Ik ben gepensioneerd en was aan het genieten van een langere reis naar het buitenland toen mijn zoon, die toen 42 jaar oud was, me tijdens onze af en toe plaatsvindende telefoongesprekken vertelde dat hij last had van ernstige pijn in zijn onderrug. Hij kreeg fysiotherapie, maar dat hielp niet.
Na enkele maanden en behandeling door minstens twee verschillende fysiotherapeuten was ik geschokt toen ik hoorde dat hij, na een scan, binnen 24 uur in het ziekenhuis was opgenomen. Hij verbleef daar vervolgens een langere tijd terwijl artsen werkten aan het stellen van een diagnose. Terwijl ik voorbereidingen trof om naar huis terug te keren, vertelde hij me dat bij hem een vorm van kanker was vastgesteld die chordoom heet. Ik had geen idee wat een chordoom was of wat de prognose zou kunnen zijn. Het was beangstigend.
Binnen enkele dagen na onze terugkeer in Australië vergezelde ik mijn zoon naar een afspraak met radiotherapeut-oncoloog dr. Frank Saran. Hij was vrij direct en vertelde ons dat mijn zoon zo snel mogelijk met bestralingstherapie moest beginnen, omdat de tumor veel sneller groeide dan normaal gesproken te verwachten was.
We vroegen of protonentherapie, waarover we online hadden gelezen, een betere optie zou zijn. Hij was het ermee eens dat dit de voorkeur zou verdienen, maar legde uit dat deze behandeling in Australië niet beschikbaar was en dat er in het geval van mijn zoon onvoldoende tijd was om een behandeling in het buitenland te regelen. Er waren plannen voor een protonbehandelingscentrum in Zuid-Australië en er was 102 miljoen dollar uitgegeven, maar er was niets van terechtgekomen. Het leek erop dat onze ambtenaren niet in staat waren geweest om zo’n groot contract succesvol af te handelen.
We kregen een datum waarop de bestraling zou beginnen en gingen naar huis met het hoopvolle gevoel dat er tenminste iets gebeurde. De dagen verstreken echter en we kregen geen bevestiging van de voorgestelde behandeling. Na talloze telefoontjes en e-mails kregen we te horen dat de oncoloog die we hadden gesproken het ziekenhuis had verlaten en dat niemand leek te weten wat er aan de hand was.
Een ‘behulpzame’ medewerker vertelde mijn zoon dat zijn behandelend arts zou uitleggen wat er aan de hand was. Mijn zoon wees erop dat hij niet meer wist wie zijn behandelend arts was, en dat was nu juist de reden waarom hij belde.
Op dat moment was ik zo gefrustreerd, boos en bang dat ik contact opnam met een lokaal radiostation in een poging hulp te krijgen. Er waren nog veel andere problemen die ik hier niet heb genoemd, waaronder het feit dat mijn zoon na zijn eerste ziekenhuisbezoek met een katheter naar huis werd gestuurd, maar zonder enige instructie over hoe hij die moest onderhouden.
Blijkbaar luisteren politici naar talkshows op de radio, en al binnen zeer korte tijd kwam er schot in de zaak. Onder andere nam een medewerker van het kantoor van de minister van Volksgezondheid contact met ons op en vroeg om details over de problemen die mijn zoon had ondervonden, zodat er iets aan gedaan kon worden.
We verstrekten alle gevraagde informatie en wachtten vervolgens op een reactie. Na enkele maanden stuurde mijn zoon e-mails en belde hij, maar hij kreeg geen antwoord. Uiteindelijk nam ik opnieuw contact op met het radiostation. Verrassend genoeg kregen we twee weken voor de staatsverkiezingen eindelijk een reactie. Deze leek bedoeld om veel mensen te beschermen die hun werk niet goed hadden gedaan en hield slechts in zeer beperkte mate verband met de feiten.
Sinds mijn zoon zijn bestralingstherapie heeft afgerond, is onze ervaring met het medische systeem enigszins verbeterd, maar we blijven nog steeds met veel tekortkomingen te maken hebben.
We hebben alleen reizen gemaakt binnen Adelaide, dus afgezien van basiskwesties zoals parkeren en de woekerprijzen daarvoor, hebben we niet te maken gehad met de moeilijkheden die mensen buiten de grote steden ervaren.
Elke ernstige ziekte die een familielid treft, dwingt tot het aanpassen van plannen en roept op vele verschillende niveaus een emotionele reactie op. De twee zaken die mij het meest raakten, waren ten eerste mijn gebrek aan kennis en begrip van chordoom en het niet weten waar ik hulp kon zoeken, en ten tweede mijn ontzetting over het gebrek aan effectieve systemen en verantwoordingsplicht binnen de gezondheidszorg.
Omdat ik het grootste deel van mijn leven in de productiesector heb gewerkt, heb ik gezien welke resultaten er bereikt kunnen worden door verstandig gebruik te maken van goed ontworpen systemen. De gezondheidszorg zou er enorm bij gebaat zijn als er betere systemen zouden worden ingevoerd en mensen ter verantwoording zouden worden geroepen wanneer die systemen worden genegeerd.
Mijn zoon heeft twee kinderen en kan niet meer werken. Gelukkig heeft zijn vrouw een redelijk vaste baan, maar het verlies van zijn inkomen zal toch een grote impact hebben op hun leven. Er lijkt ook maar heel weinig advies beschikbaar te zijn over hoe zij hun leven in de toekomst moeten inrichten.
Er zijn veel vragen waarop we nog steeds geen antwoord hebben gekregen:
- Waarom duurde de diagnose zo lang?
- Hoe groot is de kans op een recidief van de tumor nadat de bestraling de groei ervan heeft gestopt?
- Zijn er andere manieren dan een operatie om de tumor te verkleinen of te verwijderen?
- Is er een behandeling of medicatie die een recidief kan beperken of voorkomen?
- Is de kans groot dat andere gezinsleden hierdoor worden getroffen?
Het is essentieel dat mensen die met deze ziekte leven zeer actief, en soms assertief, op zoek gaan naar informatie. Vertrouw niet op het systeem om voor je te zorgen. Er werken ongetwijfeld veel mensen met goede bedoelingen binnen het systeem, maar het is nauwelijks zinnig georganiseerd en er lijken maar heel weinig mensen verantwoordelijk te worden gehouden voor hun prestaties, of het gebrek daaraan.
Mijn zoon en ik zijn allebei bereid om voor onszelf op te komen. Iemand die echter niet zelfverzekerd is om te spreken tegenover zogenaamd goed opgeleide professionals, of die beperkte Engelse taalvaardigheden heeft, loopt echter een aanzienlijk risico als hij of zij er simpelweg op vertrouwt dat die professionals zijn of haar belangen behartigen.