Lindsay

Zoals de meeste alleenstaande, jonge vrouwen die alleen in een grote stad wonen, zag ik niets dat de mooie toekomst die voor me lag bedreigde. Maar mijn leven veranderde op een ochtend toen ik wakker werd met een wazig zicht. Binnen een uur gingen de symptomen over in zware hoofdpijn en misselijkheid, en een korte gevoelloosheid in mijn linkerhand. De instructies van mijn dokter waren duidelijk: Kom nu hierheen. Niet autorijden. Mijn dokter voerde standaard neurologische tests uit in haar kantoor, maar kon niets verdachts vinden. Ze zei dat ze zelden MRI's bestelde, maar dat ze wilde dat ik de test deed om haar eigen hersenen gerust te stellen. Een paar dagen later kreeg ik een telefoontje op mijn werk dat ik niet had verwacht: "Het is goed dat we toch die MRI hebben gedaan. Je hebt een massa in je hersenen, en die moet eruit."

De volgende dag legde een plaatselijke neurochirurg uit dat de tumor zat op een bot aan de schedelbasis, de clivus, en 3x3x3 cm groot was. Nog steeds verbijsterd bezocht ik drie andere neurochirurgen van topinstituten, die allemaal een andere aanpak voorstelden met verschillende prognoses. Zonder consensus besefte ik dat het aan mij, een leek, was om een medische beslissing te nemen die de rest van mijn leven zou beïnvloeden. Onderzoek leidde me naar een deskundige die ervan overtuigd was dat ik een chordoom had, een zeldzame, langzaam groeiende tumor die slechts 0,2 procent van alle hersentumoren omvat, minder dan 200 mensen per jaar. Hij vertelde me dat mijn behandeling, een operatie en bestraling, het komende jaar van mijn leven in beslag zou nemen. Gewapend met deze informatie heroriënteerde ik mijn zoektocht en zocht een vijfde en laatste opinie bij een briljant en meelevend team van chirurgen - Drs. Chandranath Sen en Peter Costantino.

Het kostte me enorm veel kracht om de operatie te plannen, en nog meer om door de ziekenhuisdeuren te lopen. Na het ontwaken uit de negen uur durende operatie, wiebelde ik met mijn vingers en tenen. Ja! Ik ben OK! Maar helaas was slechts de helft van de tumor verwijderd en moest ik zes weken later terugkomen voor een nieuwe operatie van dezelfde omvang. Ik was er kapot van dat ik het allemaal opnieuw moest doen, en gaf het bijna op. Voor de tweede keer hetzelfde ziekenhuis binnenlopen was het ergste déjà vu dat ik ooit heb meegemaakt. Maar deze keer werd ik wakker met goed nieuws: ze hadden de hele tumor eruit gehaald! Ik volgde mijn operatie met protonenbestraling in het Massachusetts General Hospital, dat toen een van de slechts twee centra in het land was die deze gespecialiseerde behandeling aanboden. Ik was onder de indruk van de andere patiënten die ik in die twee maanden zag, sommigen waren net als ik op weg naar herstel, en vele anderen stonden nog aan het begin van hun reis. Mijn behandeling werd afgesloten met een vlucht naar huis vanuit Boston op 18 mei 2004, precies één dag minder dan een jaar na die ene en enige dag dat ik symptomen had. Als neveneffect van de operatie verloor ik permanent mijn reukvermogen; maar ik kreeg een enorm gevoel van eigenwaarde. Jaren later trouwde ik met de liefde van mijn leven en kreeg ik een gezonde, prachtige baby.