De chordoomgemeenschap heeft verschillende begaafde auteurs. Hoewel hun verhalen verschillen, hebben ze allemaal dezelfde boodschap: onze verhalen zijn krachtige hulpmiddelen voor inspiratie, genezing en verbinding.
Edward Lowe schreef "Fighting Chordoom: A Cancer with No Known Cause and No Known Cure" als reactie op de schaarse informatie die hij vond na zijn diagnose in 1992. "Als ik mensen die niets over chordoom weten kan helpen het beter te begrijpen, dan is dat wat ik wil doen," zegt Edward. Hij wordt gedreven door het verlangen om anderen te helpen op hun weg door chordomen en moedigt patiënten aan om voor zichzelf op te komen en nooit op te geven.
Edward Lowe met zijn boek Fighting Chordoom
Allison Zellers, bij wie in 2013 op 13-jarige leeftijd de diagnose werd gesteld, schreef "The Girl with Dreams: Een waargebeurd verhaal over volwassen worden met kanker. Haar boek is bedoeld om verzorgers en dierbaren een kijkje te geven in de emotionele wervelwind waarmee patiënten te maken krijgen. Schrijven hielp Allison de kloof te overbruggen tussen het trauma van haar kankerdiagnose en haar verlangen om een normaal leven te leiden. "Ik probeerde na de behandeling meteen weer verder te gaan met mijn leven; ik probeerde van mijn kanker-zelf en mijn normale-zelf hetzelfde te maken. Het boek hielp me om het allemaal te integreren, om de versies van mezelf samen te voegen," zegt ze. Ze gelooft dat het delen van persoonlijke ervaringen de complexiteit van de reis kan normaliseren: zowel de goede als de slechte.
Allison Zellers signeert haar boek, Het meisje met de dromen
Susie Rineharts "Fierce Joy" ontstond na de diagnose van haar cervicale chordoom in 2016. In eerste instantie schreef ze brieven aan haar kinderen als een manier om de curveball die het leven haar toewierp te verwerken. Maar al snel herkende ze het bredere publiek dat baat zou kunnen hebben bij haar woorden. Ze zegt: "Toen mijn artsen me vertelden dat ik misschien mijn stem zou verliezen, realiseerde ik me dat ik niet echt wist waarvoor ik mijn stem gebruikte. Het schrijfproces hielp me om mezelf te begrijpen, om mijn stem te ontdekken en om de betekenis van mijn stem in de wereld te begrijpen." Haar schrijven diende ook als catharsis: "Het was eigenlijk heel positief om elke dag tijd te hebben om na te denken over dit krachtige ding dat me overkwam, om de gevoelens te voelen. Het stelde me in staat om er doorheen te gaan en er dankbaar uit te komen: om me voorwaarts te richten," zegt ze.
Het boek van Susie Rinehart, Fierce Joy
Susie's boek katalyseerde ook een blijvende band tussen haar en chordoompatiënt en schrijfster Susan Hall, die Susie benaderde om over schrijven te praten. De twee ontwikkelden een betekenisvolle vriendschap die geworteld is in gedeelde ervaringen en een gemeenschappelijke missie om anderen te inspireren door middel van hun woorden.
In het geval van Susan Hall kwam "Decide Happy" tot stand na de diagnose van haar sacraal chordoom in 2016. Het is een praktische gids die de kracht van perceptie benadrukt om onze ervaringen tijdens ontberingen vorm te geven. "Het leven gebeurt voor ons, niet met ons," zegt ze. "Het is wat we besluiten te doen met onze moeilijke tijden dat het verschil maakt." Susan gelooft in het gebruiken van tegenslagen als brandstof voor groei en het inspireren van vreugde, zelfs in moeilijke tijden. "Kanker is niet wie ik ben. Het is niet mijn identiteit," zegt ze. "Toch zou ik niet zijn wie ik nu ben, zou ik dit boek niet hebben kunnen schrijven en zou ik niet op dit fantastische pad zijn als ik mijn ervaring met chordoom niet had gehad."
Susan Hall over haar boek, Decide Happy, op onze 2022 Chordoom Community Conference
Net als Susie en Susan begon auteur Todd Balf met het bijhouden van dagboeken tijdens zijn herstel van de diagnose lumbaal chordoom in 2014, wat de weg vrijmaakte voor zijn boek "Complicaties " - een verschuiving van zijn gebruikelijke sport- en avonturengenres. "Na de operatie had ik tegen een vriend gezegd dat ik het gevoel had dat ik geen stem meer had. Ze lazen mijn boek en zeiden dat ze blij waren dat ik mijn stem terug had," zegt Todd. "Ik dacht dat ik een heel ander persoon was na de operaties. Door te schrijven ontdekte ik dat mijn identiteit niet anders was; mijn omstandigheden waren dat wel."
Een inspirerend onderdeel van Todds schrijfreis was zijn beslissing om het audioboek op te nemen nadat hij een beroerte had gehad waardoor hij niet meer kon spreken. "Het was echt een grote uitdaging. Ik deed het openingshoofdstuk en het laatste hoofdstuk - het was een grote uitdaging, een risico, een hindernis. Ik overwon die beperking - een beperking waarvan ik dacht dat ik die had," zegt Todd.
Het boek van Todd Balf, Complicaties
Tot slot, terwijl velen binnen de chordoomgemeenschap ervoor kiezen om persoonlijke overpeinzingen te delen, zijn sommigen gedreven om te creëren als eerbetoon aan dierbaren. Dit verlangen om herinneringen te vereeuwigen en troost te bieden aan anderen wordt geïllustreerd door Melanie en Jon Barker-Wright in "Drew, Moo and Bunny, Too," een oprecht kinderverhaal dat ze ontwikkelden in samenwerking met de bekroonde auteur en dichter Owen Sheers. Het boek is gemaakt ter nagedachtenis aan hun zoon Drew, die ze op jonge leeftijd verloren aan chordoom. Het prachtig geïllustreerde verhaal neemt jonge lezers mee op een magisch avontuur met Drew en zijn beste vrienden terwijl ze samen vliegen en delen in de zeldzame wonderen van onze wereld. Een deel van de opbrengst komt ten goede aan onderzoek naar chordomen en The Drew Barker-Wright Charity stuurt op verzoek een gratis exemplaar naar pas gediagnosticeerde pediatrische chordoompatiënten in het Verenigd Koninkrijk.
De samenwerking van The Barker-Wright met Owen Sheers: Drew, Moo en Bunny, Too
Je wordt uitgenodigd om na te denken over de impact van je eigen verhaal en het verschil dat het zou kunnen maken in het leven van anderen. "Maak je geen zorgen over hoe goed het is, schrijf het gewoon op - begin klein," adviseert Susie Rinehart. Inzendingen voor onze Uncommon Story-serie staan altijd open en we zouden het geweldig vinden om uw ervaringen in uw eigen woorden te laten zien terwijl u een pad voorwaarts verlicht voor anderen.
Vertel ons uw ongewone verhaal
Door uw verhaal over chordoom in uw eigen woorden te vertellen, kunt u anderen in onze gemeenschap helpen zich meer verbonden te voelen en zich beter voor te bereiden op alles wat in het verschiet ligt. Wij nodigen u uit uw ervaringen en inzichten te delen met anderen, die er baat bij kunnen hebben te weten dat ze niet alleen zijn.