Carlie Spaeder

Ik kreeg de diagnose chordoom in april 2017 terwijl ik nog bezig was met mijn studie. Ik bereidde me voor om in mei af te studeren, maar door een zware sinusinfectie had ik moeite om mijn hoofd te draaien. Ik had vreselijke migraine. Ik ging naar de minutenkliniek van de plaatselijke apotheek, het gezondheidscentrum van mijn universiteit en het kantoor van de atletiektraining (ik speelde veldhockey). Uiteindelijk viel ik flauw en werd ik naar het ziekenhuis gebracht. De behandelingen die ik onderging in het Hospital of the University of Pennsylvania omvatten:

• Mei 2017: Tonsils verwijderd (zodat ze zonder obstructies door mijn neus kunnen).
• Juli 2017: Eerste chordoom resecties operatie via mijn neus.
• Oktober 2018 tot januari 2019: 45 dagen protonbestraling.
• November 2019: Reconstructie van mijn sinussen.

Daarna in het University of Pittsburgh Medical Center:

• Februari 2021: Tweede chordoom resecties operatie via mijn neus. Er werd een huidtransplantaat uit mijn been gehaald.
• Maart 2021: Derde chordoom resectie operatie via mijn neus. Deze operatie was nodig omdat ik longontsteking had, drie vormen van bacteriële meningitis en een lek in het ruggenmergvocht. Het huidtransplantaat van de operatie in februari was aangetast en moest worden vervangen door een huidtransplantaat uit mijn andere been. Hierna werd ik opnieuw onder narcose gebracht om een voedingssonde en picc-lijn te laten plaatsen (10 maart 2021) vanwege mijn gewichtsverlies en de antibiotica die ik nodig had door alle infecties.
• Maart 2021: Operatie voor het plaatsen van staven en schroeven in mijn nek omdat mijn hoofd op mijn wervelkolom is gestort.
• April 2021: Picc lijn werd verwijderd.

Geen enkele reis is ooit een rechte weg. Momenteel ga ik heen en weer: Soms ben ik in totale ongeloof over het trauma dat ik heb doorstaan, terwijl ik andere keren graag denk dat ik een gewone 26-jarige ben! Ik kom nog steeds aan en begin dingen te doen die ik vroeger leuk vond, zoals sporten of met vrienden omgaan.

Iets wat voor mij een constante strijd is, is de mentale kant van chordoom. Dus mentaal heb ik mijn best gedaan om te doen wat het beste voor me is na mijn moeilijke lenteseizoen. Soms doe ik graag dingen alleen, zoals mijn hond meenemen naar het park terwijl ik naar muziek luister, maar andere keren plan ik etentjes en drankjes. De steun van een therapeut en een psychiater is voor mij een enorme hulp geweest tijdens de diagnose van mijn chordoom. Voordat ik chordoom kreeg, zocht ik geen therapie of enige vorm van geestelijke gezondheidszorg, maar ik wou dat ik dat wel had gedaan! Therapie heeft me geholpen om coping mechanismen in te voeren voor zulke kleine dingen als mijn angst voor het krijgen van een naald, tot zulke grote als scan angst. Het heeft me technieken geleerd voor de dagen dat ik mijn bed niet uit wil, of het gevoel heb met niemand te kunnen praten. Het heeft me ook geholpen om een nieuwe normaal te vinden die voor mij goed voelt.

Mijn familie en goede vrienden hebben me ook geholpen tijdens de diagnose van mijn chordoom. Zonder hun steun, liefde en aanmoediging zou het heel moeilijk zijn geweest om aan de andere kant te komen. Zij zijn in staat me op te tillen wanneer ik het gevoel heb dat ik mezelf niet kan optillen.

Als ik advies zou moeten geven aan iemand die pas gediagnosticeerd is, dan zou het zijn om verlichting te vinden in kleine overwinningen. Elke dag kan moeilijk zijn, maar vreugde vinden in kleine dingen kan enorm helpen om er doorheen te komen - zelfs als het een beetje gek klinkt. Enkele voorbeelden kunnen zijn: je favoriete verpleegster krijgen, een milkshake, FaceTiming met een vriend, of zelfs dat je favoriete film op tv is. Er ligt zoveel kracht in het accepteren van waar je bent en van daaruit verder gaan. Tijdens mijn eerste en tweede diagnose van hergroei waren er twee belangrijke momenten waarop ik geen licht aan het eind zag; ik kon me niet voorstellen hoe ik ooit uit de situatie zou komen, maar toen ik bleef accepteren waar ik was en mijn kleine overwinningen bleef waarderen, kon ik de overkant halen.

Een andere bron die mij heeft geholpen is Chordoom Connections, een geweldige plek om informatie en de mening van andere patiënten of verzorgers te krijgen. Ik denk ook dat de recente Instagram-pagina van de Stichting een geweldig idee is. Ik heb mede jongvolwassen patiënten gevonden door de kracht van een hashtag op sociale media, wat me zo geholpen heeft. Het vinden van personen met wie je contact kunt leggen als je te maken hebt met zoiets zeldzaams is meer dan nuttig. Aan andere patiënten: wees niet bang om contact op te nemen als je iemand vindt op sociale media! Het kan het verschil zijn tussen je alleen voelen en je gehoord voelen.