Vorig jaar, als onderdeel van het Chordoom Survivorship Initiative, hebben we u opgeroepen om ons te vertellen over de manieren waarop uw leven is beïnvloed door chordoom. Met de Chordoom Survivorship Survey willen we de fysieke, emotionele, sociale en praktische ervaringen van meer dan 1000 leden van onze gemeenschap vastleggen - zowel overlevenden als mede-overlevers - om meer te weten te komen over uw behoeften tijdens en na de behandeling, of aan die behoeften wordt voldaan, en hoe we u kunnen helpen een zo volledig mogelijk leven te leiden.
In minder dan zes maanden hebben we meer dan 650 reacties ontvangen van mensen uit 34 landen, waarmee we bijna tweederde van ons doel hebben bereikt. Als u een van de 650 personen bent die de enquête heeft ingevuld, hartelijk dank! Wij waarderen uw bereidheid om open te zijn over de problemen waarmee u wordt geconfronteerd en om uw persoonlijke ervaringen met die problemen te delen.
Eerste resultaten van de enquête
We weten dat het voor u belangrijk is om te begrijpen wat we uit de enquête leren, en we willen die informatie graag met u delen. Om dat te doen, hebben we voorlopige resultaten van de Chordoom Survivorship Survey op onze website geplaatst als gemakkelijk te volgen grafieken en diagrammen.
Reacties worden nog steeds verzameld, maar van degenen die tussen augustus 2020 en januari 2021 hebben gereageerd, zijn hier enkele belangrijke punten.
Algemene informatie over de respondenten
- 76 procent van de respondenten zijn patiënten of overlevenden en 24 procent zijn verzorgers of mede-overlevenden.
- 46 procent heeft tumoren van de schedelbasis, 30 procent heeft sacrale tumoren, en de rest is mobiele wervelkolom (cervicaal, thoracaal en lumbaal) of meer dan één tumorlocatie bij de diagnose.
- 1 op de 5 respondenten is momenteel in behandeling; dit kan betekenen dat zij onlangs zijn gediagnosticeerd en hun eerste behandelingen ondergaan, behandeld worden voor recidiverende ziekte, of een langer durende systeemtherapie ondergaan voor gevorderde of metastase ziekte.
Kwaliteit van leven gerapporteerd door schedelbasis, mobiele wervelkolom en sacrale patiënten en overlevenden
De meest gemelde fysieke uitdagingen zijn:
- Vermoeidheid (schedelbasis)
- Pijn (mobiele wervelkolom)
- Moeite met zitten (sacraal)
De meest gerapporteerde emotionele uitdagingen voor alle tumorlocaties zijn:
- Angst voor recidief
- Angst
- Depressie
De belangrijkste praktische uitdaging die door alle patiënten en overlevenden is gemeld, is het onvermogen om naar school of werk te gaan.
Kwaliteit van leven uitdagingen gerapporteerd door verzorgers en mede-overlevenden
De meest voorkomende emotionele uitdagingen bij verzorgers en co-survivors zijn dezelfde als bij patiënten en overlevenden:
- Angst
- Angst voor recidief
- Depressie
De meest voorkomende praktische uitdagingen onder verzorgers en mede-overlevenden zijn:
- De patiënt helpen met zijn diagnose om te gaan
- hun geliefde helpen bij het vinden van artsen voor de kwaliteit van leven
Ervaringen met het plannen van overlevingszorg
- Slechts 7 procent van de overlevenden en 5 procent van de mede-overlevenden zegt dat er een zorgplan voor overleven werd gegeven toen de patiënt zijn meest recente behandeling afrondde.
- Minder dan de helft meldt dat hun artsen aan het eind van de laatste behandeling van de patiëntactuele of mogelijke problemen met de levenskwaliteit hebben besproken, waaronder de vraag hoe voor die problemen zorg kan worden gezocht.
- Slechts 1 op de 4 overlevenden zegt dat hun chordoom arts hen informatie over chordoom heeft gegeven aan hun primaire zorgverlener.
Mogelijkheid tot toegang tot zorg voor kwaliteit van leven uitdagingen
- Meer dan 75 procent van de overlevenden ervaart 5 of meer kwaliteit van leven uitdagingen, maar slechts 62 procent van degenen die dat doen zeggen dat ze toegang tot zorg voor die behoeften, en slechts 41 procent zeggen dat hun behoeften werden voldaan door die zorg.
- 32 procent van de patiënten en overlevenden wist niet waar of hoe ze toegang konden krijgen tot zorg voor emotionele en praktische behoeften, of zelfs maar of die beschikbaar was.
- Ook 38 procent van de overlevenden wist niet waar ze terecht konden voor hun emotionele en praktische behoeften.
Wat doen we met deze resultaten?
Wat we leren van de Chordoom Survivorship Survey vergroot ons begrip van de kwaliteit van leven kwesties die het vaakst worden ervaren door chordoom overlevenden en mede-overlevenden. Tegelijkertijd bevestigt het ook onze veronderstelling dat er belangrijke hiaten zijn in de beschikbare informatie en middelen om u te helpen bij het vinden van zorg voor deze problemen.
Zoals u weet is het Chordoom Survivorship Initiative vorig jaar gelanceerd omdat wij er een prioriteit van maken om u te helpen niet alleen te overleven na een diagnose van chordoom, maar te gedijen. Daartoe, en gebaseerd op de manieren waarop u ons vertelde dat we kunnen helpen, kunt u nieuwe inhoud op onze website en downloadbare materialen verwachten over de kwaliteit van leven uitdagingen die u het vaakst ervaart, hoe u zorg voor die behoeften krijgt, en in het algemeen hoe te navigeren in het leven tijdens en na de behandeling.
Bovendien, terwijl we allemaal ver van elkaar verwijderd blijven, zullen virtuele opties zoals webinars mogelijkheden bieden om te leren van deskundigen over deze kwesties. Wanneer we weer persoonlijk samen kunnen zijn, zult u een grotere focus op overleven en kwaliteit van leven zien in onze gemeenschapsconferenties.
Om u sociaal en emotioneel te ondersteunen, werft en traint ons Peer Connect-programma nieuwe Peer Guides om één-op-één steun te bieden. Dit voorjaar beginnen we met maandelijkse virtuele steungroepen, zodat u in contact kunt komen met anderen in de chordoom gemeenschap, ongeacht waar ter wereld u zich bevindt. In Chordoom Connections is het Quality of Life discussieforum een plek om met anderen te praten over de uitdagingen die je ervaart.
NIEUW: Hulpmiddelen voor pijnbestrijding
Onze website bevat nu informatie over het begrijpen, beoordelen, beheren en vinden van zorg voor pijn in verband met chordoom. U vindt hier informatie voor zowel patiënten als zorgverleners over soorten pijn, hoe u met uw arts kunt praten, welke onderzoeken u kunt verwachten, welke behandelingen beschikbaar zijn en waar u pijnbestrijding bij u in de buurt kunt vinden.
Deze informatie kan ook als PDF worden gedownload. Het is de derde aflevering in onze reeks informatie over behandelingen, die is bedoeld om begrijpelijke informatie te geven over de verschillende behandelingen die bij uw reis naar chordoom betrokken kunnen zijn.
Webinar: Opties voor uitgebreide pijnbestrijding
Bekijk de opname van het eerste webinar in de 2021 Virtual Chordoma Community Conference Series met Maryam Jowza, MD, Staci Martin Peron, PhD, en Sasha Knowlton, MD, om meer te weten te komen over het soort pijn dat u zou kunnen ervaren, waar u hulp kunt krijgen om ermee om te gaan, en hoe de Chordoma Foundation u kan ondersteunen.
Contact opnemen met een patiënt-navigator van de Stichting Chordoom
Chordoma Foundation Patient Navigators bieden persoonlijke informatie en steun aan iedereen die getroffen is door chordoom, waar ook ter wereld, in elk stadium van hun reis. Uw Patient Navigator zal hun uitgebreide kennis van chordomen gebruiken om uw vragen te beantwoorden, informatie te verstrekken over behandelingsrichtlijnen, u te helpen gekwalificeerde artsen te vinden, met u te praten over bijwerkingen, en u in contact te brengen met anderen in de chordoom gemeenschap die een vergelijkbaar traject hebben doorlopen.