Mijn reis begon in 2019 toen ik griep kreeg. Mijn huisarts stuurde me voor een röntgenfoto van de borst om een longontsteking uit te sluiten. De röntgenfoto van de borst liet een knobbeltje op de long zien. Dit leidde tot een CT-scan van mijn buik, waarop een tumor op de linkernier te zien was. Vervolgens liet ik een MRI maken die de eerste twee punten bevestigde, maar ook een laesie op mijn wervelkolom (L5/S1) liet zien.
Mijn vrouw en ik reisden al snel naar Johns Hopkins nadat we waren doorverwezen door mijn huisarts. Uiteindelijk kwamen we erachter dat de longknobbel geen probleem was; die is inmiddels verdwenen. En de niertumor was een niet-agressief niercelcarcinoom, dat met succes werd verwijderd en waarvoor geen vervolgbehandeling nodig was.
Maar de wervelkolom tumor was een beetje anders. In eerste instantie ging ik naar een orthopedisch chirurg toen een van de neurochirurgen van Johns Hopkins contact met me opnam. Het was Dr. Larry Lo, die erg indrukwekkend was en me een aantal geweldige opties en gespecialiseerde behandelingen aanbood. Hij voerde uiteindelijk mijn zes uur durende operatie uit, waarbij hij de tijd nam die nodig was om de tumor rond het ruggenmerg te verwijderen, zodat ik mijn motorische functies intact kon houden.
Ik was er mentaal op voorbereid om de rest van mijn leven in een rolstoel door te brengen als dat nodig zou zijn. Het zou een harde pil zijn geweest om te slikken, maar ik was er mentaal op voorbereid, als dat zou betekenen dat de tumor zou worden behandeld en ik een lang leven zou hebben.
Ik kreeg een cyberknife-bestraling om de resterende tumor aan te pakken die hij niet kon bereiken zonder een zenuw door te snijden die uit de S1 komt en die mijn linkervoet aanstuurt. Als ik die zou doorsnijden, zou ik last krijgen van mijn voet. Mijn arts verzekerde me dat hij er vertrouwen in had dat de bestraling de tumor zou doden en de zenuw zou sparen.
Ik had al het bovenstaande binnen zes maanden na de ontdekking van de tumoren. Ik had geen symptomen en geen idee dat er iets in me aan de hand was.
Dit alles heeft me de drive gegeven om te leven en dingen niet voor morgen uit te stellen. Op dat moment, in november 2019, wist ik niet of ik 2020 zou halen.
Toen ik de chordoomgemeenschap vond, was ik opgelucht en ik kijk ernaar uit om met de groep te netwerken. Achteraf gezien zou de Chordoma Foundation de beste informatiebron voor mij zijn geweest toen ik aan mijn reis begon. Helaas wist ik daar toen nog niets van en vertrouwde ik alleen op wat mijn vrouw en ik online hadden gevonden door te Googlen naar kankerbehandelingscentra. Ik wist toen echter nog niet dat ik chordoom had - mijn diagnose werd gesteld tijdens mijn rugoperatie. Sindsdien heb ik geleerd hoe belangrijk het is om de juiste instelling en artsen te kiezen om je chordoom te behandelen. Een arts met ervaring met chordomen is een must.
Ik weet niet wanneer en of deze tumor terug zal komen. Ik probeer me er geen zorgen over te maken, maar ik betrap mezelf erop dat ik over mijn schouder kijk en wacht tot de andere voet valt. Een patiënt moet waakzaam zijn en informatie krijgen over chordomen en nieuwe behandelingsmogelijkheden, zodat hij of zij beter voorbereid is op een recidief. Ik ben van plan om op de hoogte te blijven van de behandelplannen die beschikbaar zijn en beschikbaar komen.