Het was 2014 en Pio was drieënhalf jaar oud toen hij migraine begon te krijgen. Meestal traden deze op rond 3-4 uur 's nachts. Ik nam hem mee naar verschillende huisartsen die op dat moment aangesloten waren bij mijn HMO, en na herhaalde afspraken bij onze huisarts werd ons gevraagd om een gewone CT-scan te laten maken. Daarop was niets te zien en we kregen paracetamol (Tylenol) tegen de ochtendmigraine.
Toen hij vier werd, was zijn spraak plotseling onduidelijk en zijn tong verkort. Dit keer bracht ik hem rechtstreeks naar een KNO-arts, die ons vervolgens doorverwees naar een neuroloog. We lieten dit keer een MRI met contrastmiddel maken, waarop een massa van 4 cm rond Pio's hersenstam te zien was. We moesten verschillende MRI-scans laten maken en hebben veel neurochirurgen gezien voordat we kozen voor degene die we nu hebben: Dr. Gerardo Legaspi, die gespecialiseerd is in tumoren van de schedelbasis en ervaring had met chordomen. Op dat moment was Pio het eerste pediatrische geval in ons land (de Filippijnen).
Er werd mij verteld dat de tumor niet volledig kon worden verwijderd en de chirurg deed alleen decompressie terwijl hij de biopsie uitvoerde. Pio begon problemen met zijn gezichtsvermogen te krijgen naast zijn onduidelijke spraak en migraine. Pathologie bevestigde dat het chordoom was. Er werd me verteld dat protonentherapie (PBT) de beste aanpak was voor zijn geval, maar het was niet beschikbaar in ons land en we konden het ons niet veroorloven om ervoor naar het buitenland te gaan. We hebben verschillende keren geprobeerd om geld in te zamelen, maar elk jaar drukte zijn chordoom op een zenuw, waardoor zijn ademhaling of eten in gevaar kwam en we weer op nul stonden met ons PBT-fonds.
Sinds zijn diagnose in 2015 heeft Pio drie decompressieoperaties en twee shuntoperaties ondergaan, plus acht rondes experimentele chemotherapie. Op 23 januari wordt hij 11 jaar en hij doet het zo goed.
In 2016 kregen we te horen dat medicijnen niets meer voor hem konden doen en dat hij terminaal was. En dat was hartverscheurend; dat is het nog steeds. Maar door de jaren heen hebben we geleerd om met de pijn te leven en hebben we dit omgezet in iets moois en levensveranderend voor anderen. Hij heeft een lange weg afgelegd sinds hij de diagnose kreeg en in de palliatieve zorg terecht kwam. Zijn gezichtsvermogen, mobiliteit en grove motoriek mogen dan achteruit zijn gegaan en Pio mag dan nog lang niet chordoom-vrij zijn, maar hij heeft zoveel bereikt en zoveel mensen geholpen met zijn kunst sinds hij de diagnose kreeg.
Pio is een kunstenaar en zijn kunst heeft hem meer dan wat dan ook in de wereld in leven gehouden. Niet alleen heeft het zijn vele behandelingen gefinancierd, maar hij heeft ook eens gezegd dat kunst hem heeft geholpen om met pijn om te gaan. Pio heeft altijd geprobeerd om zelf met zijn pijn om te gaan en heeft altijd vermeden om erover te klagen. Kunst heeft hem geholpen om zichzelf en zijn gevoelens te uiten. Het heeft hem ook geholpen om de wereld buiten onze wereld te verkennen door hem creatief te houden en het geeft hem het gevoel dat hij een verschil kan maken in ons universum.
Hij heeft aan een paar werken gewerkt voor zijn verjaardag, zodat hij ze kan verkopen en de opbrengst kan doneren aan zijn twee favoriete non-profitorganisaties hier: PGH Medical Foundation, een organisatie die het ziekenhuis helpt waar hij zijn behandelingen krijgt (Philippine General Hospital), en Brave Warrior Kids, een stichting die kinderen met ongeneeslijke kanker en spinale musculaire atrofie helpt om de behandeling te krijgen die ze nodig hebben. Hij accepteert nog steeds af en toe opdrachten en verkoopt ook wat van zijn #aedanpioart merchandise.
Als moeder heb ik steun gevonden bij de chordoom Facebookgroep en de informatie en updates van de Chordoma Foundation. Ik heb ook troost en hoop gevonden in de verhalen van patiënten, overlevenden en geliefden van patiënten. We hebben ook een online gemeenschap via Pio's Facebook-pagina, die ons heeft gesteund in onze strijd tegen deze ongewone ziekte. Ze hebben hem geholpen en gesteund door zijn kunst te kopen en met het gezondheidszorgsysteem in ons land (we hebben geen verzekering) zijn ze een van de grootste bronnen van steun geweest bij het financieren van zijn behandeling. Ik heb vrienden kunnen maken via deze online gemeenschappen. Het maakt een verschil om te weten dat we er niet alleen voor staan en dat er iemand is die echt begrijpt wat wij doormaken.
Als ik advies zou geven aan een andere ouder wiens kind net de diagnose chordoom heeft gekregen, zou ik zeggen dat je altijd op je gevoel moet vertrouwen en dat het geen kwaad kan om een andere opinie te vragen. Het is ook heel nuttig om informatie over chordomen in te winnen bij de Chordoma Foundation.
De Chordoma Foundation heeft een belangrijke rol gespeeld in onze reis, omdat ik hier geverifieerde en nauwkeurige informatie over deze ziekte heb gekregen. Dankzij de Stichting kon ik ook in contact komen met veel artsen in het buitenland, die ons gratis advies gaven over Pio's geval.
Het was niet gemakkelijk om de diagnose te accepteren. En als er ooit een ouder is die hetzelfde doormaakt als ik een paar jaar geleden (me realiseerde dat mijn kind arbeidsongeschikt zou worden door deze ziekte), dan hoop ik dat u dit kunt lezen en ik bid dat deze woorden u troost zullen bieden:
Arbeidsongeschiktheid betekent niet ongelukkig zijn. Ze hoeven niet gelijk te staan aan iets verschrikkelijks. Het betekent niet altijd dat je kind een verdrietig leven moet leiden. De arbeidsongeschiktheid van je kind is gewoon een deel van wie het is.
Laat de diagnose of arbeidsongeschiktheid van je kind je niet neerslachtig maken; het is een geldige emotie, maar het is ook wat u ervan maakt. U hoeft zich niet voor altijd ellendig te voelen.
Laat de gedachten los over hoe eng de toekomst is of wat je kind allemaal mist. Deze gedachten die we als ouders houden, weerhouden ons ervan om echt te zien hoe veerkrachtig onze kinderen zijn - en hoe het leven nog steeds mooi voor ze kan zijn.