Plannen voor Overlevingszorg

Wat is een plan voor Overlevingszorg?

De termen leven met en na kanker kunnen voor verschillende mensen verschillende betekenissen hebben. Maar hoe u ook denkt dat deze termen op u van toepassing zijn, een plan voor overlevingszorg zou een universeel onderdeel moeten zijn van de zorg van elke kankerpatiënt wanneer de behandeling is afgerond.

Een plan voor Overlevingszorg is een gedetailleerd, schriftelijk plan dat na afloop van de behandeling wordt verstrekt en is aangepast aan de behoeften van de individuele patiënt. U en ten minste één persoon uit uw zorgteam - zoals een arts, verpleegkundige, arts-assistent, verpleegkundige navigator of maatschappelijk werker - moeten uw plan samen opstellen om er zeker van te zijn dat het aan uw behoeften voldoet.

Krijgt elke patiënt er een?

Zorgplannen worden algemeen erkend als een cruciaal onderdeel van de ondersteuning van iemands gezondheid en welzijn na afloop van de kankerbehandeling. Helaas krijgen veel patiënten geen zorgplan wanneer ze klaar zijn met hun behandeling. In feite zegt 68 procent van de chordoompatiënten en overlevers die hebben gereageerd op onze enquête over Overlevingszorg dat ze geen plan voor overlevingszorg hebben ontvangen en nog eens 20 procent weet niet zeker of ze er een hebben ontvangen.

Omdat er geen universele standaard is voor het plannen van Overlevingszorg, verschilt het proces tussen medische centra en zelfs tussen individuele zorgverleners binnen een centrum. Dit betekent dat de zorgplannen die patiënten ontvangen sterk kunnen verschillen en verschillende niveaus van bruikbaarheid kunnen hebben.

Kankerorganisaties en belangengroepen over de hele wereld werken eraan om dit probleem op te lossen. In de tussentijd zijn er dingen die u kunt doen om ervoor te zorgen dat u een adequaat zorgplan krijgt dat aan uw behoeften en zorgen voldoet.

Hoe zorg ik daarvoor?

Als u nu in behandeling bent, praat dan met uw zorgteam over wat u kunt verwachten na afloop van de behandeling. Als ze gewoonlijk plannen voor Overlevingszorg opstellen voor patiënten die klaar zijn met de behandeling, zoek dan uit hoe u bij dat proces betrokken kunt worden om er zeker van te zijn dat er rekening wordt gehouden met uw behoeften.

Als ze gewoonlijk geen overlevingsplannen verstrekken, vraag dan of je met je arts(en) om de tafel kunt gaan zitten om er een op te stellen. Neem voor die afspraak de tijd om uw vragen op te schrijven en een lijst te maken van de informatie die u in uw plan wilt opnemen.

Als u klaar bent met de behandeling, maar u kunt zich niet herinneren dat u een plan voor Overlevingszorg hebt gekregen, praat dan met het behandelteam van uw chordoom en uw huisarts. U kunt nog steeds een zorgplan opstellen, maar het kan iets meer tijd kosten om de informatie te verzamelen. Als er een vervolgafspraak aankomt, laat je arts dan van tevoren weten dat je graag met iemand wilt praten om er zeker van te zijn dat u alles hebt wat u nodig hebt om eventuele lopende problemen of zorgen aan te pakken.

Als u onder behandeling bent , zoals een langdurige behandeling met systeemtherapie, kan een plan voor Overlevingszorg nog steeds nuttig voor u zijn. Het ziet er misschien niet hetzelfde uit als voor een patiënt die klaar is met de actieve behandeling, maar informatie over hoe om te gaan met bijwerkingen, verwijzingen naar specialisten die bijwerkingen kunnen behandelen en aanbevelingen voor ondersteunende zorg zoals emotionele of spirituele begeleiding zijn belangrijk voor je welzijn in alle fasen van je behandeltraject.

Wat moet er in het plan staan?

Een volledig dossier van de behandeling van uw chordoom, inclusief:

• Diagnostisch onderzoek (bijv. MRI- en CT-beelden, rapporten over hoe de biopsie is uitgevoerd)
• Pathologieverslagen en tumorkarakteristieken (bijv. grootte van de tumor, mate van vrije marges rond de verwijderde tumor, subtype chordoom)
• Behandelingsgegevens (bijv. operatiedatum(s), omvang van de tumorresectie, soort en dosis bestraling, soort en dosis systeemtherapie, of details van klinische trials)
• Contactgegevens van het centrum of de centra waar u bent behandeld en van uw individuele artsen

Een schema voor vervolgonderzoeken en beeldvorming (MRI, CT) om er zeker van te zijn dat het chordoom niet is teruggekomen of uitgezaaid naar andere delen van het lichaam. Bij uw vervolgbezoeken wordt u ook gecontroleerd op gezondheidsproblemen die zich maanden of jaren na het einde van de behandeling kunnen voordoen, waaronder late effecten van bestraling, gezondheidsproblemen zoals hartaandoeningen of diabetes en andere soorten kanker.

Begeleiding bij bijwerkingen en uitdagingen op het gebied van levenskwaliteit die u ervaart, of deze nu lichamelijk, emotioneel, cognitief of sociaal van aard zijn. Dit omvat aanbevelingen over het soort zorg dat u mogelijk nodig hebt voor deze problemen en informatie over hoe u toegang tot die zorg kunt krijgen. Als u niet in de buurt woont van het medisch centrum waar u bent behandeld, is het van cruciaal belang dat uw chordoom team u helpt om specialisten in uw omgeving te vinden die u kunnen behandelen voor eventuele aanhoudende bijwerkingen.

Informatie over het omgaan met praktische uitdagingen zoals het betalen van medische rekeningen, omgaan met verzekeringsmaatschappijen of weer aan het werk gaan. Daarnaast moet u met uw chordoom artsen praten over hoe u contact met hen kunt opnemen in het geval van een noodsituatie.

Wat doe ik met mijn plan voor Overlevingszorg als ik het eenmaal heb?

• Neem het met u mee wanneer u naar een dokter of zorgverlener gaat.
• Zorg ervoor dat al je zorgverleners er toegang toe hebben; een manier om dit te doen is door te vragen of het geüpload kan worden naar je elektronisch medisch dossier
• Raadpleeg het regelmatig, zodat u zeker weet dat u de onderzoeken en vervolgzorg krijgt die u nodig hebt
• Bekijk en bespreek eventuele veranderingen met uw zorgteam (zowel oncologie als eerstelijnszorg) zodat het kan worden bijgewerkt om nieuwe omstandigheden of uitdagingen op het gebied van levenskwaliteit weer te geven