Hans Keulen

Wij zijn diep bedroefd over het verlies van ons bestuurslid en Europees contactpersoon, Hans Keulen, die deze week is overleden na een gevecht van zes jaar met chordoom.

Hans komt uit Nederland en was de drijvende kracht achter het werk van de Stichting in Europa. De afgelopen vier jaar heeft hij onvermoeibaar gewerkt om tientallen chordoompatiënten te helpen de juiste zorg te vinden en de Europese medische gemeenschap te organiseren om samen te werken aan onderzoek en de zorg voor chordoompatiënten te verbeteren. Misschien wel het meest opmerkelijk is dat Hans de aanzet heeft gegeven tot de ontwikkeling van de eerste consensusrichtlijnen voor de behandeling van chordomen, die eerder dit jaar zijn gepubliceerd - een belangrijke stap naar verbetering en standaardisering van de zorg die patiënten ontvangen. Dankzij zijn inspanningen werd Hans een van de meest bekende en gerespecteerde stemmen in de Europese patiëntenbelangengemeenschap, en in de afgelopen jaren speelde hij een belangrijke rol in het onder de aandacht brengen van de behoeften van zeldzame kankerpatiënten bij de medische gemeenschap en beleidsmakers in Europa.

Wij allen bij de Stichting hebben ontzag voor wat hij zelfs in slechte gezondheid kon bereiken. Hij is echt de belichaming van doorzettingsvermogen en was een buitengewoon capabele voorvechter van onze zaak. Hoewel hij zeer gemist zal worden, hebben zijn inspanningen een beweging op gang gebracht binnen de Europese artsengemeenschap die zal voortduren. En hij heeft de Stichting geïnspireerd om zijn belangrijke inspanningen om de chordoomgemeenschap te dienen en de zorg voor chordoompatiënten in Europa en daarbuiten te verbeteren, volledig te omarmen.

Bovenal zijn we Hans dankbaar dat hij ons heeft geïnspireerd met zijn constante drive, zijn optimisme, zijn vrolijkheid en zijn aanstekelijke glimlach. We moeten, en zullen, blijven volharden in zijn eer.