Mijn naam is Ali Haydar. Ik ben een 36-jarige Australiër, een trotse echtgenoot en vader, op zoek naar antwoorden en in de hoop het chordoom te verslaan in plaats van een van de vele mensen te worden die in de loop der jaren aan deze ziekte zijn overleden.
Onderzoek is ontzettend belangrijk voor mij, omdat het hoop biedt – niet alleen voor mijzelf, maar voor iedereen en elk gezin dat door chordoom wordt getroffen. Sinds mijn diagnose in januari 2023 heb ik na vier recidieven meerdere operaties ondergaan. Ondanks alles wat ik heb meegemaakt, is er nog steeds geen duidelijk behandeltraject dat mensen met chordoom zekerheid op de lange termijn biedt.
Onderzoek heeft het potentieel om vroegtijdige opsporing te verbeteren, effectievere behandelingen te ontwikkelen, het aantal recidieven te verminderen en uiteindelijk patiënten een betere levenskwaliteit en een langere toekomst te bieden. Het biedt de mogelijkheid om meer tijd door te brengen met onze dierbaren, onze kinderen te zien opgroeien en te leven zonder de voortdurende angst voor wat de volgende scan zou kunnen onthullen. Elke stap vooruit in het onderzoek brengt hoop dat toekomstige patiënten betere uitkomsten zullen hebben dan wij die vandaag met deze ziekte worden geconfronteerd.
Ik wil dat beleidsmakers begrijpen dat chordoom elk aspect van iemands leven beïnvloedt. Het is niet zomaar een diagnose. Vóór mijn ziekte werkte ik meer dan tien jaar in de bouwsector en speelde ik ongeveer acht jaar semi-professioneel voetbal. Mijn fysieke kracht en mijn vermogen om te werken vormden een groot deel van mijn identiteit en van de manier waarop ik voor mijn gezin zorgde. Het chordoom heeft mij dat ontnomen.
Het moeilijkste was de impact op mijn gezin. Tijdens de allerbelangrijkste eerste jaren van het leven van mijn twee jonge kinderen, toen ze allebei nog geen drie jaar oud waren, ging een groot deel van mijn tijd en energie op aan operaties, herstel, medische afspraken en de onzekerheid die gepaard gaat met herhaalde recidieven. In plaats van er gewoon te zijn als vader en echtgenoot, moest ik me concentreren op overleven, terwijl ik voor mijn kinderen de schijn ophield. Het leven met chordoom is voor hen een verborgen realiteit geworden, omdat ik hen wil beschermen tegen het trauma van wat ik doormaak.
Leven met chordoom betekent ook leven met voortdurende onzekerheid. Elk recidief brengt de mogelijkheid met zich mee van nog een operatie, nog een herstelperiode en nog meer verstoring van het gezinsleven. De emotionele, fysieke en financiële last is iets wat patiënten en hun naasten elke dag dragen.
Ik hoop dat beleidsmakers inzien dat investeren in onderzoek naar chordoom een investering is in gezinnen, in levenskwaliteit en in het bieden van een echte kans op een langere en gezondere toekomst aan mensen die met chordoom leven.
Ik neem deze reis dag voor dag en blijf bidden dat de omstandigheden ten goede zullen veranderen. Vanuit het diepst van mijn hart hoop ik dat iedereen die tegen chordoom vecht het goede nieuws ontvangt waarnaar hij of zij hoopt en waarvoor hij of zij bidt.