Mijn verhaal met een clival chordoom (tumor van de schedelbasis) begon 13 jaar geleden. Ik begon migraine te krijgen, waarvan een neuroloog me vertelde dat het waarschijnlijk met hormonen te maken had - "veel vrouwen krijgen ze tijdens de menstruatie". Ik zei nee, dit is iets nieuws. De pillen die hij me gaf werkten niet. Ik vroeg om een hersenscan en hij zei dat het tijdverspilling was. Ik zei "het is mijn tijd", dus hij bestelde de test en 2 weken later vertelde hij me dat ze een kleine cyste hadden gezien.
Hij zei dat het waarschijnlijk niets was, dus wilden ze dat ik een MRI met contrastmiddel zou laten maken en dat als er iets zou groeien, het zou "gloeien". Hij verzekerde me dat er niets zou gaan gloeien, omdat cysten de hele tijd te zien zijn in deze tests, en drong erop aan dat het gewoon een "verspilling" zou zijn. Er gingen nog twee weken voorbij en hij verontschuldigde zich tegenover mij. Ik zei: "Het gloeit toch?"
Ik kon niet geloven dat ik een tumor in mijn hersenen had, als alleenstaande moeder met twee kinderen van 13 en 7 jaar. Ik was in paniek, maar moest sterk zijn voor hen en mijn fulltime baan behouden. Ik heb veel gebeden en gehuild. Ik kreeg te horen dat ik een afspraak moest maken met een neurochirurg. Ik koos voor Dr. Carlos David van de Lahey Clinic in Burlington, MA, en we begonnen met een totale resectie. Hij wilde weten hoe het gevonden was, want hij had nog nooit zo'n kleine gezien.
Hij legde me uit dat ze meestal worden gevonden als ze zo groot zijn als een honkbal en het zicht en gehoor verstoren. Ik zei dat ik erop stond om tests te laten doen. Hij zei dat het goed was.
Ik had een transfenoïdale resectie (wat in feite betekent dat de tumor klein genoeg was om via de sinusholte te worden verwijderd), geen scheerbeurt van het hoofd of iets dergelijks. Ik kreeg Gamma Knife bestraling voor het geval er nog cellen over waren. Het was een moeilijke en pijnlijke tijd voor mij en mijn kinderen.
Ik kreeg geweldige steun van mijn familie en vrienden. De cheerleadingcoach van mijn dochter was gewoon de beste. Ze haalde haar op en bracht haar thuis om haar bezig te houden en ze gaf haar zelfs gymnastieklessen. Ik was echt gezegend.
De eerste paar jaar had ik twee keer per jaar follow-up MRI's, nu om de twee tot drie jaar. Ik heb net mijn dochter zien trouwen en mijn zoon zien opgroeien tot een fijne jongeman. Ik ben vijf jaar geleden getrouwd met een man die mijn beste vriend is. Het leven is goed.
Luister altijd naar je innerlijke ik. Als u denkt dat er iets mis is, accepteer dan geen nee, u krijgt maar één leven en dat is uw leven. Zorg goed voor jezelf en wees je eigen advocaat. Je leven en je familie hangen ervan af. Ik dacht dat het het einde was, maar het was pas het begin. Geef nooit de hoop of het geloof op. God verricht wonderen. Als u dit doormaakt, weet dan dat u niet alleen bent en dat het niet hopeloos is. God zegene u.