Andrea Locke, Patient Navigator
De diagnose chordoom kan eng en verwarrend zijn: Wat is een chordoom? Wat is de beste route voor behandeling? Zijn er anderen met deze diagnose waarmee ik kan praten? Weten waar je antwoorden kunt vinden en wat je vervolgens moet doen, kan overweldigend zijn. Dat is waar Andrea Locke om de hoek komt kijken. In haar rol als onze Patient Navigator helpt zij chordoom patiënten en hun familieleden bij het overwinnen van barrières om de zorg te krijgen die zij nodig hebben. Ze geeft informatie over behandelingsrichtlijnen, het vinden van gekwalificeerde artsen, inzicht in financiële hulpprogramma's en nog veel meer.
"Ik zorg ervoor dat patiënten en hun naasten accurate informatie krijgen om weloverwogen zorgbeslissingen te nemen," zegt Andrea. "Een eerste aanspreekpunt zijn voor patiënten, en hen geruststellen dat de Chordoma Foundation er is om hen te steunen - niet alleen tijdens hun diagnose, maar tijdens hun hele reis door en na chordoom - is lonend."
Naast navigatie voor patiënten, draait Andrea's werk om het verbinden van patiënten en hun families met anderen die dezelfde reis hebben doorgemaakt. Ze leidt onze online gemeenschap, Chordoom Connections, een privéplatform voor patiënten en familieleden om vragen te stellen, advies te vragen en een band op te bouwen met anderen. "Het is een ruimte voor ons om bronnen te verspreiden en updates te delen, terwijl we ook mensen ondersteunen die door chordoom zijn getroffen terwijl ze samenkomen en hun eigen persoonlijke banden opbouwen," zegt ze.
Daarnaast koppelt Andrea via het Peer Connect programma mensen aan Peer Guides die één op één ondersteuning en begeleiding kunnen bieden. "Wat we hebben geleerd van chordoom patiënten en familieleden is hoe vaak mensen zich alleen voelen," zegt ze. "Ik probeer mensen te koppelen aan iemand wiens reis zoveel mogelijk lijkt op die van henzelf. Het doel is ervoor te zorgen dat ze iemand hebben die zich kan inleven in wat ze doormaken."
Shannon Lozinsky, directeur patiëntenzorg, heeft zelf gezien hoe Andrea's inspanningen ons patiëntenaanbod hebben veranderd. "We waren dolblij toen ze hier kwam, omdat we wisten dat ze onze programma's snel zou kunnen opschalen en veel meer mensen ervan zou kunnen laten profiteren," zegt Shannon. "Andrea zag bijvoorbeeld een enorme kans om de manier waarop we Peer Guides trainen te verbeteren. Ze maakte de training sneller en virtueel, wat leidde tot een aanzienlijke toename van het aantal Peer Guides, wat betekent dat we betere matches kunnen bieden en meer mensen kunnen helpen. Bovendien integreerde ze haar eerdere rollen in counseling en onderwijs om de vaardigheden die onze Peer Guides leren te optimaliseren. Dankzij Andrea, als iemand nu wordt gekoppeld aan een Peer Guide, maken ze niet alleen een vriend - ze maken een verbinding met iemand die zeer bekwaam is."
Andrea is gepassioneerd over het dienen van de chordoom gemeenschap, die ze heeft leren kennen als veerkrachtig en vindingrijk. "Ik heb gezien hoeveel verschil patiënten, verzorgers, familie en vrienden voor elkaar maken binnen de gemeenschap," zegt ze.
Een van de dingen die Andrea het meest bevredigend vindt aan haar rol is het gevoel van opluchting, hoop en betrokkenheid dat ze kan bevorderen. Onlangs werkte ze met een pas gediagnosticeerde patiënt die worstelde om een groot aantal obstakels te overwinnen, die het onmogelijk maakten om een aanbevolen behandeling gepland te krijgen. Via verschillende telefoongesprekken in de loop van een paar weken voorzag Andrea de patiënt van informatie en aanmoediging, wat ertoe leidde dat de persoon zich gesterkt en voorbereid voelde om te pleiten voor wat hij nodig had. "Nadat we hadden gesproken over een voorgesteld plan voor de volgende stappen, werd ik een week of wat later teruggebeld met een update," herinnert Andrea zich. "Ze hadden rechtstreeks met een chordoomchirurg gesproken, eindelijk hun operatie gepland gekregen, en ze waren zelfs in staat om hulp te krijgen voor onderdak en reis. Ze belden gewoon zodat ik in hun geluk kon delen. Het was echt ontroerend," zegt ze en voegt eraan toe: "Ze waren in tranen - maar deze keer waren het blije tranen."
Contact opnemen met een patiënt-navigator van de Stichting Chordoom
Chordoma Foundation Patient Navigators bieden persoonlijke informatie en steun aan iedereen die getroffen is door chordoom, waar ook ter wereld, in elk stadium van hun reis. Uw Patient Navigator zal hun uitgebreide kennis van chordomen gebruiken om uw vragen te beantwoorden, informatie te verstrekken over behandelingsrichtlijnen, u te helpen gekwalificeerde artsen te vinden, met u te praten over bijwerkingen, en u in contact te brengen met anderen in de chordoom gemeenschap die een vergelijkbaar traject hebben doorlopen.