we nieuw talent toegevoegd om onze missie sneller en bekwamer dan ooit vooruit te helpen: Jesse Bongartz, Hoofd Financiën en Operaties; Caitlin King, Onderzoekstechnicus en Lab Manager; Tyler Vincent, Research Associate; en Ashley White, Research Program Manager.
Daarnaast verwelkomde onze Raad van Bestuur Lauren Mulholland, die uitgebreide ervaring meebrengt op het gebied van financiën en organisatorische groei. Lauren heeft ruggenmergchordomen overleefd en heeft haar buitengewone netwerk al gemobiliseerd om Chordoma Foundation Labs en onze bredere missie te ondersteunen. Aan onze Medische Adviesraad hebben we Mary Frances Wedekind, DO van de US National Institutes of Health toegevoegd, die de Natural History Study of Rare Solid Tumors leidt en een van 's werelds meest vooraanstaande experts is in de behandeling van pediatrisch chordoom.
Tot slot bedankten we Christy Shaffer voor het afronden van haar tijd in onze Raad van Bestuur. Gedurende haar acht jaar als bestuurslid heeft Christy ons geholpen ons te ontwikkelen van prille tot formidabele organisatie. Haar inzichten en connecties waren van groot belang bij het vormgeven van onze onderzoeksstrategie en het lanceren van Chordoma Foundation Labs. We zijn enorm dankbaar voor haar vele bijdragen, zowel in het verleden als nu, die nog jaren een impact zullen hebben.
Wil je deel uitmaken van de toekomst? We nemen binnenkort mensen aan voor verschillende nieuwe vacatures. Als u of iemand in uw netwerk op zoek is naar een opwindende functie met een kans om een directe impact te hebben op onze gemeenschap en de lat voor patiëntgedreven onderzoek hoger te leggen, houd dan onze carrièrepagina in de gaten.
(Foto, L naar R: CF-medewerkers Dan Freed, PhD, Kenny Brighton, Sara Nick, Dani Pike en Josh Sommer)
Actie ondernemen | 2024
Wanneer iemand van wie u houdt te maken krijgt met chordoom, kan het instinct om actie te ondernemen sterk zijn. Als die persoon je kind is, verzet je bergen om hem of haar elke kans op een lang en gezond leven te geven. Dat is wat de familie Messina, wiens dochter Victoria in 2024 op 14-jarige leeftijd de diagnose chordoom kreeg, inspireerde om het V is for Victory Fund op te richten - een fondsenwervingscampagne die zich inzet voor de best mogelijke uitkomst voor Victoria en voor iedereen die door deze ziekte wordt getroffen.
Het fonds heeft al bijna 170.000 dollar ingezameld voor de ontwikkeling van betere behandelingen voor chordomen, voor nieuwe klinische trials en om meer patiënten in staat te stellen te reizen om aan deze trials deel te nemen.
"We hadden het geluk dat we 's werelds meest vooraanstaande chordoomspecialisten konden ontmoeten en dat we voor Victoria's behandeling acht maanden naar Boston konden verhuizen", zegt Paige Messina, Victoria's moeder. "Hoe meer patiënten kunnen deelnemen aan klinische trials en hoe meer gegevens we verzamelen, hoe beter we allemaal af zijn in de strijd tegen deze zeldzame vorm van kanker. Een positieve uitkomst voor één patiënt is een overwinning voor ons allemaal!"
We zijn erg dankbaar voor de vrijgevigheid van de familie Messina en hun netwerk, wiens inspanningen helpen om ervoor te zorgen dat andere chordoom patiënten en hun families dezelfde deskundige zorg en toegang tot mogelijk levensreddende behandelingsopties kunnen krijgen die Victoria kreeg.
(Foto: Patiënt Victoria Messina [R] en haar zus Wren met Wally het Groene Monster)
Bedankt voor het stimuleren van onze vooruitgang!
Vouw elke sectie hieronder uit om de vele individuen en organisaties te bekijken die samen 2024 tot een jaar van significante, langdurige vooruitgang hebben gemaakt. We waarderen elke bijdrage oprecht!
Speciale dank aan donateurs die met hun meerjarige toezeggingen langetermijninvesteringen mogelijk maken die cruciaal zijn voor het succes van onze missie. In overeenstemming met onze boekhoudmethode op transactiebasis wordt het volledige bedrag van meerjarige toezeggingen opgenomen in het jaar waarin de toezegging is gedaan. Betalingen van toezeggingen worden in de jaarverslagen van de volgende jaren aangegeven met een *, maar dragen niet bij aan de inkomsten in dat jaar.
Het is erg belangrijk voor ons om elke gift nauwkeurig en in overeenstemming met de wensen van elke donateur te erkennen. Als we fouten of weglatingen hebben gemaakt in de onderstaande lijsten, bieden we daarvoor onze excuses aan. We nodigen u uit contact met ons op te nemen voor vragen, opmerkingen of correcties.
Ons IRS Form 990 en gecontroleerde financiële overzichten zullen aan dit verslag worden toegevoegd zodra ze klaar zijn. De 990's en jaarrekeningen van voorgaande jaren zijn hier te vinden.
Testimonial
Mensen die online en persoonlijk geld inzamelen spelen een cruciale rol in het bevorderen van onze missie om nieuwe therapieën te ontwikkelen en essentiële diensten aan te bieden aan mensen die met deze ziekte te maken hebben. Zoals de pas gediagnosticeerde patiënt en eerste fondsenwerver Heidi Herbert zei: "zelfs in onze moeilijkste momenten is er een kans op hoop."
Hier zijn slechts een paar van de vele individuen en gezinnen die in 2024 de vrijgevigheid van hun netwerk hebben gebruikt om een verschil te maken voor iedereen die een chordoom kan krijgen.
We zouden het fantastisch vinden als u ook een inzamelingsactie zou starten in 2025! Neem contact op met Dani Pike om te beginnen.
De geliefde en groeiende wedstrijdtraditie van veertien jaar chordoom-overlevende Steven Mandel heeft in de loop der jaren meer dan $500K opgebracht, met in 2024 opmerkelijke hulp van de familie Mulholland, Jack Dworkin, Marie Perillo, Adriana Pentz en vele anderen. (Onthoud de datum: Team Chordoom keert terug op 5 oktober 2025!)
Om haar jeugdvriendin Taylor's voortdurende strijd met chordoom te steunen, nam Victoria Rainone ter ere van haar de marathon van NYC op zich, waarmee ze meer dan $13K ophaalde voor de Chordoma Foundation. Ondertussen hield Taylors partner Richard Lipman ook een virtuele inzamelingsactie, waarmee hij nog eens $15K ophaalde.
Ondanks zijn chordoom-gerelateerde uitdagingen, studeerde Owen in 2024 af op de middelbare school en toonde daarbij ongelooflijke moed en positiviteit. Om deze mijlpaal te vieren, organiseerden hij en zijn familie een virtuele inzamelingsactie om onze missie te steunen.
Geconfronteerd met een nieuwe diagnose van chordoom in 2024, nodigde Heidi Herbert haar vrienden en familie uit om van ver steun te betuigen via een online inzamelingsactie, waarmee ze tot nu toe al meer dan $7K heeft opgehaald voor onze zoektocht naar behandelingen.
Na het verlies van Rob Realmuto aan chordoom organiseerden zijn dierbaren een pokertoernooi voor de Chordoma Foundation, waarbij mensen samenkwamen om Rob te herdenken en $12K op te halen voor betere behandelingen voor deze ziekte.
Todd Balf, die al tien jaar een chordoom overleeft, en zijn vrienden begonnen aan een ambitieuze fietstocht van Pittsburgh naar Washington DC, waarmee ze bijna $20.000 ophaalden voor onderzoek in CF Labs!
Actie ondernemen
Vandaag de dag zijn er ongekende mogelijkheden om vooruitgang te boeken tegen deze ziekte, en jouw vrijgevigheid zal ons in staat stellen om deze kansen zonder vertraging te grijpen.
Door een gift te doen of een maandelijkse donateur te worden, help je ervoor te zorgen dat we snel kunnen reageren op elke kans om de behandelingen te bevorderen die chordoompatiënten zo dringend nodig hebben.
(Foto: 14 jaar chordoom-overlevende Tova met zoon)
Testimonial