Natural history studies verzamelen informatie van een groot aantal patiënten om de "geschiedenis" van een ziekte over een lange periode beter te begrijpen. Deze studie zal ons een uitgebreid, gedetailleerd inzicht geven in het natuurlijke beloop van chordoom vanaf het moment dat het zich vormt, tot wanneer het voor het eerst symptomen veroorzaakt, en in elk klinisch stadium daarna.
Onderzoekers van het My Pediatric and Adult Rare Tumor (MyPART) Network van het Amerikaanse National Cancer Institute (NCI) nemen momenteel chordoom patiënten op in de Natural History Study of Rare Solid Tumors. Klinische en biologische informatie die door het onderzoek wordt verzameld, waaronder tumorweefselmonsters, zal een beter inzicht geven in hoe chordomen zich ontwikkelen en groeien en hoe we ze effectiever kunnen behandelen.
Bekijk een video over dit onderzoek
Waarom dit onderzoek belangrijk is
Kennis van de natuurlijke historie van chordomen is van cruciaal belang voor het proces om behandelingen voor chordomen goedgekeurd te krijgen. Onderzoekers zullen de gegevens van deze natural history study gebruiken om nieuwe inzichten te krijgen in de biologie van chordomen en om behandelingen te ontwikkelen die beter zijn afgestemd op chordomen. Bovendien moeten we kunnen aantonen dat nieuwe behandelingen het natuurlijke beloop van chordomen veranderen om ze te kunnen goedkeuren - als we deze basisgegevens hebben, kunnen we het effect van nieuwe behandelingen in klinische trials op een zinvolle manier beoordelen.
Hoor meer over hoe een natural history study het onderzoek naar chordomen zal bevorderen "
Wie kan deelnemen
Chordoom patiënten en overlevenden overal ter wereld en in elk stadium van behandeling - voor, tijdens of na - kunnen zich inschrijven. Omdat dit een informatieve studie is en geen behandelingsstudie, hoeven deelnemers het National Institutes of Health (NIH) Clinical Center niet persoonlijk te bezoeken. Pediatrische patiënten ouder dan 1 jaar kunnen door hun ouder of voogd worden aangemeld voor het onderzoek.
Hoe het onderzoek werkt
Zodra u een eerste e-mail naar het onderzoeksteam stuurt om meer te weten te komen over het onderzoek, streven ze ernaar om binnen 24-48 uur te reageren. Zoals bij alle klinische onderzoeken is er een screeningproces dat u moet doorlopen voordat u zich inschrijft. Het team van het NCI verzamelt bepaalde medische gegevens, geeft u meer informatie over het onderzoek, beantwoordt eventuele vragen en informeert u vervolgens over uw rechten als deelnemer aan het onderzoek (geïnformeerde toestemming).
Zie "Wat kan ik verwachten als ik deelneem aan het onderzoek?" van de veelgestelde vragen hieronder voor meer informatie over het proces nadat u zich hebt ingeschreven.
Hoe schrijf je je in voor het onderzoek?
- Bezoek cancer.gov/mypart voor meer informatie
- Neem contact op met NCICCRRareTumorClinic@mail.nih.gov met vragen
Onderzoek updates
|
Datum |
Publicatie titel |
Samenvatting |
|---|---|---|
|
Mei 2024 |
Onderzoekers van het NCI voerden kiembaan genetische tests uit op bloed- of speekselmonsters van 24 chordoompatiënten die waren ingeschreven in de Natural History Study of Rare Solid Tumors. Erfelijke genetische tests zijn een test die zoekt naar veranderingen (mutaties) in het DNA van niet-kankercellen; deze veranderingen zijn aanwezig bij de geboorte en zijn soms geërfd (doorgegeven van ouder op kind). Het team ontdekte dat 9 van de chordoompatiënten in dit kleine onderzoek mutaties hadden in genen waarvan bekend is dat ze mensen voorbestemmen voor andere vormen van kanker, zoals borstkanker, darmkanker en prostaatkanker. Deze bevindingen hebben implicaties voor genetische counseling, klinische behandeling en universele kiembaan genetische tests voor chordoom patiënten. Lees een meer diepgaande samenvatting van deze bevindingen " |
|
|
Juni 2023 |
Verslag van de multidisciplinaire expertkliniek die in maart 2019 werd gehouden. Twaalf patiënten (mediane leeftijd: 14 jaar) bezochten de kliniek, waaronder vier patiënten met actieve ziekte en drie patiënten met slecht gedifferentieerd chordoom dat reageert op systeemtherapie. Consensusbehandeling, management en aanbevelingen werden aan patiënten verstrekt. |
Veelgestelde vragen
Nog meer vragen?
Als u meer vragen heeft over dit onderzoek of andere klinische trials die mogelijk opties zijn voor chordoom patiënten, neem dan contact op met een Chordoma Foundation Patient Navigator.
Voor onderzoekers en clinici
Als u uw patiënten wilt helpen zich in te schrijven voor de Natural History Study of Rare Solid Tumors, stuur dan een e-mail naar NCICCRRareTumorClinic@mail.nih.gov.
Testimonial