In 1998 kreeg ik dubbel zicht toen ik op bezoek was bij de familie van mijn vrouw in Mississippi. Een aantal MRI's later stond er een operatie gepland om een hypofyse-adenoom te verwijderen. Dr. Mark Krautheim ontdekte dat het geen hypofyseadenoom was en stopte de operatie om de resultaten van de pathologie af te wachten. Het bleek een clivaal chordoom te zijn. Ik plande een minimaal invasieve procedure met Dr. Hae Dong Jho en volgde deze met Gamma Knife met Dr. Dale Lunsford en de tumor bleef 5 jaar stabiel. 7 jaar na de diagnose onderging ik nog een minimaal invasieve procedure om de tumor te verkleinen. In de loop der jaren heb ik nog verschillende procedures ondergaan en waren er enkele complicaties, maar over het algemeen kon ik doorgaan met skileraren, vissen, jagen en van het leven genieten.
In 2010 werden mijn fysieke mogelijkheden aangetast na de schedelbloeding. Ik ontwikkelde hydrocefalie en dysmetrie. Het is nu 15 jaar geleden sinds mijn diagnose. Vorig jaar onderging ik mijn eerste open craniotomie en daarna volgde protonentherapie. In augustus 2013 deed ik mee aan een klinische trial voor het brachyury-eiwit bij het NIH. Mijn tumor is al meer dan een jaar stabiel.
Ik heb fysieke beperkingen, maar met een beetje hulp kan ik in mijn basisbehoeften voorzien. Ik heb gevoel voor humor en geniet van mensen. Mijn dansen is wat minder geworden, maar ik geniet nog steeds van muziek en een paar langzame passen. Mijn vrouw en ik reizen veel... meestal dagen voor medische reizen. Het is geweldig om familiebruiloften bij te wonen, te genieten van onze nichtjes en neefjes en vrienden te bezoeken in de hele V.S. Ons geloof is sterk, onze artsen hebben ons geholpen tijdens deze reis en ons 33-jarige huwelijk steunt ons in de moeilijke tijden. Dr. Jho vertelde me dat niemand weet hoe lang we nog hebben, maar dat we wel keuzes hebben over hoe we leven met de tijd die we hebben. Ik weet dat ik zal blijven vechten om te leven en ik ben zo enthousiast over het nieuwe onderzoek en de mogelijkheden voor toekomstige behandelingen. Hoewel de diagnose chordoom beangstigend is, is er hoop op een goede toekomst.
