We zijn vereerd u dit Uncommon Story te brengen van Adriane Rothstein, een 15-jarige overlevende van chordoom die vanaf het begin een drijvende kracht is geweest binnen de patiëntengemeenschap van de Foundation. Haar grenzeloze toewijding aan het contact met en de ondersteuning van anderen die met deze ziekte te maken hebben, leverde haar in 2016 onze Uncommon Action Award op. Adriane is zowel een donor als een betrokken vrijwilliger: ze is al meer dan tien jaar een Peer Guide, heeft belangrijke kennis bijgedragen aan onze Doctor Directory, en heeft geholpen vorm te geven aan wat onze Patient Navigation Service is geworden. Hier vertelt ze haar chordoom verhaal in haar eigen woorden, waarbij haar gave om haar wijsheid met anderen te delen weer eens naar voren komt.
Eerst en vooral wil ik één ding zeggen: Wij zijn meer dan onze kanker. We krijgen chordoom op elke leeftijd. We hebben familie en vrienden die ons omringen. We gaan naar school of werken. We hebben een verscheidenheid aan interesses en we zoeken troost bij veel mensen en plaatsen. Al deze dingen staan los van het hebben van kanker. We hebben een identiteit. Dus de vraag is: Willen we bekend staan als kankerpatient of kiezen we onze identiteit los van de kanker? Ik kies voor het laatste. Ik ben vooral een opvoeder, moeder, zuster, echtgenote en pleitbezorger voor anderen.
Mijn verhaal over chordoom begon in 2007, toen ik op 47-jarige leeftijd naar een nieuwe huisarts ging voor een langverwacht bezoek in verband met terugkerende sinusitis. Hij merkte meteen op dat als het steeds terugkwam, we eens dieper moesten kijken. Ik ben hem eeuwig dankbaar voor zijn inzicht. Hij bestelde een CT-scan en vervolgens een MRI. Ik? Ik dacht er niets van. Hoe naïef: maar echt, ik had geen symptomen die verband hielden met chordoom.
Een week later belde de verpleegster van de huisarts om me te vertellen dat er een afspraak met een neurochirurg was gepland. Ik herinner me mijn woorden: "Pardon? Kunt u zich terugtrekken? Waarom?" Waarop ze antwoordde: "Het spijt me zo, de dokter zal u bellen." En dat deed hij, twee minuten later. Dat was op 14 januari 2007.
Drie weken later, op 7 februari, had ik een gedeeltelijke resectie in het USC met Dr. Martin Weiss. Ik ben onvoorstelbaar dankbaar dat deze man zijn deel van chordoom patiënten had gezien in de 30 jaar dat hij schedelbasis neurochirurgie beoefent. In de anderhalf uur die hij met mijn man, broer en mij doorbracht, vertelde hij ons dat de tumor te groot was om te kunnen zeggen of het een hypofysetumor of een chordoom was. Zijn commentaar: "Laten we hopen op hypofyse."
Dr. Weiss waarschuwde me ook nadrukkelijk om Dr. Google niet te raadplegen, wat me aan het lachen maakte. Natuurlijk deed ik dat wel en ik was er kapot van. De voorspelde levensduur na de diagnose in 2007 was vijf (5) tot zeven (7) jaar. Zou ik mijn zevenjarige dochter Anna de lagere school zien afmaken? Waarschijnlijk wel. Middelbare school? Nee.
Snel vooruit naar mei 2007, na volledig herstel van de operatie, toen ik begon met protonentherapie (PBT) bij Dr. Lila Loredo aan de Loma Linda Universiteit. Ik vond dat zij en haar staf goed thuis waren in PBT chordoom behandelingen. Loma Linda gebruikt proton beam radiation sinds 1990; het was de eerste ziekenhuis-gebaseerde PBT faciliteit in de VS. Ik was onder de indruk. Met een tweede kind was het noodzakelijk om dicht bij huis te blijven. Ik liet veel vrienden en familie zich inschrijven voor wekelijkse rotaties om me de 90 minuten heen en terug te rijden. Loma Linda was ook erg meegaand en plande vijf dagen per week 's morgens behandelingen, zodat ik naar huis kon gaan, rusten en Anna om 15.00 uur van school kon halen. Het werd mijn nieuwe baan voor negen (9) weken.
In 2007 moest de Stichting nog worden opgericht. Het was puur geluk dat ik een patiënten navigator vond: een van de connecties van mijn broer bracht me in contact met Delia Chiaramonte, M.D., die voorheen haar eigen bedrijf had: Insight Medical Consultants. Zij had toegang tot medische tijdschriften die voor mij gesloten waren, zij had de deskundigheid om mijn MRI's en onderzoeken te lezen, en zij bereidde vragen voor die ik aan potentiële neurochirurgen en oncologen kon stellen. Ik zal Delia altijd dankbaar zijn voor haar steun en medeleven.
Bovendien hebben sommigen misschien gehoord van de chordoom groep op een MSN website. Wij waren een kleine groep van ongeveer 400 patiënten en verzorgers die al bestond lang voordat Sharon Berlan de Facebook groep lanceerde. Daar ontmoette ik Bill Dorland, Michael Torrey, Norma Jones, Johnny Nelson en Sharon. Deze groep steunde mij in alle opzichten.
Steun en liefde komt ook altijd van mijn familie. Ik ben gezegend met een zeer hechte familie. Ik ben vooral dankbaar voor mijn oudere broers die meer dan liefdevol zijn; voor mijn geweldige man, Mark, die mij niet alleen steunt, aanmoedigt en liefheeft, maar dat ook nog eens zonder klagen doet. En natuurlijk is die zevenjarige nu drieëntwintig (23). Anna is een licht voor iedereen die haar kent. Ze heeft een krachtige stem en gebruikt die ook. Anna is een intelligente en meelevende vrouw. Wat een voorrecht om haar moeder te zijn.
Maar mijn dankbaarheid stopt niet bij de familie. Na 15 jaar zonder recidief ben ik ongelooflijk dankbaar voor mijn hechte vriendenkring en voor de vele toevallige gebeurtenissen onderweg. Hoe vreemd het ook is, mijn enige bijwerking van de protonenbestraling (weinig gehoor) heeft me een nieuw en meer medelevend begrip gebracht van wat doven meemaken. Ik ben dankbaar voor de deskundigheid van alle medische professionals die in de loop der jaren mijn pad kruisten; dankbaar voor de oprichting van de Stichting die zovelen heeft geholpen met haar verbazingwekkende onderzoek en ons van een prille groep tot een wereldberoemde organisatie heeft gebracht; dankbaar voor mijn chordoomvrienden en de inspirerende medewerkers van de Stichting; en dankbaar voor Josh Sommer en zijn inzet, talent en toewijding om een geneesmiddel voor chordoom te vinden.
Hoewel de Foundation vóór mijn operatie en behandeling nog niet bestond, gaf zij mij bij haar oprichting een zinvolle manier om terug te geven aan mijn chordoomgemeenschap. Sinds 2007 ben ik nauw betrokken geweest bij vele aspecten van de diensten van de Stichting. Deze projecten (in de Community Advisory Board, in verschillende stuurgroepen voor Chordoma Community Conferences, en als Peer Guide, evenals het helpen uitbreiden van de Doctor Directory) hebben, naar ik hoop, een positieve invloed gehad op het vermogen van de Stichting om families en patiënten beter van dienst te zijn.
Ik voel me gepassioneerd door onze chordoom gemeenschap. Onze kanker is niet alleen zeldzaam, het is zeldzaam dat artsen, patiënten en zorgverleners samenkomen op conferenties, formeel en informeel, om verhalen, onderzoek en steun te delen. We hebben een gemeenschap en organisatie opgebouwd die ons sterker maakt, beter geïnformeerd en beter uitgerust om onze reis met chordoom te navigeren. Ik hoop dat het vinden van een remedie net om de hoek ligt, of dat nu voor mij is of voor de persoon die mij volgt.
Ten slotte is mijn advies aan andere chordoom patiënten om elke dag zo aanwezig mogelijk te zijn. Als je kunt, sta jezelf dan toe te zeggen dat je met kanker leeft, in plaats van je kanker te zien als een gevecht om te overleven. Een strijd kan verloren gaan. Degenen die vechten en dan overlijden hebben niets anders gedaan dan degenen van ons die blijven leven. Kanker is nooit een gelijk speelveld. Je reis beginnen met het idee dat dit geen strijd is, kan je helpen deze uitdaging te zien als het volgende hoofdstuk in je leven, in plaats van het laatste. Niemand kan garanderen dat we vrij zullen zijn van recidieven, maar we kunnen onze ervaring tijdens onze reis vormgeven. Gebruik de hulpmiddelen van de Stichting en de patiëntengemeenschappen op Facebook en de groep van de Stichting, Chordoom Connections. En, altijd, vertrouw uw deskundigen nadat u hen hebt gekozen.
Blijf sterk!