Uitgebreide palliatieve en ondersteunende zorg
Palliatieve zorg begrijpen
Palliatieve zorg is een belangrijk onderdeel van de kankerzorg. Het wordt soms ondersteunende zorg genoemd en wordt aanbevolen voor alle kankerpatiënten vanaf het moment van de diagnose, door alle stadia van de behandeling en nadat de behandeling is afgerond om de symptomen van de ziekte zelf of de bijwerkingen van de behandeling aan te pakken.
De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) definieert palliatieve zorg als een benadering die de levenskwaliteit verbetert van patiënten en hun familie die geconfronteerd worden met de problemen die samenhangen met een levensbedreigende ziekte, door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige identificatie en onberispelijke beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen, zowel fysiek, psychosociaal als spiritueel.
Palliatieve zorg wordt vaak verward met hospicezorg of zorg rond het levenseinde, maar ze zijn niet hetzelfde.
Hospicezorg is specifiek bedoeld voor de periode aan het einde van het leven, over het algemeen voor patiënten van wie verwacht wordt dat ze minder dan zes maanden te leven hebben. Palliatieve zorg wordt aanbevolen voor patiënten in elke fase van een levensbedreigende of chronische ziekte. De bedoeling is niet om uw ziekte te behandelen of te genezen, maar om de symptomen en bijwerkingen te verlichten die u ondervindt tijdens de voorbereiding op, het ondergaan van en het herstel van de behandeling, evenals na afloop van de behandeling.
Naast het beheer van uw lichamelijke behoeften omvat palliatieve zorg ook andere bronnen van steun om tegemoet te komen aan uw emotionele, spirituele, praktische en sociale behoeften en om u en uw familie te helpen plannen voor de toekomst. U en uw zorgteam bepalen welke behandelingen en diensten voor u geschikt zijn op basis van uw symptomen en andere individuele behoeften.
Fysieke geneeskunde en revalidatie, anesthesiologie, psychologie, maatschappelijk werk, radiologie en pijngeneeskunde zijn slechts enkele van de specialiteiten die palliatieve zorg kunnen bieden aan chordoom patiënten.
Aanbevelingen van de wereldwijde consensusgroep voor chordomen
Chordoom deskundigen van de Chordoma Global Consensus Group bevelen aan dat het zorgplan van alle chordoom patiënten palliatieve zorg omvat vanaf het moment van diagnose, tot en met alle stadia van behandeling en ook na afloop van de behandeling.
Welke behandeling u ook krijgt voor chordoom, palliatieve zorg kan u helpen met pijn, mobiliteit en functionele problemen, mentale en emotionele gezondheid, voeding en vele andere zaken om u te helpen goed te leven terwijl u uw chordoombehandeling uitvoert.
Palliatieve zorg kan de kwaliteit van leven en het welzijn van patiënten met een ernstige ziekte verbeteren door de symptomen van de ziekte of de bijwerkingen van de behandeling te voorkomen en te behandelen.
Wat is een plan voor palliatieve zorg?
Een uitgebreid plan voor palliatieve zorg moet rekening houden met:
- Pijnbestrijding, inclusief een zorgvuldige beoordeling van de oorzaak van uw pijn. Het is bijvoorbeeld belangrijk om te bepalen of de pijn het gevolg is van uw oorspronkelijke tumor, nieuwe tumorgroei of eerdere behandelingen. De meeste chordoompatiënten hebben zowel somatische pijn als neuropathische pijn, die correct moeten worden gediagnosticeerd en behandeld met behulp van richtlijnen voor pijnbestrijding en zo nodig gespecialiseerde pijnbestrijdingstechnieken. Pijnbehandeling moet een essentieel onderdeel zijn van het zorgplan van elke chordoompatiënt.
- Zorgvuldige behandeling van andere symptomen zoals misselijkheid en braken, vermoeidheid, ademhalings- of slikproblemen, mobiliteitsproblemen en verlies van darm-, blaas- of seksuele functies.
- Psychologische ondersteuning om u te helpen omgaan met de emotionele moeilijkheden van chordoom. Angst en depressie komen vaak voor bij patiënten die met kanker te maken hebben en moeten worden aangepakt. Dit kan ook familiegerichte ondersteuning inhouden om u en uw familie te helpen manieren te vinden waarop u elkaar het beste kunt steunen.
- Hulp bij het nemen van beslissingen rond het levenseinde, zoals het opstellen van medische richtlijnen, en het bepalen welke vorm van thuiszorg of andere zorginstelling het beste is voor u en uw familie, zodat de continuïteit van de zorg gewaarborgd is.
Vragen aan uw artsen
Om u te helpen de best mogelijke zorg te krijgen, hebben we lijsten met vragen ontwikkeld met de input van chordoom patiënten en zorgverleners die u kunnen helpen nadenken over wat u uw artsen wilt vragen, inclusief vragen over palliatieve zorg.
Voor jezelf zorgen in stressvolle tijden
Dit 60 minuten durende webinar staat vol met uitstekende tips en strategieën voor zelfzorg en zeer nuttige informatie van de sprekers, Susie Rinehart en Amy Bragman, LCSW.
Referenties en verdere lectuur
- Stacchiotti S, Sommer J, Chordoom Global Consensus Group. Bouwen aan een wereldwijde consensus over chordoom: een position paper van de medische en patiëntengemeenschap. Lancet Oncology. 2015 Feb;16(2):e71-83. doi: 10.1016/S1470-2045(14)71190-8.
- Stacchiotti S, Gronchi A, Fossati P, et al. Best practices voor de behandeling van lokaal recidief chordoom: een position paper van de Chordoma Global Consensus Group. Ann Oncol. 2017 Jun 1;28(6):1230-1242. doi: 10.1093/annonc/mdx054.
- WHO Definitie van Palliatieve zorg. Website van de Wereldgezondheidsorganisatie. https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/.
- Palliatieve zorg bij kanker. National Cancer Institute Website. https://www.cancer.gov/about-cancer/advanced-cancer/care-choices/palliative-care-fact-sheet. 20 oktober 2017.
- Wat is Palliatieve zorg? Get Palliatieve zorg website. https://getpalliativecare.org/whatis/.
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.